ДЦП. Детский церебральный паралич

История изучения детского церебрального паралича (ДЦП)

Термин ДЦП существует уже более столетия. Сама болезнь, вероятно, существовала и без названия на протяжении всей истории человечества. Однако, несмотря на свою долгую историю, до настоящего времени нет единства во взглядах на эту проблему.

Наряду с обобщенным термином ДЦП, в клинической практике иногда используется термин «болезнь Литтла». Такое название было предложено в честь британского хирурга-ортопеда Уильяма Джона Литтла, который в середине ХІХ века первым установил причинную связь между осложнениями во время родов и нарушениями умственного и физического развития детей после рождения. Его взгляды были подытожены в статье «О влиянии патологических и трудных родов, недоношенности и асфиксии новорожденных на умственное и физическое состояние детей, в особенности относительно деформаций» (1862). Эта статья, адресованная акушерскому сообществу Великобритании, чаще других цитируется в книгах и статьях о церебральных параличах.

Работы Литтла привлекли внимание его современников. Об этом свидетельствуют комментарии, опубликованные сразу после его публикации. Отвечая своим оппонентам, Литтл не оспаривал свое первенство в описании неврологических последствий патологических родов. Не найдя информации по этому поводу в английской медицинской литературе, он цитировал Уильяма Шекспира. По мнению Литтла, в описании Ричарда ІІІ явно угадываются деформации, возникшие вследствие недоношенности и, возможно, осложнений во время родов. Шекспир вкладывает в уста трагической личности английского короля такие слова:

«Я, у кого ни роста, ни осанки,

Кому взамен мошенница природа

Всучила хромоту и кривобокость;

Я, сделанный небрежно, кое-как,

И в мир живых отправленный до срока

Таким уродливым, таким увечным,

Что лают псы, когда я прохожу …»

Подобные двигетальные нарушения назывались болезнью Литтла до тех пор, пока канадский врач Уильям Ослер в 1889 году не предложил использовать термин «церебральные параличи». В обширной монографии «Церебральные параличи у детей» он также отметил связь между трудными родами и поражениями нервной системы у детей.

Детский церебральный паралич как отдельную нозологическую форму, объединяющую разнообразные моторные нарушения церебрального происхождения‚ первым выделил известный венский невропатолог, а впоследствии – выдающийся психиатр и психолог Зигмунд Фрейд.

Во всех предыдущих публикациях XIX века, посвященных моторным нарушениям у детей‚ термин «церебральный паралич» если и использовался, то лишь в комбинации с другими терминами (например, «церебральный родовой паралич»). Тем не менее, ежедневная клиническая практика второй половины XIX века нуждалась в конкретизации терминологии. В своей монографии Фрейд пишет, что термин «детские церебральные параличи» объединяет «те патологические состояния, которые уже давно известны, и в которых над параличом преобладает мышечная ригидность или спонтанные мышечные подергивания».

Фрейдовская классификация и трактовка детского церебрального паралича была более широкой, чем последующие формулировки других авторов. Он предлагал применять этот термин даже в случаях полного отсутствия паралича, например, при эпилепсии или задержке умственного развития. Эта трактовка ДЦП намного ближе к концепции раннего «повреждения мозга», сформулированной значительно позднее.

Возможно, Фрейд предложил объединить различные моторные нарушения у детей в одну нозологическую группу потому, что он не смог найти другого пути упорядочить эту область детской неврологии. Вначале он изучал церебральные гемиплегии. Затем все другие моторные поражения объединил в одну группу, которую назвал церебральными диплегиями, понимая под этим термином поражение обеих половин тела. В этой группе были выделены четыре разновидности – общая церебральная ригидность, араплегическая ригидность, билатеральная гемиплегия и общая хорея и билатеральный атетоз. Позднее все эти разные моторные нарушения Фрейд объединил в одну нозологическую единицу – детский церебральный паралич.

В ХХ веке отсутствие консенсуса в определении нозологии усложняло проведение научных исследований. Все более очевидной для специалистов становилась необходимость формирования общего взгляда на ДЦП. Одни исследователи трактовали ДЦП как единую клиническую нозологию, другие – как перечисление похожих синдромов.

Одной из инициатив, направленных на обобщение и дальнейшее развитие современных взглядов на церебральные параличи, было создание в 1957 году Клуба Литтл. Через два года своей работы был опубликован Меморандум по терминологии и классификации церебральных параличей. Согласно определению Клуба Литтла‚ церебральный паралич – это непрогрессирующее поражение мозга, которое появляется в ранние годы жизни нарушениями движений и положения тела. Эти нарушения, возникающие в результате нарушения развития мозга‚ являются непрогрессирующими, но изменяемыми.

В дальнейшем ученые разных стран мира предлагали различные трактовки этого понятия. Ведущий советский специалист по проблеме церебральных параличей, руководитель крупнейшего центра лечения больных ДЦП в Москве, профессор Ксения Семенова предлагает следующее определение. ДЦП объединяет группу различных по клиническим проявлениям синдромов, которые возникают в результате недоразвития мозга и его повреждения на различных этапах онтогенеза и характеризуются неспособностью сохранять нормальную позу и выполнять произвольные движения.

Созвучным было определение ДЦП, предложенное академиком Левоном Бадаляном. По его мнению, термин «церебральные параличи» объединяет группу синдромов, возникших в результате недоразвития или повреждения мозга в пренатальный, интранатальный и ранний постнатальный период. Поражение мозга проявляется нарушением мышечного тонуса и координации движений, неспособностью сохранять нормальную позу и выполнять произвольные движения. Двигательные нарушения часто сочетаются с чувствительными расстройствами, задержкой речевого и психического развития, судорогами.

Важной вехой в становлении взглядов на детский церебральный паралич было проведение в июле 2004 года в Мериленде (США) Международного семинара по определению и классификации церебральных параличей. Участники семинара подтвердили важность этой нозологической формы и подчеркнули, что ДЦП является не этиологическим диагнозом, а клиническим описательным термином. Результаты работы семинара были опубликованы в статье «Предложение по определению и классификации церебрального паралича». Авторы предложили следующее определение: «Термин детский церебральный паралич (ДЦП) обозначает группу нарушений развития движений и положения тела, вызывающих ограничения активности, которые вызваны непрогрессирующим поражением развивающегося мозга плода или ребенка. Моторные нарушения при церебральных параличах часто сопровождаются дефектами чувствительности, когнитивных и коммуникативных функций, перцепции и/или поведенческими и/или судорожными нарушениями».

Детский церебральный паралич (ДЦП) является сборным термином для группы заболеваний, которые проявляются в первую очередь нарушениями движений, равновесия и положения тела. Причиной ДЦП является нарушение развития мозга или повреждение одной или нескольких его частей, которые контролируют мышечный тонус и моторную активность (движения). Первые проявления поражения нервной системы могут быть очевидными уже после рождения, а признаки формирования ДЦП могут проявляться еще в грудном возрасте. Дети с церебральными параличами преимущественно отстают в своем моторном развитии и позже достигают таких вех моторного развития как переворачивание, сидение, ползание и хода.

Общими для всех пациентов с ДЦП являются сложности контроля над сознательными движениями и координированием работы мышц. Через это даже простое движение является сложным к выполнению при ДЦП.

Церебральные параличи могут проявлятся повышением мышечного тонуса (гипертонией или спастикой) или его понижением (гипотонией мышц), неконтролируемыми самопроизвольными движениями (гиперкинезами), нарушениями равновесия, координации, удерживанием положения тела, которое затрудняет овладение языком, ходьбой, и многими другими функциями.

Часто моторные нарушения сопровождаются задержкой умственного развития, судорогами, нарушением дыхания, нарушением пищеварения и контроля за мочевыделением и испражнением кишечника, трудностью при приеме пищи, частым кариесом, деформациями скелета, проблемами со слухом и зрением, также в дальнейшем формируют нарушения поведения и трудность в обучении.

Выраженность этих нарушений колеблется в широких пределах от очень незначительных, почти незаметных проявлений, к выраженным грубым нарушениям функций.

Выраженность вышеупомянутых проблем может увеличиватся или уменьшатся на протяжении времени, но вообще считается, что это заболевание не прогрессирует и состояние больных не ухудшается.

Выделяют следующие формы ДЦП :

Спастические (пирамидные) формы : Повышение мышечного тонуса является определяющим симптомом этого типа. Мышцы являются напряженными, тугими (спастичными), а движения неуклюжие или невозможные.

В зависимости от того, какая часть тела поражается, спастические формы ДЦП делятся на: диплегию (обе ноги), гемиплегию (одна сторона тела) или тетраплегию (все тело). Спастические формы являются наиболее распространенными и на них приходится около 70-80 % случаев.

Дискинетическая (екстрапирамидная) форма проявляется нарушением координации движений. Выделяется два основных ее подтипа: Атетоидная (гиперкинетическая) форма , которая проявляется медленными или быстрыми неконтролируемыми движениями, которые могут проявлятся в любой части тела, включая лицо, рот и язык. Приблизительно 10-20 % случаев ДЦП относятся к этому типу. Для атактичной формы характерны нарушения равновесия и координации. Если такой больной может ходить, то походка неуверенная и шаткая. Пациенты с этой формой имеют проблемы с выполнением быстрых движений, и тех движений, которые требуют тонкого контроля, как например письмо. Такая форма составляет 5-10 % случаев ДЦП.

Смешанные формы являются комбинацией разных форм ДЦП. Распространенным является объединение спастичних форм с атетодными или атактичными.

Много лиц с церебральными параличами имеют нормальный, или выше среднего уровень интеллекта. Их способность проявить свои интеллектуальные способности может быть ограниченной через сложности в общении. Все дети с церебральными параличами, независимо от уровня интеллектуального развития способны существенно развивать свои возможности при соответствующем лечении, физической реабилитации и логопедической коррекции.

Несмотря на достижения современной медицины, церебральные параличи остаются важной проблемой. Количество людей с ДЦП увеличивается во всем мире. Возможно это происходит за счет того, что больше выжывает недоношенных детей. Сейчас на тысячу населения в среднем начисляется 2-3 детей с детским церебральным параличом. Церебральный паралич одинаково часто наблюдается у лиц обеих полов и разных этнических и социо - экономических груп.

Отличия между диагнозом ДЦП и родовой травмой

Начнем разговор с того, что под родовой травмой в данном случае, видимо, предполагается ДЦП-

синдром, т.е. ДЦП-подобные проявления, имеющие своей причиной родовую травму. Разумеется,

это различные заболевания.

Детский церебральный паралич, по сути, означает, что у детей наступил мозговой паралич с

нарушением двигательных и других управляющих функций головного мозга (опоры, сохранения

позы, координации). Часто диагноз этот ставится при проявлении первых признаков параличей и

парезов (более легкая степень нарушения). В зависимости от клинических проявлений или их

сочетания врачи выделяют различные формы заболевания: спастические, гиперкинетические,

атонические, атактические (при нарушении координации), смешанные. Существует всего шесть

групп причин развития ДЦП:

Наследственные, генетические;

Нарушения кровоснабжения мозга и недостаток кислорода для мозга плода (т.е. во время

беременности);

Тяжелые инфекционные заболевания с поражением головного мозга в первые дни или месяцы

жизни ребенка;

Действие токсических (отравляющих) факторов, ядовитых препаратов на мозг ребенка во

внутриутробном периоде при приеме матерью сильнодействующих лекарств во время

беременности, работа женщины во вредных производственных условиях;

Воздействие физических факторов – высокочастотных электромагнитных полей, рентгеновское

или радиационное облучение и др.;

Механическое воздействие, травмы, например, родовые.

Тщательное глубокое научное и практическое исследование позволило установить, что диагноз

«ДЦП» часто весьма условен, не точен. В результате анализа собственных наблюдений мы пришли

к выводу, что ДЦП бывает трех групп. Первая группа – ДЦП истинный, не приобретенный. Это

заболевание наследственное либо полученное во внутриутробном периоде в результате тяжелого

повреждающего действия на мозг плода. Мозг на момент рождения биологически и

интеллектуально неполноценен, парализованы его функции. Таких детей около 10%.

Вторая группа – ДЦП истинный, но приобретенный в результате повреждающего воздействия на

мозг ребенка тяжелой травмы или инфекции, либо токсического воздействия в самом начале

жизни. Не наследственное и не эмбриональное повреждение. Таких детей тоже около 10%.

Несмотря на тяжесть поражения, дети могут быть адаптированы к самостоятельному

передвижению, самостоятельной ходьбе и самообслуживанию, что очень важно с учетом того, что

они вырастают, а родители стареют и слабеют со временем.

Третья группа – ДЦП неистинный приобретенный, ложный ДЦП-синдром. Таких детей

большинство – 80%. Внешне они мало отличаются от детей с истинным ДЦП, кроме одного – у

них сохранен интеллект, можно сказать, что у таких детишек умные глазки. Эти дети весьма

перспективны для восстановления, а причиной ДЦП-подобного синдрома у них является в

основном родовая травма либо не очень грубые воздействия на мозг ребенка в период

беременности.

Существует еще диагноз «Угроза ДЦП», его иногда ставят детям первого года жизни. Это еще не

ДЦП. В подобных случаях надо всегда тщательно разобраться с причинами и приложить все

усилия к тому, чтобы вылечить ребенка. Практика показывает, что чем раньше начато лечение, тем

скорее и плодотворнее ребенок восстанавливается и догоняет сверстников в своем развитии. Дети

до пяти лет вылечиваются в 90% случаев и идут в школу вместе с обычными детьми.

Успех лечения и восстановления ребенка определяется точной диагностикой его состояния и

выяснением возможностей восстановления, т.е. реабилитационным прогнозом. Этим целям служат

немало методов, многие из них имеются в любой участковой поликлинике. Например,

функциональное рентгеновское обследование. Или более усовершенствованные методы, такие как

магнитно-резонансная томография (МРТ), ультразвуковые методы исследования головного мозга и

питающих его сосудов, электроэнцефалография, реоэнцефалография. Одним из наиболее

эффективных на сегодняшний день является метод диагностики с помощью компьютерного

программно-аппаратного комплекса «Микромоторика». Именно такая аппаратура позволяет

уточнить причину страдания головного мозга и определить место поражения в сложных

структурах головного мозга. Основываясь на такой диагностике, можно целенаправленно

назначить необходимое ребенку лечение с учетом всех его особенностей. В процессе лечения

обследование с помощью такого прибора позволяет детально отследить ход восстановительного

процесса, вовремя его откорректировать, если потребуется.

Детские церебральные параличи (ДЦП) — это группа непрогрессирующих нарушений статических и двигательных функций, психического и речевого развития (нейромоторных дисфункций), возникающих вследствие поражения центральной нервной системы (ЦНС) на ранних этапах онтогенеза .

В этиопатогенезе ДПЦ задействованы многочисленные пре-, интра- и постнатальные факторы . Так, поражение ЦНС, приводящее к ДЦП, может происходить вследствие:

• аноксии/асфиксии/гипоксии плода;
• недоношенной беременности;
• задержки внутриутробного развития;
• внутриутробного инфицирования;
• гемолитической болезни новорожденных (ГБН);
• тромбофилии у матери;
• аномалий развития ЦНС и ее деструктивных изменений;
• других факторов .

Считается, что хромосомные дефекты также обладают определенной значимостью в развитии ДЦП .

По классификации, предложенной К. А. Семеновой и соавторами (1973), выделяют шесть основных форм ДЦП:

• спастическая диплегия;
• двойная гемиплегия;
• гемиплегия;
• гиперкинетическая форма;
• атонически-астатическая форма;
• смешанная форма .

В соответствии с МКБ-10 предлагается рассматривать следующие семь видов ДЦП:

• спастический церебральный паралич (двойная гемиплегия, тетраплегия);
• спастическая диплегия (синдром/болезнь Литтля);
• детская гемиплегия (гемиплегическая форма);
• дискинетический церебральный паралич (дистонический, гиперкинетический);
• атаксический церебральный паралич (атонически-астатическая форма);

  другой вид ДЦП (смешанные формы);

• ДЦП неуточненный.

Термин «квадриплегия», нередко используемый в англоязычной литературе, является синонимом тетраплегии.

Существуют и другие варианты классификации ДЦП. Так, C. P. Panteliadis и R. Korinthenberg (2005) цитируют R. Michaelis (1999), предлагающего рассматривать ДЦП следующим образом:

• спастические формы ДЦП (спастическая гемиплегия и двухсторонний спастический церебральный паралич: преимущественно нижних конечностей, тотальный, триплегия, дискинетический-спастический);
• дискинетические формы (преимущественно дистония или атетоз);
• атаксические формы (непрогрессирующая врожденная инфекция мозжечка и атаксия) .

Симптомы и клинические признаки ДЦП значительно различаются в зависимости от имеющейся у пациента формы болезни. Мы рассмотрим основные клинические проявления болезни в соответствии с выделением форм ДЦП, принятым в Российской Федерации.

• Спастическая диплегия (болезнь Литтля): тетрапарез с преимущественным поражением нижних конечностей.
• Двойная гемиплегия: тетрапарез с преимущественным поражением верхних конечностей.
• Гемиплегия: преимущественно одностороннее поражение верхней конечности (паралич или парез).
• Гиперкинетическая форма ДЦП: двойной атетоз.
• Атонически-астатическая форма ДЦП: мышечная гипотония с выраженными нарушениями моторной координации.
• Смешанная форма ДЦП: сочетание различных проявлений других (перечисленных выше) форм заболевания .
• В ряде случаев ДЦП могут сопутствовать следующие патологические состояния и болезни:
  
  
  • речевые нарушения;
  • тугоухость;
  • интеллектуальная недостаточность или

    умственная отсталость;

  • судорожные состояния (эпилепсия) .
  
  

Последнее нередко характеризуется фармакорезистентностью. В свою очередь, прием антиконвульсантов для контроля эпилептических приступов сопряжен с нарушениями метаболизма витамина D, фолиевой кислоты и кальция .

У многих детей с ДЦП имеются признаки поражения ЖКТ (оральная, фарингеальная или эзофагеальная дисфагия, гастроэзофагеальная рефлюксная болезнь, запоры и др.), а также патология полости рта (зубной кариес, гипоплазия эмали, аномалии прикуса, бруксизм и др.) .

Дети с ДЦП неэффективно используют пищевую энергию (вследствие низкой физической активности при спастических формах ДЦП и избыточной физической нагрузке — при гиперкинетических), что приводит к избыточному набору массы тела или ее дефициту (соответственно) . Гипотрофия возникает вследствие отсутствия активных движений, из-за дискоординации деятельности мышц губ, языка, неба и глотки, повреждения гипоталамических центров, а также вследствие стоматологических заболеваний, индуцированных дефицитом минеральных веществ. Гипотрофия имеет большое значение, так как снижение массы тела до 85 % от нормы может сопровождаться отставанием костного роста, ложной микроцефалией и гормональной дисфункцией, а также белковой недостаточностью, гипохромной анемией, кальциопенией и витаминодефицитом .

Установление диагноза ДЦП основывается преимущественно на данных анамнеза и неврологического осмотра (топическая диагностика) .

У детей первого года жизни ДЦП может быть заподозрен и/или установлен при наличии у пациентов патологической постуральной активности и нарушений становления (или патологической трансформации) физиологических рефлексов .

У детей более старшего возраста (> 2 мес) диагноз ДЦП устанавливается на основании ведущих клинических проявлений болезни, в частности:

• спастичности,
• атаксии,
• гиперкинезов,
• гиперрефлексии,
• наличия патологических рефлексов,
• задержки психомоторного развития и др. .

Дополнительные (инструментальные) методы исследования, используемые при установлении диагноза ДЦП, включают следующие методы:

• нейросонография;
• нейровизуализационные методы (компьютерная томография и магнитно-резонансная томография);
• электронейромиография;
• электроэнцефалография;
• исследование вызванных потенциалов и др. .

Дифференциальный диагноз ДЦП следует проводить с дегенеративными прогрессирующими заболеваниями ЦНС, опухолями головного мозга, хромосомными и метаболическими нарушениями, которые по клиническим проявлениям схожи с ДЦП, и др. . Хотелось бы обратить внимание еще на две нозологические формы, от которых необходимо дифференцировать ДЦП: болезнь Вильсона–Коновалова (синонимы: гепатоцеребральная дистрофия, гепатолентикулярная дегенерация) и болезнь LeschNyhan (генетически обусловленная гипер­урикемия, связанная с нарушениями пуринового обмена, при которой происходит избыточная выработка мочевой кислоты вследствие практически полного отсутствия выработки специфического фермента).

В связи с тем что факторы риска формирования ДЦП имеют преимущественно анте- и перинатальное происхождение, основой профилактики этой группы болезней является обеспечение физиологического течения беременности и родов у матери и периода новорожденности (особенно раннего неонатального) у детей . Поскольку ДЦП часто отмечается у преждевременно родившихся детей, особое значение приобретают борьба за полноценное вынашивание беременности и профилактика недоношенности.

В 1861г.английский врач хирург-ортопед Ульям Литтл впервые доложил на заседании Королевского медицинского общества Англии о результатах своих наблюдений над детьми, у которых после перенесенной при родах травм головы развивались параличи конечностей. О так же отмечал, что

большая часть детей родились недоношенными или с асфиксией. После этого даное заболевание стали называть Литтл. Однако класичесское "Литтл" характеризуется высокими сухожильными рефлексами, подтянутыми скошенными детскими пяточками, как у новорожденного ребенка, с глубокими поперечными складками на ахиловых сухожилиях и с поcледующим отставанием роста нижних конечностей от общего роста ребенка.

В викторианскую эпоху бытовали две основные теории возникновения детского церебрального паралича (ДЦП).Одна из них была предложена психоаналитиком Зигмундом Фрейдом, еще до того, как он занялся психиатриатрией. З.Фрейд считал, что повреждение мозга возникает до рождения ребенка, во внутриутробном периоде.

Другой викторианец У.Литтл предполагал, что мозг ребенка повреждается при родах. Согласно теории У.Литтл, главной причиной церебрального паралича является недостаток поступления кислорода в мозг ребенка во время родов. Это обьяснение было, пожалуй, самым популярным последние 20-30 лет.

Термин детский церебральный паралич (ДЦП) впервые был предложен З.Фрейдом 1893г.Он стал так называть группу заболеваний внутриутробного и родового происхождения, с двигательными нарушениями церебрального происхождения. З.Фрейдом также была предлжена классификация форм ДЦП по

пораженным конечностям, которая рассматривала только двигательную сферу: монопарез, парапарез, гемипарез, трипарез, тетрапарез.

Топографический принцип этой классификации форм ДЦП не давал представления о характере психических и речевых расстройств,а так же не указывал на характер

двигательных нарушений.

Патриархам отечественной детской невропатологии академику Л.О.Бадалян и д.м.н.прф.К.А.Семеновой в результате многолетней научно - исследовательской и практической работы, передового опыта зарубежных достижений удалось сформулировать наиболее совершенную, всеохватывающую классификацию форм ДЦП с учетом не только развития двигательной сферы, но и интеллектуальной, психо-речевой и эмоциональной сферы.

1.Двойная спастическая гемиплегия (выраженны все тонические рефлексыс регидностью.

2.Спастическая диплегия.

3.Гемипарез.

4.Гиперкинетическая форма (атетозный болизм, хореатическая форма и хореический гиперкинез).

5.Атонически-астатическая форма ДЦП.

На основании выше изложенного можно утверждать, что заболевание детским церебральным параличом происходит в три периода.

ВНУТРИУТРОБНЫЙ период - одна из тяжелых форм

ПОРАЖЕНИЕ ВО ВРЕМЯ РОДОВ - слишком быстрые роды по времени или затяжные, вынужденной кесарево сечение, недоношенные дети по разным причинам, при рождении близнецов как правило страдает первый малыш который прокладывает родовые пути. Характерными внешними признаками является мраморность тела ребенка, цианозные асфиксичные губки, тугое обвитие пуповиной и др.

Третий период - ПОРАЖЕНИЕ ГОЛОВНОГО МОЗГА РЕБЕНКА ПОСЛЕ РОДОВ - когда ребенок переболел каким-то инфекционным заболеванием: краснухой, инфекционным желтухой и др. После прививок на ослабленный организм новорожденного ребенка не исключены осложнения, поэтому невропатолог

определяя диагноз, при необходимости дает отвод от прививок на некоторое время.

Екатеринбуржцы Николай и Оксана Бакины, прихожане храма Владимирской иконы Божией Матери на Семи Ключах, вместе уже двадцать четыре года. В семье растут дочь Полина и сын Коля. Пятнадцать лет назад годовалой Полине поставили диагноз: детский церебральный паралич (ДЦП). Как изменилась их жизнь после диагноза? Семья Бакиных поделилась с «Православным вестником» своей историей и опытом.

Николай и Оксана жили недалеко друг от друга. Он работал грузчиком в магазине, а она иногда приходила туда к своей маме - так и познакомились. В то время они, молодые, еще не ходили в храм. Разве что иногда прибегали, ставили свечки и убегали. Поженились, когда были ещё студентами. Рождение детей откладывали: сначала хотелось закончить институт, поработать… Но вот после окончания института появилась Полина. Целый год супруги не знали, что у дочки серьёзное заболевание.

Оксана Бакина : Моя Полинка – долгожданный ребенок. Когда я отошла от наркоза, в голове крутилось имя – Полина, Полина…И уже никто в семье не сомневался в выборе имени. Полинка родилась семимесячная, с хорошим весом для такого срока, семь суток была подключена к аппарату искусственной вентиляции легких, у неё было двухстороннее кровоизлияние в мозг. Но тогда я даже не могла себе представить, что всё так серьёзно. Конечно, до года было сделано много, мы постоянно лежали в больнице, за Полиной наблюдали врачи. Доктора говорили, что она маленькая, слабенькая – вот наберет вес, и всё нормализуется. Но в годик, как гром среди ясного неба, прозвучал диагноз: детский церебральный паралич... Для нас это было глубоким потрясением, мы вообще не понимали, что делать дальше. Сейчас родителям легче в том плане, что есть Интернет, где можно быстро найти ответы на вопросы - тогда этого не было.

Только через два с половиной месяца Полина оказалась дома. И тогда у всех нас начались долгие бессонные ночи: она постоянно плакала, и мы не спали, а только качали, качали… Иногда, качая, очнёшься - и кажется, что Полины здесь нет, что мы её уронили или потеряли. Иногда у меня было такое состояние, будто сейчас просто брошу всё и уйду куда-нибудь. Словом, было тяжело.

Я считаю, что Господь посредством таких детей кидает людям спасательный круг. В мирской жизни – суета, человек не понимает, зачем он живёт… А такой ребёнок – это определённое испытание.

После определения диагноза прошли все реабилитационные центры в нашей области, пережили и очень тяжелые виды лечения. Например, обкалывание по методу Скворцова, при котором ребенок одновременно получает около ста уколов по всему телу. Когда я в первый раз оказалась в процедурной, мне просто жить не хотелось от одного взгляда на страдания ребенка. Помню, врач мне сказала: «Она этого помнить не будет. Ты будешь помнить всю жизнь. Но это ей надо». И тогда я просто села, настроилась на то, что «это надо» и заходила в процедурку, как робот, держа дочь...

Полина до двух лет ползала по-пластунски. Волокла ноги, как солдатик: руки гребут, а ноги просто волочатся. После обкалывания однажды Полина встала на четвереньки. И поползла. Какое это было счастье!

Полина прошла через шесть курсов обкалывания, последний был в три с половиной года. К тому времени она научилась говорить. Семье очень помогла женщина, работавшая вместе с Николаем. Как только она узнала о диагнозе ребёнка, то начала обзванивать многие организации, общества инвалидов и, в конце концов, подсказала Оксане и Николаю, где им могут помочь. Первым в списке значился санаторий Министерства обороны Украины в Евпатории.

О.Б. : Когда Полине исполнилось три года, мы собрали все средства и повезли её в Евпаторию, в Крым. На что мы сразу обратили внимание – это доброжелательное отношение к детям на колясках. Например, когда мы подходили с коляской к дороге (даже в неположенном месте), машины останавливались, пропуская нас - для меня это было удивительно.

После знакомства с докторами появилась большая надежда на то, что Полинка будет ходить: «Полине надо либо делать операцию, либо гипсоваться - иного выхода нет». А гипсование заключается в том, что ребенок находится неподвижно в гипсе 45-50 дней, и через каждые семь дней гипс отпиливают, а потом подгипсовывают снова. Под влиянием гипса у ребенка должна исправляться деформация стопы или колена...

Правда, когда я увидела детей в гипсе, подумала: «Нет, Полину не отдам!». Пожалела я тогда себя в первую очередь, сработал мой эгоизм. Пожалела и Полину. Нашлась и третья причина: не хватало денег, чтобы жить в Евпатории во время лечения.

Мы вернулись домой. В Екатеринбурге нам сказали, что загипсуют не хуже и подешевле. Полину загипсовали. Она шесть недель у нас прокричала, совсем не спала… Когда же сняли гипс, то увидели на её пяточках сукровичные мозоли - до сих пор остались шрамы.

Тогда мы поняли, что за лечением нужно идти к тому доктору, который умеет его проводить. И мы его нашли: Анатолий Александрович Андрианов – доктор, который лечил не только нашу дочь, но и помогал нам, молодым родителям, давал советы, как нужно проводить ЛФК, как вырастить ребенка-инвалида самостоятельным. Его советы иногда могли показаться жёсткими, но сейчас я могу сказать спасибо этому человеку за поддержку и профессионализм.

Когда Бакины снова собрались в Евпаторию, выяснилось, что Оксана беременна. Папа Николай принял решение ехать с Полиной. Оксане было нелегко отпускать дочь, с которой она словно срослась. При этом у них не было денег на палату «Мать и дитя», поэтому Полина должна была жить в общей палате, а папа - уходить на квартиру и оставлять её одну на ночь...

Николай Бакин : Конечно, в центре были и боль, и слезы, и труд - тяжело… Но среди этих страданий открывается удивительное: дети друг друга поддерживают, у них развито чувство сострадания, они умеют чувствовать боль друг друга. Никогда я не видел между ними вражды или злорадства.

Через некоторое время мне на смену приехала бабушка. Вот так Полина нас с родителями ещё больше сблизила.

Результат лечения был невероятный: Полина держится за руки, а ножки такие ровненькие. Оксана всё удивлялась: неужели это мой ребенок?! Это было для нас огромное счастье! С тех пор в Евпаторию мы стали ездить каждый год.

Знаете, бывает, что скорби и трудности отдаляют близких людей друг от друга. Были ли в вашей семье взаимные упрёки на этой почве?

О.Б. : Конечно, проблемы были. Главной из них всегда оставалась нехватка денег, из-за этого у нас когда-то и возникали натянутые отношения. Но, если честно, мне повезло с мужем, потому что он меня никогда не упрекнул, не сказал плохого

Оксана с Николаем понимали, что лучше от ссор не станет, и слезами горю не поможешь. Бывало, что в семье совершенно не было средств, и неоткуда было их взять - но, так или иначе, рано или поздно они появлялись. И становилось ясно, что Господь помогает. Да и Оксана с Николаем сами не сидели на месте, а ходили и искали - надо было лечить дочь.

О. Б. : Мы долго не могли решиться попросить помощи на лечение, по собственной гордости считали, что справимся сами. Но, благодаря отцу Андрею Каневу, поняли, что, прося помощи, мы даём людям возможность стать добрее. Одна женщина, узнав о Полине, решила, что каждый раз со своей пенсии будет откладывать деньги и посылать ей на лечение. Я даже не знаю фамилии, но точно знаю как её зовут – Тамара Ильинична. Она часто звонит и интересуется успехами Полины. Слава Богу, что есть такие люди.

Был у нас забавный момент. После лечения у мануального терапевта Полина наконец-то стала спать. И вот лежим мы ночью, Полина спит, и вдруг слышу смех Николая. Смотрю на него, а он говорит: «Вот оно - счастье! Ребенок спит - и тишина!». Понимаете, когда постоянно ходишь на грани, такие минуты начинаешь ценить. Мне кажется, Полина нас сильно укрепила.

Н.Б. : Теперь мы понимаем, что Господь через «особых» детей даёт людям спасательный круг. В мирской жизни суета путает человека, отвлекает его от главного, даже от мысли «зачем я живу»… «Особый» ребенок - это определённое испытание. Клинок дамасской стали отличается от обыкновенного железа тем, что его постоянно то накаливают, то резко опускают в холодную воду. Так и здесь - человек закаливается. Потихоньку начинает понимать, что к чему...

Ни в коем случае не надо стесняться своих детей. Многие боятся показывать их другим. А мы вывезли Полину в торговый центр «Ашан», дали коляску - на, собирай!

О.Б. : Может быть, хранило нас что-то. На наших глазах многие семьи, в которых появлялись «особые» дети, не выдерживали и распадались - иногда по вине жён, иногда по вине мужей. Мужья не выдерживают того, что жёны полностью переключаются на детей, когда ребенок где-то лечится, матери уезжают с ним на два, три месяца… Не каждый мужчина может выдержать отсутствие жены. Но я Николаю всегда доверяла. Например, когда он уезжал в Евпаторию, в преимущественно женский коллектив, у нас не было ревности и подобных проблем.

Мы знаем также семьи, которые мужественно и стойко переносят трудности в воспитании «особых» детей, и мы рады за них. Мы общаемся и поддерживаем друг друга в сложных ситуациях. Как правило, тот поймет и поможет, кто сам сталкивался с трудностями.

А были ли у Полины проблемы с осознанием того, что она не такая, как все?

О.Б. : Были. Когда мы с ней гуляли после Крыма, ноги у неё ещё заплетались, и она меня спрашивала: «Мама, почему на меня все смотрят?». Ей было тогда шесть лет. Я попыталась объяснить: «У тебя просто есть видимая изюминка - ты ходишь не так, как все, и другому человеку это может быть непонятно. Он-то просто ходит и не задумывается, как делает шаги. А ты идёшь по-другому, и поэтому люди на тебя оборачиваются. Ты должна понимать, что ты не такая, как все: у кого-то глаза карие, у кого-то волосы черные, у кого-то размер ноги большой. Все люди разные, и даже люди здоровые ходят по-разному. А таких, как ты, не так много». Она ответила: «Ну да…». Я говорю: «Ты же стараешься. ВсЕ равно, рано или поздно, ты будешь ходить, как все». Она потом успокоилась.

В восемь лет Полина пошла в школу. В то время она уже училась ходить на тростях, хоть это и было для неё очень тяжело. В специализированную школу девочку не взяли: она ещё не умела ходить самостоятельно, а по уставу передвигаться с сопровождающими нельзя. Оксана в то время сама работала в школе, и коллеги посоветовали ей не переживать, а приходить на уроки и сидеть с Полиной за одной партой. Так Полина пошла в обычную школу, а мама всю первую четверть сидела рядом с ней.

О.Б. : Я благодарна директору школы Надежде Вениаминовне Локшиной! Ведь не часто в школу приходят такие дети. В начале учебного года во всех классах школы был проведен классный час, и детям объяснили, почему девочка ходит с мамой. Дети отнеслись с пониманием, предлагали помощь. Полина была безумно счастлива, что её отдали в настоящую школу, но ей было очень тяжело. В силу своего заболевания она не может слышать резкие звуки, шум. Также у неё есть проблемы со зрением: один глаз не видит, и поэтому она медленно пишет. Проучившись в школе первую четверть, мы, в конце концов, приняли решение перейти на домашнее обучение. Хотя Полине очень хотелось быть в коллективе.

Сейчас мы общаемся с ребятами, с которыми когда-то лечились - у них есть уже свой дружеский круг. Слава Богу, что появился Интернет, Skype, и они могут общаться на расстоянии. А раньше, когда ничего этого не было, они с подружками играли по телефону. Вы можете по телефону играть, например, в куклы? А они могли играть часа полтора.

У Полины сейчас есть друзья с похожим диагнозом: Диана, Аня, Артём, Вова, Семён – все они приезжают в храм на Семи Ключах. С Полиной они общаются, делятся переживаниями перед исповедью, говорят про церковь.

Круг общения всё равно сужался, хотелось того или нет. Поначалу одноклассники вместе с классным руководителем приходили в гости. Потом дети стали старше, у них начали появляться свои интересы - и они перестали приходить. Оксана успокаивала Полину: «Во-первых, мы же не посещаем школу - они тебя просто забывают. Во-вторых, они не могут взять тебя с собой на прогулку, им с тобой было бы сложно. Надо понимать это…». На тот момент Бакины уже начали ходить в храм, и объяснить это было как-то проще.

О.Б. : Полину мы крестили практически сразу после рождения. Крещение совершал молодой батюшка, отец Александр Падылин из храма Вознесения Господня. Мы объяснили, что девочка слабенькая, недоношенная, и поэтому он крестил её дома. С этого момента мы пытались делать какие-то неуклюжие шаги в сторону храма. Могли, допустим, и к бабкам пойти, но, как только слышали, что где-то есть какая-нибудь чудотворная икона - срывались и везли ребенка к ней. Конечно, надеялись на чудо... Где-то молитвы нашли, молитвословы читали. Брали мы их не в храме, а в других местах – может, молитвы были и неправильные. Но читали, молились...

Н.Б. : Однажды нас спросили: «А вы к Симеону Верхотурскому не ездили?». Мы тогда и не знали, кто это - Симеон Верхотурский. И вот в январе 2001 года мы поехали в Верхотурье, совершенно не зная дороги. На улице минус 30, пурга, раннее утро, темнота... Но сам Симеон Верхотурский, как мне кажется, нас тогда вёл. Оказалось, что у нас закончился бензин: стрелка упала на ноль, и уже красным горит. Спрашиваю на дороге: «Где заправка?». Сказали, что заправка есть только в Верхотурье, а до него ехать ещё целых 30 километров. Но делать нечего, мы поехали. Я говорю: «Оксана, остается только молиться». И мы едем и молимся, молимся, молимся… И до заправки не доехали в итоге метров десять-пятнадцать. Дотолкали сами.

Много есть таких вещей, о которых мирской человек скажет: «Показалось» или «Просто совпадение». Но тот, кто более чутко относится к жизни и идет к Богу, понимает, что всё это - Промысл Божий. В жизни ничего не происходит просто так.

О.Б. : Господь вёл нас к Себе маленькими шажочками. Однажды к нам приехал один мой знакомый, увидел нашу ситуацию и то, что я из человека веселого и радостного, каким была до рождения ребенка, превратилась в комок нервов. Он поговорил со мной и пригласил к одному батюшке, в Ново-Тихвинский женский монастырь. Я поехала. В монастыре батюшка спросил о моей проблеме. А тогда я даже не знала, что такое исповедь. И первое, что я сказала: «У меня ребенок инвалид, у меня ребенок не ходит!..», - и были слезы, рыдания… Первая исповедь была скомканная, вся на эмоциях… Но, когда я вышла из монастыря, почувствовала облегчение. Думаю, тогда что-то поменялось.

Потом одна женщина, узнав, что мы не венчанные, посоветовала нам повенчаться. Мы задумались. Девять месяцев, как ребенка, вынашивали идею о венчании. Это был серьёзный шаг. Захочет ли мой муж быть и после смерти со мной? Вопросы были для нас новые, интересные… Повенчались в день памяти святого Серафима Саровского. Мне кажется, после венчания стало легче, мы больше скрепились друг с другом.

А ещё спустя некоторое время наша подруга пригласила нас на пасхальную ночную службу в храм в честь Владимирской иконы Божией Матери на Семи Ключах. Мы пришли - и нам там понравилось. Отец Андрей Канев служил, потом все прошли малым крестным ходом… Всё это нас так впечатлило, что мы стали Полину привозить на Причастие.

До рождения Полины у Оксаны был выкидыш - она потеряла ребенка. Третья беременность была под угрозой. Врачи в консультации сказали, что она вряд ли сможет выносить ребенка, и нужно идти на аборт. Ей было 33 года. Тогда супруги пошли к священнику за советом. Решение было принято единогласно: аборта не будет, ведь это грех убийства.

О.Б. : Позже мы пошли на УЗИ, и врач нам сказал, что сердцебиение прослушивается - и тогда мы стали бороться за нашего Коленьку. По плану я должна была рожать 1 августа, и у меня был страх, что он родится раньше срока. Сынок родился 22 июля, так что я успокоилась. Но на третий день после рождения нам сказали, что у Коли гидроцефалия, и голова резко растет… Я была в ужасной панике, потому что понимала, что гидроцефалия - это второй ребенок-инвалид в семье. Из роддома нас перевели тогда в больницу, и в первый же день у Коли должны были брать пункцию. Супруг в это время молился у иконы святителя Николая Чудотворца… Слава Богу, у Коли всё оказалось хорошо. Но месяц нам пришлось пролежать в больнице, и целый год я за него очень боялась...

Когда Коля приехал домой, у Полины начались переживания - месяца полтора она меня спрашивала снова и снова: «Мама, ты меня любишь?». Материнское чутьё мне подсказало, как ей объяснить: «Понимаешь, тебя я люблю за то, что ты старшая, а его - за то, что он младший. Ты у меня сейчас - помощница». И она поняла, что она старшая, у неё появилось чувство ответственности за брата: утром вставала - а спала она в жёстких туторах, наколенниках - отстегивала их, подходила к его кроватке. Говорила нам: «Вы поспите, а я с ним посижу, дам погремушку, памперсы поменяю…». Ей было приятно играть с ним, общаться и смотреть, как он растет. Таких моментов ревности не было больше...

За Колей всё время наблюдали: а как он повернется, а как он поползет, сядет? Для матери было в диковинку, что ребенок может просто перевернуться на живот а потом на спину и встать на четвереньки. Каждый раз они с Полиной видели в нём что-то новое. Полина потом говорила: «Мама, как жаль, что Коля у нас так быстро вырос!». Для Полины этот момент младенчества был самым интересным...

О.Б. : Она очень трепетно относилась к Коле. Всегда принимала его правила игры, не навязывала свои. Сейчас они ведут себя друг с другом совсем как обычные дети, могут даже и подраться. А иногда у них такая идиллия, так душевно друг с другом разговаривают! Сижу, слушаю их и думаю: «Надо же, дети подросли! Нашей Полинке уже шестнадцать!».

Подростковый период пока идёт… Может, оттого, что стала старше, она мне что-то недоговаривает - но она такой чистый ребенок! Настоящий период взросления, видимо, ещё в будущем. Может, у неё немного заниженная самооценка, она немного трусовата. Я иногда думаю, что было бы, если, допустим, Полина с самого начала жила бы в интернате или в других условиях, где требуется большая самостоятельность? Может, она больше бы умела, чем сейчас, под моим крылом? Поэтому иногда заставляю Полину делать что-то самостоятельно. Со стороны это может показаться жестоким - например, я не спешу сразу исполнять её просьбу, даю ей время самой сделать то, что она просит: тебе надо – иди возьми. Если бы мы бежали выполнять каждую просьбу, то, наверное, сейчас Полина ещё не могла бы ходить с тростью. Нам понадобилось больше года, чтобы она самостоятельно сделала первые шаги, преодолев свой страх.

Н.Б. : Нас иногда даже называют «фашистами»... И говорят: любите ли вы свою дочь?

О.Б. : Помню, как вывела я её раз из машины, мы в больницу приехали; у меня куча сумок, а Полина вдруг начинает падать. И при этом падает, немного подворачиваясь, и я её отпускаю - иначе бы упала прямо за ней. Говорю ей: «Подымайся». Она пыхтит, встает… А из окна женщина наблюдала и много слов по этому поводу потом сказала, и мне было очень горького и обидно.

Да, с одной стороны, мне нужно быть помягче, и, как говорила эта женщина, «таких детей нужно холить и лелеять» и так далее… Но, с другой стороны, я же понимаю, что Полине в будущем будет очень тяжело от равнодушия людей на улицах, и надо её к этому готовить. Пора привыкать, что не надо ни на кого надеяться, надо делать всё самой.

С Полиной я беседую о будущем. Говорю: «Может так случиться, что Господь не даст тебе семью - так может произойти. Но не надо озлобляться, зацикливаться на том, чтобы выйти замуж». Я ей такую цель не ставлю, понимая, что здесь всё зависит от того, как решит Господь. И думаю, что, если даже мы воспитаем не человека с удивительными возможностями, а просто доброго, хорошего человека – за это уже слава Богу.

Полину в храме на Семи Ключах уже давно знают. Прихожане понемногу начинают привыкать и к другим больным детям. Для родителей «особых» детей это очень важно: их ребенок может шуметь, а прихожане иногда раздражаются, злятся. Но матери-то куда идти со своим ребенком? Ей ведь тоже нужно помочь! И священник не всегда это может заметить. Так получается, что такие родители иногда уходят...

О.Б. : Вообще, в храме родители больного ребенка очень часто проходят через горький опыт. Кто-нибудь может сказать: «Это вам за ваши грехи». Если человек невоцерковленный, такая фраза способна погубить всё. С нами подобное тоже произошло, и после этого мы какое-то время вообще не ходили в храм. Позже, изучая веру с отцом Андреем, поняли, что не всё так просто. Да, есть грехи, и они никуда не исчезают. Но, возможно, такие дети даются не только за грехи, но и чтобы помочь другим людям – например, нашим умершим родственникам. Если бы Полины у нас не было, то мы, наверное, ещё не пришли бы в храм и не начали молиться за наших родных.

Стали понимать, что фраза эта не всегда справедлива. Нельзя так сразу рубить сплеча.

Мы много общались с людьми, которые не идут в храм после такой обиды. Батюшка благословил нас пытаться помочь этим людям «оттаять», чтобы они всё же вернулись.

В прошлом году мы с нашими детьми готовили спектакль на Рождество Христово. Очень хочется в следующем году выступить и на Пасху, потому что и дети этим искренне и радостно занимаются, и родители начинают потихоньку поворачиваться к храму.

Очень важно найти и священника, и друзей, которые бы поняли всю проблему, смогли бы поддержать, подсказать, утешить, понять и не осудить. Бывают разные ситуации, и когда крайне тяжело, и не можешь принять решение, то можно пойти в храм за советом. Не надо бояться. Один батюшка откажет, а другой примет.

Нужно прислушиваться к мнению тех, у кого уже есть большой опыт. У нас были такие моменты, когда мы не прислушивались. Теперь мы поняли, что сегодня было бы немножко легче, если бы мы не игнорировали чужие советы.

Н.Б. : Нужно любить. Любить своих детей, любить недругов, любить всё окружающее. Это важно.

О.Б. : Ни в коем случае не надо стесняться своих детей. Многие боятся показывать их другим. А мы вывезли Полину в торговый центр «Ашан», дали коляску - на, собирай! Ходим иногда в театр, на концерты. И, хочу сказать, общество поворачивается к этой проблеме, люди начинают спокойнее относиться к инвалидам, иногда помогают на улице. Не надо отказываться от предложенной помощи. Это тоже важно.

В любом случае, не надо отчаиваться, нужно жить с этим. Сейчас у нас уже нет вопросов «за что?», «почему?» - они были очень горькими. Видишь: чужой ребенок бегает, прыгает, играет, а моя сидит в коляске… Были и слезы, и отчаяние - так хотелось, чтобы моя девочка ходила в платьишке, в бантиках, туфельках... До сих пор иногда хочется. Но время лечит. Это самое главное.

А ещё всегда нужно верить в чудо, ведь оно действительно есть в нашей жизни - и мы не всегда его видим, но оно есть!

Дефиниция . [Детский] Церебральный паралич (ЦП или ДЦП) - это термин, используемый для обозначения группы непрогрессирующих нарушений позы тела и движений, вызванных повреждением ЦНС, произошедшим в антенатальном, интранатальном или неонатальном периоде. Двигательные нарушения, характерные для ЦП, часто сопровождаются когнитивными, речевыми, пароксизмальными расстройствами (обратите внимание: понятие «[детский] церебральный паралич» является в некоторой степени условным, так как в большинстве случаев нет истинного паралича, а имеется различное по форме нарушение контроля над движением).

Термин «детский церебральный паралич» принадлежит Зигмунду Фрейду. В 1893 году он предложил объединить все формы спастических параличей внутриутробного происхождения со сходными клиническими признаками в группу церебральных параличей. В 1958 г. на заседании VIII пересмотра ВОЗ в Оксфорде этот термин утвердили и дали определение: «детский церебральный паралич – не прогрессирующее заболевание головного мозга, поражающее его отделы, которые ведают движениями и положением тела, заболевание приобретается на ранних этапах развития головного мозга». Следующее определение ВОЗ (1980): «Детские параличи представляют непрогрессирующие моторные и психоречевые нарушения, которые являются результатом поражения головного мозга в пре- и перинатальном периоде онтогенеза нервной системы». Однако до настоящего времени нет единого мнения по данному вопросу. Существует неоднозначность и в терминологии. В специальной литературе можно найти большое количество терминов для обозначения этого страдания. В англоязычной литературе используются термины «церебральный паралич» и «спастический паралич», в немецкой – «церебральное нарушение двигательного аппарата» и «церебральный паралич». В изданиях французских авторов встречается термин «нарушения моторики церебрального происхождения». [!!! ] Поиск термина для более адекватного определения сущности данного нарушения продолжается до настоящего времени.

подробнее в статье «Эволюция представлений о детском церебральном параличе» Осокин В. В., Автономная некоммерческая организация «Институт медицинской коррекции, восстановления и сопровождения», Иркутск (журнал «Современная наука: актуальные проблемы и пути их решения» №9, 2014) [читать ]

Эпидемиология . По данным Скворцова И. А. (2003г.) распространенность ДЦП составляет 1,5 - 2 случая на 1000 живых новорожденных. Однако у выживших недоношенных младенцев с весом при рождении менее 1500 грамм риск ДЦП повышается до 90 на 1000 живых новорожденных, а у недоношенных младенцев весом менее 1000 г заболеваемость ДЦП может достигать 500 на 1000. Таким образом, рост заболеваемости ДЦП связан не только с перинатальной патологией, но и с увеличением числа детей, которых удается выхаживать при недоношенности и низком весе. Многочисленными исследованиями было установлено, что более 80% случаев ДЦП имеют пренатальное происхождение и лишь 6 - 7% случаев являются следствием асфиксии при рождении ребенка.

Классификации . Согласно Международной статистической классификации МКБ-10, выделяют следующие формы ДЦП: спастический церебральный паралич, спастическая диплегия, детская гемиплегия, дискинетический церебральный паралич, атаксический церебральный паралич, другой вид детского церебрального паралича, детский церебральный паралич неуточненный.

На сегодняшний день наибольшее применение в России находит классификация форм ДЦП К.А. Семеновой, предложенная в 1978 году: спастическая диплегия, двойная гемиплегия, гемипаретическая) форма, гиперкинетическая форма, атонически-астатическая форма, атаксический церебральный паралич.

Так как классификация двигательных нарушений у детей грудного возраста согласно традиционным категориям церебральных параличей затруднена, Л.О. Бадалян и др. в 1988 году предложил внести коррективы в эту классификацию с учетом возраста пациентов. Данная классификация выделяет [1 ] формы ДЦП раннего возраста - спастическую, дистоническую и гипотоническую, и [2 ] формы старшего возраста - спастические (гемиплегию, диплегию, двухстороннюю гемиплегию), гиперкинетическую, атактическую, атонически-астатическую и смешанные формы ДЦП (спастико-атактическую, спастико-гиперкинетическую, атактико-гиперкинетическую).

В 1997 году профессор Роберт Полисано совместно с коллегами из Канадского университета МакМастер разработали функциональную классификацию ДЦП, представляющую собой «Систему оценки глобальных моторных функций (Cross Motor Function Classification System, GMFCS). В 2005 году исполнительным комитетом Американо-Британской Академии церебрального паралича эта классификация была предложена в качестве рабочей. В настоящее время GMFCS считается общепринятым мировым стандартом оценки функциональных возможностей больных ДЦП . GMFCS - описательная система, которая учитывает степень развития моторики и ограничения движений в повседневной жизни для 5 возрастных групп пациентов с ДЦП: до 2 лет, от 2 до 4, от 4 до 6, от 6 до 12 и от 12 до 18 лет. Различают пять уровней развития больших моторных функций: I - ходьба без ограничений, II - ходьба с ограничениями, III - ходьба с использованием ручных приспособлений для передвижения, IV - самостоятельное передвижение ограничено, могут использоваться моторизированные средства передвижения, V - полная зависимость ребенка от окружающих (перевозка в коляске / инвалидном кресле). Согласно этой классификации выделяются спастический, дискинетический и атактический типы ДЦП. Кроме того, учитываются сопутствующие нарушения, данные нейровизуализационных методов исследования и причинная обусловленность заболевания (подробнее о GMFCS Вы можете прочитать в инструкция пользователя [читать ]).

Факторы риска формирования ДЦП . Учитывая ведущие этиопатогенетические причины ЦП, все случаи заболевания можно условно подразделить на две большие группы: генетическую и негенетическую, однако большинство больных окажутся где-то посередине. Поэтому предпочтительнее все-таки пользоваться классификацией, опирающейся на время воздействия патологического фактора, и выделять пренатальную, интранатальную и постнатальную группы причин заболевания (случаи ДЦП, связанные с многоплодными беременностями и преждевременными родами, целесообразно рассматривать отдельно).

Антенатальные (пренатальные) факторы . Некоторые инфекционные заболевания матери и плода увеличивают риск ЦП, в том числе вирус краснухи, герпеса, цитомегаловирус (ЦМВ), токсоплазмоз. Каждая из этих инфекций потенциально опасна для плода, только если мать в процессе беременности встретилась с ней впервые или если инфекция активно персистирует в ее организме.

Так же, как у взрослого человека, у плода в процессе внутриутробного развития может возникнуть инсульт. Фетальный инсульт может быть как геморрагическим (кровоизлияние вследствие повреждения кровеносного сосуда), так и ишемическим (вследствие эмболии кровеносного сосуда). Как у детей с ЦП, так и у их матерей достоверно чаще, чем в популяции, выявляются различные коагулопатии, которые обусловливают высокий риск внутриутробных эпизодов гипер- или гипокоагуляции. Наследственный характер могут иметь как конкретные нозологические патологии свертывающей системы крови, так и дефицит отдельных факторов коагуляции, тромбоцитопатии и т.д.

Вообще любой патологический фактор, воздействующий на ЦНС плода антенатально, может увеличить риск последующего нарушения развития ребенка. Кроме того, любой патологический фактор, который увеличивает риск преждевременных родов и низкого веса при рождении, например, алкоголь, табак или наркотические вещества, также подвергает ребенка риску последующего физического, моторного и психического дефекта. Более того, так как все питательные вещества и кислород плод получает из крови, которая циркулирует через плаценту, все, что мешает нормальной функции плаценты, может отрицательно сказаться на развитии плода или увеличить риск преждевременных родов. Поэтому патологические новообразования или рубцы матки, структурные аномалии плаценты, преждевременная отслойка плаценты от стенки матки и плацентарные инфекции (хориоамнионит) также представляют собой опасность в плане нарушения нормального развития плода и ребенка.

Отдельные болезни или травмы матери во время беременности также могут представлять опасность для развития плода, ведущую к формированию неврологической патологии. Женщины с аутоиммунными анти-тиреоидными или анти-фосфолипидными антителами также имеют повышенный риск рождения ребенка с неврологическими нарушениями. Потенциально ключевой момент в данном случае - это высокий уровень в крови матери и плода цитокинов, которые являются белками, связанными с воспалением, например, при инфекционных или аутоиммунных заболеваниях, и могут быть токсичными для нейронов плода. Серьезные физические травмы матери во время беременности могут привести к непосредственной травме плода или поставить под угрозу доступность питательных веществ и кислорода для развивающихся органов и тканей плода.

Интранатальные факторы . Тяжелая асфиксия в родах сегодня не так часто встречается в развитых странах, однако ее вполне достаточно, чтобы привести в дальнейшем к формированию грубых двигательных и психических нарушений. Причины асфиксии могут быть механические: например, тугое обвитие пуповины вокруг шеи плода, ее пролапс и выпадение, а также гемодинамические: кровотечения и другие осложнения, связанные с преждевременной отслойкой плаценты или ее патологическим предлежанием. Особое внимание необходимо уделить инфекционным факторам. При этом необходимо учитывать, что инфекции не обязательно передаются плоду от матери плацентарным путем, инфицирование может происходить непосредственно во время родов.

Постнатальные факторы . Около 15% случаев ЦП у детей вызваны причинами, воздействующими на организм ребенка уже после рождения. Несовместимость матери и ребенка по группе крови или резус-фактору может привести к билирубиновой энцефалопатии плода (так называемой «ядерной желтухе»), чреватой формированием гиперкинетических или дискинетических синдромов. Серьезные инфекции, которые влияют на мозг напрямую, такие как менингит и энцефалит, также могут вызвать необратимые повреждения головного мозга, приводящие к стойкому инвалидизирующему дефициту моторики и психики. Неонатальные судороги могут как непосредственно вызывать поражение ЦНС, так и являться следствием других скрытых патологических факторов (энцефалит, инсульт, метаболический дефект), которые также будут способствовать формированию стойкого дефицита моторики и психики. Рассуждая о постнатальных причинах ЦП, необходимо еще раз вспомнить о том, что в большинстве зарубежных стран (Д)ЦП считается симптомокомплекс стойких инвалидизирующих двигательных нарушений, возникших вследствие воздействия на ЦНС плода и ребенка патологических факторов антенатально, интранатально или постнатально до достижения ребенком возраста 3 - 4 лет. Таким образом, в категорию больных (Д)ЦП по зарубежным стандартам могут входить пациенты с последствиями физических травм, утопления, удушья, интоксикаций, приведшими к стойким неврологическим расстройствам.

Симптомы . Клинические проявления ЦП (соответственно и классификации) разнообразны, они зависят от характера, степени нарушения развития и патологического состояния мозга:

Далее перечислены сопутствующие неврологические проявления ЦП, не имеют отношения к двигательной сфере (но также являющиеся следствием поражения ЦНС, часто, но не обязательно, сопровождающие ЦП): [1 ] интеллектуальные (познавательные) нарушения и нарушения поведения; [2 ] эпилепсия и другие пароксизмальные расстройства; [3 ] нарушения зрения и слуха; [4 ] нарушения речи (дизартрия) и питания.

подробнее о клинических нарушениях у детей с ЦП в статье «Современные подходы к диагностике и объективизации нарушений при церебральном параличе» М.С. Балгаева, АО «Медицинский университет Астана», г. Астана, Казахстан (журнал «Нейрохирургия и неврология Казахстана» №4 (41), 2015) [читать ]

читайте также статью «Детский церебральный паралич у взрослых: современное состояние проблемы» Шулындин А.В., Антипенко Е.А.; Нижегородская государственная медицинская академия, кафедра неврологии, психиатрии и наркологии ФПКВ, г. Нижний Новгород (журнал «Неврологический вестник» №3, 2017) [читать ]

Диагностика . Диагностика ЦП основывается на клинических проявлениях. Среди анамнестических данных следует учитывать течение беременности, родов, оценку состояния ребенка после родов [шкала Апгар, реанимационные мероприятия, видеоанализ генерализованных движений по Прехтлу (GMS)]. Чаще всего диагноз определяется к исходу первых 6 - 12 (18) месяцев жизни ребенка, когда по сравнению со здоровыми сверстниками патология двигательной системы становится очевидной. Для подтверждения патологии ЦНС используют методы нейровизуализации: ультразвуковую диагностику (нейросонография), магнитно-резонансную и компьютерную томографию (выявление перивентрикулярной лейкомаляции, вентрикуломегалии, очагов ишемии или кровоизлияний или структурных аномалий ЦНС и др.).

Нейрофизиологические исследования (электроэнцефалография, электромиография, регистрация вызванных потенциалов) и лабораторные (биохимические анализы, генетические тесты), как правило, используют для выявления часто сопутствующих ЦП патологических состояний (атрофия зрительных нервов, тугоухость, эпилептические синдромы) и дифференциальной диагностики ЦП с множеством наследственных и обменных заболеваний, дебютирующих на первом году жизни ребенка.

читайте пост: Ранняя диагностика детского церебрального паралича (на сайт)

Принципы терапии . ЦП не вылечивается, именно поэтому речь идет о восстановительном лечении или реабилитации, однако своевременное и правильное восстановительное лечение способно привести к значительному улучшению функций, нарушенных болезнью. Программа восстановительного лечения ребенка с ЦП зависит от тяжести, характера и преимущественной локализации симптомов, а также от наличия или отсутствия сопутствующих ЦП нарушений, не имеют отношения к двигательной сфере (см. раздел «Симптомы»). Наиболее серьезными препятствиями к реабилитации ребенка с ЦП являются сопутствующее нарушение интеллекта и познавательной деятельности, которое мешает адекватному взаимодействию между пациентом и инструктором, и эпилептические судороги, которые при отсутствии медикаментозного контроля могут создавать для ребенка риск жизнеугрожающих осложнений на фоне активного стимулирующего лечения. Тем не менее, на сегодняшний день разработаны специальные «мягкие» программы реабилитации для детей с эпилепсией, так же как и методики общения с интеллектуально-сниженными пациентами с ЦП, то есть для каждого пациента может и должна быть разработана своя, индивидуальная программа реабилитации, учитывающая его возможности, потребности и проблемы. Основной целью реабилитации при ЦП является адаптация больного человека в социуме и его полноценная и активная жизнь.

Обратите внимание ! Продолжительность восстановительного лечения для пациента с ЦП не ограничена, при этом программа должна быть гибкой и учитывать постоянно меняющиеся факторы жизни больного. Несмотря на то, что ЦП не является прогрессирующим заболеванием, степень и выраженность его основных симптомов с течением времени могут меняться, а также сопровождаться осложнениями (например, длительно существующая спастичность может привести к формированию контрактур, патологическим позовым установкам и деформациям суставов и конечностей, требующим хирургической коррекции).

подробнее в статье «Детский церебральный паралич: клинические рекомендации по лечению и прогноз» Н.Л. Тонконоженко, Г.В. Клиточенко, П.С. Кривоножкина, Н.В. Малюжинская; Кафедра детских болезней педиатрического факультета ВолгГМУ (журнал «Лекарственный вестник» №1 (57), 2015) [читать ]

Церебральный паралич наиболее распространенная причина инвалидности у детей и молодых людей в развитых странах. Его распространенность составляет примерно 2 - 2,5 случая на 1000 человек. Термин описывает группу хронических, непрогрессирующих аномалий головного мозга, развивающихся в эмбриональный или новорожденный период, которые приводят прежде всего к нарушениям движения и осанки, вызывая «ограничение активности» и «функциональные поражения».

Факторы риска церебрального паралича : [I ] антенатальные факторы: [1 ] преждевременные роды, [2 ] хорио-амнионит, [3 ] респираторные или мочеполовые инфекции у матери, требующие лечения в стационаре; [II ] перинатальные факторы: [1 ] низкий вес при рождении, [2 ] хориоамнионит, [3 ] неонатальная энцефалопатия, [4 ] неонатальный сепсис (особенно с весом при рождении менее 1,5 кг), [5 ] респираторные или мочеполовые инфекция у матери, требующие лечения в стационаре; [III ] постнатальные факторы: [1 ] менингит.

Непосредственные причины церебрального паралича :

В нескольких исследованиях, проводимых с применением МРТ у детей, выявлено, что при церебральном параличе имеют место: [1 ] повреждение белого вещества (в 45% случаев); [2 ] повреждение базальных ганглиев или глубокого серого вещества (13%); [3 ] врожденная аномалия (10%); [4 ] очаговые инфаркты (7%).

При оценке вероятной причины церебрального паралича, учитывайте, что повреждение белого вещества (включая перивентрикулярную лейкомаляцию), выявляемое при нейровизуализации: [1 ] чаще встречается у недоношенных детей, [2 ] может регистрироваться у детей с любыми функциональными или моторными нарушениями, но чаще встречаются при спастическом, чем при дискинетическом типе церебрального паралича.

При оценке вероятной причины церебрального паралича учитывайте, что повреждение базальных ганглиев или глубокого серого вещества в основном связано с дискинетическим церебральным параличом.

Оценивая вероятную причину церебрального паралича, учитывайте, что врожденные аномалии развития как причина церебрального паралича: [1 ] чаще встречаются у детей, родившихся своевременно, чем у родившихся недоношенными; [2 ] могут иметь место у детей с любым уровнями функциональных нарушений или моторным подтипом; [3 ] связаны с более высокими уровнями функциональных нарушений, чем другие причины.

Учитывайте, что клинический синдром неонатальной энцефалопатии может быть результатом различных патологических состояний (например, гипоксически-ишемическое повреждение головного мозга, сепсис) и наличие одного или более таких состояний может вызвать повреждение и препятствовать развитию мозга.

При оценке вероятной причины церебрального паралича учитывайте, что синдром неонатальной энцефалопатии у детей с церебральным параличом, родившихся после 35 недель: [1 ] связан с перинатальной гипоксически-ишемическим повреждением в 20% случаев; [2 ] не связан с перинатальной гипоксически-ишемическим повреждением в 12%.

Учитывайте, что если церебральный паралич связан с перинатальным гипоксически-ишемическим повреждением мозга, то степень долгосрочных функциональных нарушений часто зависит от степени выраженности энцефалопатии, а также то, что дискинетические двигательные нарушения более распространены, чем другие подтипы нарушений.

Учитывайте, что при церебральном параличе, проявляющимся после неонатального периода, причинами могут быть следующие заболевания: [1 ] менингит (20%); [2 ] другие инфекции (30%); [3 ] травма головы (12%).

При оценке вероятной причины церебрального паралича, учитывайте, что независимые факторы: [1 ] могут иметь кумулятивный эффект, неблагоприятно влияя на развитие мозга и приводя к церебральному параличу; [2 ] могут оказывать влияние на любой стадии развития ребенка, включая антенатальный, перинатальный и постнатальный периоды.

Необходимо организовать расширенную программу оценки мультидисциплинарной командой состояния детей в возрасте до 2 лет (с поправкой на гестационный возраст), у которых повышен риск развития церебрального паралича (см. «Факторы риска церебрального паралича»).

Целесообразно использовать тест General Movement Assessment (GMA) во время рутинной оценки состояния здоровья новорожденных детей в возрасте от 0 до 3 месяцев, если у них повышен риск развития церебрального паралича.

Следующие двигательные особенности в ранний период жизни ребенка должны настораживать в отношении церебрального паралича: [1 ] необычные суетливые движения или другие аномалии движений, включая асимметрию движений или гипокинезы; [2 ] аномалии тонуса, включая гипотонию, спастичность (скованность) или дистонию; [3 ] ненормальное развитие моторики (в том числе задержка развития навыков держания головы, перекатывания и ползания); [4 ] трудности с кормлением.

В том случае, если у ребенка есть повышенный риску развития церебрального паралича и/или аномальные признаки, перечисленные выше, необходимо срочно обратиться к соответствующему специалисту.

Наиболее распространенными признаками задержки моторики у детей с церебральным параличом являются: [1 ] ребенок не сидит в возрасте 8 месяцев (с поправкой на гестационный возраст); [2 ] ребенок не ходит в возрасте 18 месяцев (с поправкой на гестационный возраст); [3 ] ранняя асимметрия функции кисти (предпочтение использовать одну из кистей рук) в возрасте до 1 года (с поправкой на гестационный возраст).

Все дети с задержкой моторики нуждаются в консультации специалистов для дальнейшей оценки и коррекции тактики ведения. Дети, которые постоянно ходят на «цыпочках» (на носочках стопы), должны быть проконсультированы специалистом.

Если есть опасения, что у ребенка может быть церебральный паралич, но для установления окончательного диагноза недостаточно данных (диагноз сомнителен), обсудите это с родителями или опекунами ребенка и объясните, что потребуются дополнительные исследования, наблюдение для установления окончательного диагноза.

«Красные флаги» других неврологических расстройств :

Если состояние ребенка оценивалось как церебральный паралич, но клинические признаки или развитие ребенка не соответствуют ожидаемым при церебральном параличе симптомам, еще раз проведите дифференциальный диагноз, принимая во внимание, что функциональные и неврологические проявления церебрального паралича изменяются с течением времени.

Нижеперечисленные признаки/симптомы следует расценивать как «красные флаги» неврологических расстройств, не связанных с церебральным параличом. В случае их выявления необходимо направить ребенка/подростка/молодого человека (до 25 лет) к специалисту-неврологу: [1 ] отсутствие известных факторов риска церебрального паралича (см. «Факторы риска церебрального паралича»); [2 ] семейный анамнез прогрессирующих неврологических заболеваний; [3 ] потеря уже достигнутых когнитивных способностей или способностей к развитию; [4 ] развитие неожиданных/новых очаговых неврологических симптомов; [5 ] результаты МРТ свидетельствуют о прогрессирующем неврологическом заболевании; [6 ] результаты МРТ не соответствуют клиническим признакам церебрального паралича.

Принципы лечения :

Всех детей с подозрением на церебральный паралич с целью ранней диагностики и лечения рекомендуется сразу направлять в соответствующее специализированное учреждение для мультидисциплинарной оценки. Родители или опекуны детей и подростков с церебральным параличом играют центральную роль в принятии решений и планировании ухода.

Пациентам с церебральным параличом необходимо обеспечить возможность получения помощи местной мульти-дисциплинарной команды специалистов, которая: [1 ] способна учесть индивидуальные потребности в лечении и реабилитации в рамках согласованных схем ведения пациента; [2 ] может, при необходимости, предоставить следующие виды помощи: консультация и лечение у врача, уход, физиотерапия, трудотерапия, речевая и языковая терапия, консультативная помощь по диетологии, психологии; [3 ] может обеспечить доступ к другим службам, если это необходимо, включая такие виды помощи как: неврологическая, пульмонологическая, гастроэнтерологическая и хирургическая специализированная помощь, реабилитация и нейрореабилитация, ортопедия, социальная помощь, консультация и помощь ЛОР и офтальмолога, педагогическая поддержка детей дошкольного и школьного возраста.

Целесообразно организовать четкую маршрутизацию пациента для обеспечения доступности специализированной помощи, необходимой при наличии сопутствующей патологии. Необходимо помнить, что постоянная координация и взаимосвязь между всеми уровнями и видами помощи и ухода за детьми и подростками с церебральным параличом имеет решающее значение с момента постановки диагноза.

Региональная общественная благотворительная организация инвалидов «Содействие защите прав инвалидов с последствиями детского церебрального паралича» сообщает, что начала процедуру добровольной ликвидации организации в связи с отсутствием средств на аренду помещения для продолжения деятельности.
Информация опубликована в «Вестнике государственной регистрации» № 48 (506) от 09.12.2015
Инвалиды с последствиями ДЦП и родители детей-инвалидов могут обращаться за консультацией по электронной почте: [email protected]

В соответствии с Классификациями и критериями при проведении МСЭ, действующими со 2-го февраля 2016 года, установлены новые Критерии для установления групп инвалидности и категории "ребенок-инвалид" (приказ Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации от 17.12.2015 г. № 1024н). В Приложении к Приказу приведена количественная система оценки степени выраженности стойких нарушений функций организма человека, обусловленных заболеваниями, в процентах (в зависимости от их формы и тяжести течения).

ДЦП Включен в ПЕРЕЧЕНЬ заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма…, утвержденный под кодом МКБ-10 – G80.

Для Вас, Елена, я прилагаю таблицу соотношений оценки степени выраженности нарушений при ДЦП в процентах.

КОЛИЧЕСТВЕННАЯ СИСТЕМА
ОЦЕНКИ СТЕПЕНИ ВЫРАЖЕННОСТИ СТОЙКИХ НАРУШЕНИЙ ФУНКЦИЙ
ОРГАНИЗМА ЧЕЛОВЕКА, ОБУСЛОВЛЕННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ,
ПОСЛЕДСТВИЯМИ ТРАВМ ИЛИ ДЕФЕКТАМИ (В ПРОЦЕНТАХ,
ПРИМЕНИТЕЛЬНО К КЛИНИКО-ФУНКЦИОНАЛЬНОЙ ХАРАКТЕРИСТИКЕ
СТОЙКИХ НАРУШЕНИЙ ФУНКЦИЙ ОРГАНИЗМА ЧЕЛОВЕКА)

Приложение
к классификациям и критериям,
используемым при осуществлении
медико-социальной экспертизы
граждан федеральными государственными
учреждениями медико-социальной
экспертизы, утвержденным приказом
Министерства труда и социальной
защиты Российской Федерации
от 17 декабря 2015 г. N 1024н
(Выдержки)

ДЕТСКИЙ ЦЕРЕБРАЛЬНЫЙ ПАРАЛИЧ

Примечание к подпункту 6.4.

Количественная оценка степени выраженности стойких нарушений функций организма человека вследствие детского церебрального паралича (ДЦП) основывается на клинической форме заболевания; характере и степени выраженности двигательных нарушений; степени нарушения схвата и удержания предметов (одностороннее или двухстороннее поражение кисти); степени нарушения опоры и передвижения (одностороннее или двухстороннее нарушения); наличии и выраженности языковых и речевых нарушений; степени психического расстройства (легкое когнитивное нарушение; умственная отсталость легкой степени без языковых и речевых нарушений; умственная отсталость легкой степени в сочетании с дизартрией; умственная отсталость средней степени; умственная отсталость тяжелой степени; умственная отсталость глубокая); наличии и степени выраженности псевдобульбарного синдрома; наличии эпилептических припадков (их характере и частоте); целенаправленности деятельности соответствующей биологическому возрасту; продуктивности деятельности; потенциальной способности ребенка в соответствии с биологическим возрастом и структурой двигательного дефекта; возможности реализации потенциальных способностей (факторы, способствующие реализации, факторы препятствующие реализации, факторы

Уточните у врачей: как они количественно (в процентах) оценивают нарушения, обусловленные данным заболеванием, у Вашего ребенка?

Это очень важно , поскольку теперь, при установлении инвалидности, степень выраженности стойких нарушений функций организма, оценивается в процентах и устанавливается в диапазоне от 10 до 100, с шагом в 10 процентов.

Выделяются 4 степени выраженности стойких нарушений функций организма человека:

ВАЖНОЕ ДОПОЛНЕНИЕ

Часто родители спрашивают: А вот где узнать, почему не дают пожизненно? Ведь изменений не происходит, на уколах ежедневно, трансплантация под вопросом. Когда и как этого добиться?

Отвечаю:

что касается так называемой «бессрочной инвалидности», то речь, конечно, идет не об установлении «пожизненной» инвалидности ребенку. Для родителей важно добиться установления категории «ребенок-инвалид» до 18 лет, а затем - установления инвалидности «без срока переосвидетельствования» - но уже как у инвалида с детства, т.к. все лица, которым установлена категория «ребенок-инвалид», по достижении возраста 18 лет подлежат переосвидетельствованию (уже во «взрослом» бюро МСЭ). Там можно добиваться установления группы инвалидности «без срока переосвидетельствования».
К сожалению, по мере «совершенствования» (с точки зрения чиновников) порядка проведения МСЭ, родители все чаще воспринимают ее как достаточно унизительную процедуру, т.к. вынуждены доказывать, что их ребенок - инвалид, а врачи экспертного бюро оценивают степень ограничения жизнедеятельности ребенка достаточно предвзято.

Чем руководствоваться и что необходимо знать при проведении освидетельствования ребенка-инвалида с любым заболеванием (с 2016 года)?

• ПРАВИЛА признания лица инвалидом (утверждены Постановлением Правительства РФ 20.02.2006 № 95 и теми его пунктами, которые вступили в силу с 1 января 2016 года (введены ).
• ПЕРЕЧЕНЬ заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма, при которых группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет) устанавливается гражданам не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") (введен ).
• КЛАССИФИКАЦИИ И КРИТЕРИИ, используемые при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы (утверждены приказом Министерства труда и социальной защиты РФ от 17.12.2015 г. № 1024н)

При отсутствии положительных результатов реабилитационных или абилитационных мероприятий, проведенных ребенку (гражданину) до его направления на медико-социальную экспертизу можно добиться установления категории «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет: это должно быть оформлено в направлении на МСЭ, выданном гражданину медицинской организацией, оказывающей ему медицинскую помощь, либо в медицинских документах (в случае направления ребенка на повторное освидетельствование).

Если в процессе повторного освидетельствования ребенка врач отмечает, что ограничения жизнедеятельности ребенка, которые были отмечены при первом освидетельствовании, не только сохранились, но их невозможно устранить или уменьшить в ходе осуществления реабилитационных/абилитационных мероприятий, то необратимость заболевания ребенка – очевидна, и можно рекомендовать установление инвалидности до достижения возраста 18 лет.
Согласно ПРАВИЛАМ, инвалидность I группы устанавливается на 2 года, II и III групп - на 1 год. Переосвидетельствование инвалидов I группы проводится 1 раз в 2 года, инвалидов II и III групп - 1 раз в год, а детей-инвалидов - 1 раз в течение срока, на который ребенку установлена категория «ребенок-инвалид» (п.39 Правил).

Категория «ребенок-инвалид» устанавливается на 1 год, 2 года, 5 лет либо до достижения гражданином возраста 18 лет. На 5 лет данная категория устанавливается при повторном освидетельствовании в случае достижения первой полной ремиссии злокачественного новообразования, в том числе при любой форме острого или хронического лейкоза (п.10 Правил)

Когда устанавливается группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет)?

Здесь возможны варианты (п. 13 ПРАВИЛ):

1. Не позднее 2-х лет после первичного освидетельствования – когда ограничения жизнедеятельности ребенка связаны с заболеваниями, дефектами, нарушениями функций органов и систем организма согласно ПЕРЕЧНЮзаболеваний.

2. Не позднее 4-х лет после первичного признания ребенка инвалидом – в случае выявления невозможности в дальнейшем устранить или уменьшить степень ограничения жизнедеятельности ребенка в ходе осуществления реабилитационных или абилитационных мероприятий.

Практика показала, что за 4 года у врачей и экспертов МСЭ, которые могут составить и настоять на реализации программы дополнительного обследования ребенка, накапливаются факты, подтверждающие необратимость его заболевания.

3. Не позднее 6 лет после первичного установления категории "ребенок-инвалид" - в случае рецидивирующего или осложненного течения злокачественного новообразования у детей, в том числе при любой форме острого или хронического лейкоза, а также в случае присоединения других заболеваний, осложняющих течение злокачественного новообразования.

4. Возможно это и при первичном признании ребенка инвалидом (как мы уже упоминали выше) – в случае выявления невозможности устранения или уменьшения ограничения его жизнедеятельности до его направления на медико-социальную экспертизу, т.е.

Выявлены заболевания, которые не излечиваются современными методами,

Есть документы, подтверждающие отсутствие положительной динамики проведенных реабилитационных/абилитационных мероприятий.

Главное, что сейчас, используя ПЕРЕЧЕНЬ заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений..., вы можете решить этот вопрос на 2 года раньше , избавив ребенка и себя от многочисленных процедур. ПЕРЕЧЕНЬ включает в себя 23 группы наиболее часто встречающихся заболеваний и дефектов, которые обусловливают инвалидность, и на основании которых (уже при повторном освидетельствовании) вы можете настаивать на установлении инвалидности ребенку до достижения им возраста 18 лет.

С диагнозом ДЦП (детский церебральный паралич) я живу с рождения. Точнее — с годовалого возраста (примерно тогда врачи наконец-то определили, как называется то, что со мной происходит). Я окончила спецшколу для детей с ДЦП, а через 11 лет пришла туда работать. С тех пор прошло уже 20 лет… По самым скромным подсчетам, я знаю, более или менее близко, больше полутысячи ДЦПшников. Думаю, этого достаточно для того, чтобы развеять мифы, которым склонны верить те, кто столкнулся с этим диагнозом впервые.

Миф первый: ДЦП — тяжелое заболевание

Не секрет, что многие родители, услышав от врача этот диагноз, испытывают шок. Особенно в последние годы, когда СМИ все чаще и чаще рассказывают о людях с тяжелой формой ДЦП — о колясочниках с поражением рук и ног, невнятной речью и постоянными насильственными движениями (гиперкинезами). Им и невдомек, что многие люди с ДЦП нормально говорят и уверенно ходят, а при легких формах вообще не выделяются среди здоровых. Откуда же берется этот миф?

Как и многие другие заболевания, ДЦП варьируется от легкой до тяжелой степени. По сути, это даже не болезнь, а общая причина целого ряда расстройств. Ее суть — в том, что во время беременности или родов у младенца оказываются поражены отдельные участки коры головного мозга, в основном те, которые отвечают за двигательные функции и координацию движений. Это и вызывает ДЦП – нарушение правильной работы отдельных мышц вплоть до полной невозможности управлять ими. Медики насчитывают более 1000 факторов, которые могут запустить этот процесс. Очевидно, что разные факторы вызывают разные последствия.

Традиционно выделяются 5 основных форм ДЦП, плюс смешанные формы:

Спастическая тетраплегия – самая тяжелая форма, когда больной из-за чрезмерного напряжения мышц не в состоянии управлять ни руками, ни ногами и нередко испытывает сильные боли. Ею страдает только 2% людей с ДЦП (здесь и далее статистика взята из Интернета), но именно о них чаще всего рассказывают в СМИ.

Спастическая диплегия – форма, при которой сильно поражены либо верхние, либо нижние конечности. Чаще страдают ноги – человек ходит с полусогнутыми коленями. Для болезни Литтля, наоборот, характерно сильное поражение рук и речи при относительно здоровых ногах. Последствия спастической диплегии имеют 40% ДЦПшников.

При гемиплегической форме поражены двигательные функции руки и ноги с одной стороны тела. Ее признаки есть у 32%.

У 10 % людей с ДЦП основная форма – дискинетическая или гиперкинетическая . Для нее характерны сильные непроизвольные движения – гиперкинезы – во всех конечностях, а также в мышцах лица и шеи. Гиперкинезы часто встречаются и при других формах ДЦП.

Для атаксической формы характерен пониженный тонус мышц, вялые замедленные движения, сильное нарушение равновесия. Она наблюдается у 15% больных.

Итак, малыш родился с одной из форм ДЦП. А дальше включаются другие факторы — факторы жизни, которая, как известно, у каждого — своя. Поэтому то, что происходит с ним после года, правильнее называть последствиями ДЦП. Они могут быть совершенно разными даже в рамках одной формы. Знаю человека со спастической диплегией ног и довольно сильными гиперкинезами, который окончил мехмат МГУ, преподает в институте и ходит в турпоходы со здоровыми людьми.

С ДЦП рождается, по разным данным, 3-8 младенцев из 1000. Большинство (до 85 %) имеет легкую и среднюю тяжесть заболевания. Это значит, что многие люди просто не связывают особенности их походки или речи со «страшным» диагнозом и считают, что в их окружении ДЦПшников нет. Поэтому единственный источник сведений для них — публикации в СМИ, которые отнюдь не стремятся к объективности…

Миф второй: ДЦП излечим

Для большинства родителей детей с ДЦП этот миф крайне привлекателен. Не задумываясь о том, что нарушения в работе мозга сегодня не исправляются никакими средствами, они пренебрегают «неэффективными» советами рядовых врачей, тратя все сбережения и собирая огромные суммы с помощью благотворительных фондов, чтобы оплатить дорогостоящий курс в очередном популярном центре. Между тем, секрет облегчения последствий ДЦП отнюдь не столько в модных процедурах, сколько в постоянной работе с малышом начиная с первых недель жизни. Ванны, обычные массажи, игры с распрямлением ножек и ручек, поворотами головы и выработкой точности движений, общение — вот та база, которая в большинстве случаев помогает организму ребенка частично компенсировать нарушения. Ведь главная задача раннего лечения последствий ДЦП — не исправление самого дефекта, а предупреждение неправильного развития мышц и суставов. А этого можно достичь только ежедневным трудом.

Миф третий: ДЦП не прогрессирует

Так утешают себя те, кто столкнулся с нетяжелыми последствиями заболевания. Формально это верно – состояние мозга действительно не меняется. Однако даже легкая форма гемиплегии, практически не заметная окружающим, уже к 18 годам неизбежно вызывает искривление позвоночника, которое, если им не заниматься, — прямой путь к раннему остеохондрозу или межпозвонковым грыжам. А это – сильные боли и ограничение подвижности вплоть до невозможности ходить. Подобные типичные последствия есть у каждой формы ДЦП. Беда лишь в том, что в России эти данные практически не обобщаются, а потому растущих ДЦПшников и их родных никто не предупреждает об опасностях, подстерегающих в будущем.

Гораздо лучше известно родителям, что пораженные участки мозга становятся чувствительными к общему состоянию организма. Временное усиление спастики или гиперкинезов могут вызвать даже банальный грипп или скачок давления. В редких случаях нервное потрясение или серьезное заболевание вызывают резкое длительное усиление всех последствий ДЦП и даже появление новых.

Разумеется, это не значит, что людей с ДЦП надо содержать в тепличных условиях. Наоборот: чем крепче организм человека, тем легче он адаптируется к неблагоприятным факторам. Однако если процедура или физическое упражнение регулярно вызывают, к примеру, усиление спастики, от них нужно отказаться. Ни в коем случае нельзя делать что-либо через «не могу»!

Особое внимание должны проявлять родители к состоянию ребенка с 12 до 18 лет. В это время даже здоровые дети испытывают серьезные перегрузки из-за особенностей перестройки организма. (Одна из проблем этого возраста – рост скелета, опережающий развитие мышечных тканей.) Знаю несколько случаев, когда ходячие дети из-за проблем с коленными и тазобедренными суставами в этом возрасте садились на коляску, причем навсегда. Именно поэтому западные врачи не рекомендуют ставить на ноги ДЦПшников 12-18 лет, если до этого они не ходили.

Миф четвертый: всё от ДЦП

Последствия ДЦП бывают самые разные, и все же их перечень ограничен. Однако близкие людей с этим диагнозом порой считают ДЦП причиной не только нарушения двигательных функций, а также зрения и слуха, но и таких явлений как аутизм или синдром гиперактивности. А главное – считают: стоит вылечить ДЦП – и все остальные проблемы решатся сами собой. Между тем, даже если причиной болезни действительно стал ДЦП, лечить надо не только его, но и конкретное заболевание.

В процессе родов у СильвестраСталлоне были частично повреждены нервные окончания лица — часть щеки, губ и языка актера так и остались парализованными, впрочем невнятная речь, ухмылка и большие грустные глаза стали в дальнейшем визитной карточкой.

Особенно забавно фраза «У вас же ДЦП, чего вы хотите!» звучит в устах врачей. Не раз и не два я слышала ее от докторов разных специальностей. В этом случае приходится терпеливо и настойчиво объяснять, что хочу я того же, что и любой другой человек, – облегчения собственного состояния. Как правило, врач сдается и назначает те процедуры, которые мне необходимы. В крайнем случае, помогает поход к заведующему. Но в любом случае, сталкиваясь с тем или иным заболеванием, человеку с ДЦП приходится быть особенно внимательным к себе и порой подсказывать врачам нужное лечение, чтобы свести к минимуму негативное воздействие процедур.

Миф пятый: с ДЦП никуда не берут

Здесь утверждать что-либо с опорой на статистику крайне сложно, ибо надежных данных попросту нет. Однако, если судить по выпускникам массовых классов спецшколы-интерната № 17 г. Москвы, где я работаю, лишь единицы после школы остаются сидеть дома. Примерно половина поступает в специализированные колледжи или отделения вузов, треть — в обычные вузы и колледжи, кое-кто сразу идет работать. В дальнейшем трудоустраивается не менее половины выпускников. Иногда девушки после окончания школы быстро выходят замуж и начинают «работать» мамой. С выпускниками классов для детей с умственной отсталостью ситуация сложнее, однако и там около половины выпускников продолжает учебу в специализированных колледжах.

Этот миф распространяют в основном те, кто не в состоянии трезво оценить свои способности и хочет учиться или работать там, где ему вряд ли удастся соответствовать предъявляемым требованиям. Получая отказ, такие люди и их родители нередко обращаются в СМИ, стремясь силой добиться своего. Если же человек умеет соизмерять желания с возможностями, он находит свой путь без разборок и скандалов.

Показательный пример – наша выпускница Екатерина К., девушка с тяжелой формой болезни Литтля. Катя ходит, но может работать на компьютере всего одним пальцем левой руки, а ее речь понимают только очень близкие люди. Первая попытка поступить в вуз на психолога не удалась – посмотрев на необычную абитуриентку, несколько преподавателей заявили, что отказываются ее учить. Через год девушка поступила в Академию печати на редакторский факультет, где была дистанционная форма обучения. Учеба пошла настолько успешно, что Катя стала подрабатывать сдачей тестов за своих однокашников. Устроиться после окончания вуза на постоянную работу ей не удалось (одна из причин – отсутствие трудовой рекомендации МСЭ). Однако время от времени она работает модератором учебных сайтов в ряде вузов столицы (трудовой договор оформляется на другого человека). А в свободное время пишет стихи и прозу, выкладывая произведения на собственный сайт.

Сухой остаток

Что же я могу посоветовать родителям, которые узнали, что у их малыша ДЦП?

Прежде всего – успокоиться и постараться уделять ему как можно больше внимания, окружая его (особенно в раннем возрасте!) только положительными эмоциями. При этом постарайтесь жить так, будто в вашей семье растет обычный ребенок – гуляйте с ним во дворе, копайтесь в песочнице, помогая своему малышу наладить контакт со сверстниками. Не нужно лишний раз напоминать ему о болезни – ребенок должен сам прийти к пониманию своих особенностей.

Второе – не уповайте на то, что рано или поздно ваш ребенок будет здоровым. Примите его таким, какой он есть. Не следует думать, что в первые годы жизни все силы надо бросить на лечение, оставив развитие интеллекта «на потом». Развитие ума, души и тела взаимосвязаны. Очень многое в преодолении последствий ДЦП зависит от желания ребенка их преодолеть, а без развития интеллекта оно просто не возникнет. Если же малыш не понимает, зачем нужно терпеть дискомфорт и трудности, связанные с лечением, пользы от таких процедур будет немного.

Третье – будьте снисходительны к тем, кто задает нетактичные вопросы и дает «глупые» советы. Помните: недавно вы сами знали о ДЦП не больше, чем они. Постарайтесь спокойно вести такие разговоры, ведь от того, как вы будете общаться с окружающими, зависит их отношение к вашему ребенку.

А главное – верьте: у вашего ребенка всё будет хорошо, если он вырастет открытым и доброжелательным человеком.

<\> код для сайта или блога

No related articles yet.

Анастасия

Прочитала статью. Моя тема:)
32 года, правосторонний гемипарез (лёгкая форма ДЦП). Обычный детский сад, обычная школа, ВУЗ, самостоятельные поиски работы (на ней, собственно, сейчас и нахожусь), путешествия, друзья,обычная жизнь….
И через "хромоногую" прошла, и через "косолапую", и через бог весть что. И многое ещё будет, я уверенна!
НО! Главное это позитивный настрой и сила характера, оптимизм!!

Нана

А действительно с возрастом следует ждать ухудшений? У меня легкая степень, спастика в ногах

Анжела

А меня отношение людей, не благоприятные условия жизни сломали. В 36 лет у меня не ни образования, ни работы, ни семьи хотя легкая форма (правосторонний гемипарез).

Наташа

После прививок появилось много "дцп". Хотя детки и вовсе и не дцп. Там ничего врожденного и внутриутробного нет. Но приписывают к дцп и соответственно неправильно "залечивают". В результате — действительно разновидность паралича получают.
Часто причина "врожденного" дцп вовсе и не травма, а внутриутробная инфекция.

Елена

Замечательная статья, поднимающая огромную проблему — как "с этим" жить. Хорошо показано, что одинаково плохо и не учитывать наличие связанных с заболеванием ограничений и придавать им избыточное значение. Не стоит фокусировать внимание на том, чего ты не можешь, а нужно сосредоточиться на том, что доступно.
И действительно очень важно уделять внимание интеллектуальному развитию. Мы даже Цереброкурин кололи, он нам дал огромный толчок в развитии, всё-таки эмбриональные нейропептиды действительно помогают использовать имеющиеся возможности мозга. Моё мнение, что не нужно ждать чуда, но и опускать руки тоже нельзя. Автор прав: «этого можно достичь только ежедневным трудом» самих родителей и чем раньше они эти займутся, тем продуктивнее. Начинать «предупреждение неправильного развития мышц и суставов» после полуторагодовалого возраста поздно — «паровоз ушел». Знаю на личном опыте и на опыте других родителей.
Екатерина, всего Вам хорошего.

* Кинесте́зия (др.-греч. κινέω — «двигаю, прикасаюсь» + αἴσθησις — «чувство, ощущение») — так называемое «мышечное чувство», чувство положения и перемещения как отдельных членов, так и всего человеческого тела. (Википедиия)

Ольга

не согласна абсолютно с автором. во-первых, почему при рассмотрении форм дцп ничего не сказали про двойную гемиплегию? она отличается от обычной гемиплегии и от спастического тетрапареза. во-вторых, дцп действительно излечим. если подразумевать развитие компенсаторных возможностей мозга и улучшение состояния пациента. в-третьих, автор в глаза тяжелых детей видела??? таких, о которых и речи нет вынести поиграться в песочницу. когда чуть не так посмотри на ребенка и его трясет от судорог. и крик не прекращается. и он выгибается дугой так, что синяки на руках у мамы, когда она пытается его держать. когда не только сидеть — лежать ребенок не может. в-четвертых. форма дцп — это вообще ни о чем. главное — тяжесть заболевания. я видела спастическую диплегию у двоих детей — один почти не отличается от сверстников, другой — весь скрюченный и с судорогами, разумеется, даже ровно сидеть в коляске не может. а диагноз один.

Елена

не совсем согласна со статьей как мама ребенка с ДЦП-спастическая диплегия, средней степени тяжести. Как маме мне легче жить и бороться думая, что это если и неизлечимо, то поправимо-возможно максимально приблизить ребенка к "норм." социальной жизни. за 5 лет успели наслушаться что сына лучше в интернат сдать, а самим родить здорового…и это-от двух разных врачей-ортопедов! сказано было при ребенке, у которого сохраненный интеллект и он все слышал…конечно замкнулся, стал сторониться чужих….но у нас огромный скачок-сын ходит сам, правда плохо с равновесием и колени согнуты…но мы боремся.начали довольно поздно-с 10мес, до этого лечили другие последствия преждевременных родов и пофигизма врачей…