За судьбой двухлетней девочки из Новороссийска, которая появилась на свет с беззащитным в прямом смысле слова сердцем. Оно расположено вне грудной клетки. Девочку привезли в Москву, чтобы, если возможно, провести операцию.
Из Бакулевского центра передает корреспондент Сергей Малоземов .
В коридорах центра сердечно-сосудистой хирургии всегда полно детей. Даже несмотря на тяжелую болезнь, они все равно остаются детьми. Вот и Вирсавию с трудом увели от пластиковой горки. Необычное имя, кстати, в честь библейской матери царя Соломона.
Дари Михитарьянц, мама Вирсавии: «В ветхозаветные времена она была одной из самых красивых женщин, поэтому решила так назвать».
Еще во время беременности Дари знала, что ребенок родится с тяжелым пороком сердца, и вдобавок расположено оно будет не в груди, а на животе, едва прикрытое кожей. Аборт, на котором настаивали врачи, девушка даже не рассматривала. В полгода Вирсавии пришлось делать первую операцию на сосудах сердца. Не радикальную, просто чтобы она жила.
Лео Бокерия, директор Научного центра сердечно-сосудистой хирургии им. А. Н. Бакулева: «Эктопия сердца редкий случай. Как правило, она сочетается с пороками сердца. Но в данном случае очень тяжелый врожденный порок сердца, так называемое двойное отхождение сосудов от правового желудочка с большими дефектами желудочной перегородки».
Дари и Вирсавии помогает бабушка. А еще, когда об этом случае рассказали по телевидению, их местные новороссийские власти дали деньги на дорогущий импортный препарат, который и поддерживает девочке жизнь. 600 тысяч рублей за три упаковки. Это на полгода. Сейчас они приехали в Москву с надеждой на операцию, которая разом решит все проблемы.
Вирсавия Михитарьянц: «Лео Бокерия».
Вирсавия даже выучила, как зовут их знаменитого доктора. Во время эхокардиографии мама пытается улыбаться, но по лицам докторов сразу видит, что все идет не очень хорошо.
Медсестра: «В настоящее время без существенной динамики».
То, что сердце не в груди, не главная проблема. Опасность для жизни в неправильном из-за порока распределении крови. В легкие ее нагнетается слишком много. Бокерия выносит тяжелый вердикт: состояние не позволяет оперировать.
Лео Бокерия: «Если на этом фоне сделать операцию, то сердце не выдержит. Очень высокое сопротивление в легочных сосудах».
Придется ждать полгода в надежде, что легкие немного подрастут и будут справляться лучше. Надо снова искать деньги на лекарства и круглые сутки оберегать ничем не защищенное сердце ребенка от малейших падений и травм. В отчаянии мама и бабушка даже возражают: «Почему вы отказываете? В клиниках в Германии и Израиля нам ответили, что готовы».
Лео Бокерия: «Всегда говорю, что человек должен лечиться и оперироваться там, где ему кажется лучше. Поэтому это, конечно, ваше право. Как вы хотите, вы так и делайте. Но сегодня ребенка оперировать нельзя».
Выйдя из кабинета, Дари плачет. Она стояла и надеялась, что избавление уже близко. Где взять еще силы? Проходит 15 минут. Она, кажется, все для себя решила и снова улыбается.
Дари Михитарьянц: «Поплакала есть силы».
Корреспондент: «Склонились к какому варианту?»
Дари Михитарьянц: «Я полностью доверяю Льву Антоновичу».
В Бакулевском центре говорят, что широко освещенная в прессе история Вирсавии, чем бы она ни закончилась, обязательно спасет десятки, а то и сотни жизней. Ведь очень многие родители, увидев, как не сдается в тяжелейшей ситуации в сущности молоденькая девушка Дари Михитарьянц, может быть, тоже обретут новые силы, чтобы бороться за здоровье своих вполне излечимых детей.
СохранитьВирсавия Борун-Гончарова - красивая 6-летняя девочка из России с большими карими глазами и длинными русыми волосами. Как и многие другие дети, Вирсавия любит рисовать и посещает балетную студию. Рисование не вызывает у ее мамы никаких беспокойств, но вот одно неверное па способно погубить жизнь ее дочери навсегда.
Вирсавия страдает редкой болезнью под названием Пентада Кантрелла, при которой сердце развивается не внутри, а снаружи грудной клетки.
У подобных пациентов очень часто деформирована диафрагма, брюшные стенки, перикард и грудина. У Вирсавии не хватало части грудины, а диафрагмы не было вообще.
Ее сердце билось прямо под кожей, над желудком. Чтобы почувствовать сердцебиение дочери, матери достаточно было положить руку ей на живот. Когда Вирсавия кашляла, можно было невооруженным глазом видеть не только ее бьющееся сердце, но и выпуклый кишечник.
Врачи в России не думали, что она выживет. Однако Вирсавии уже 7 лет, и однажды девочка мечтает стать великой балериной. Нужна лишь операция.
К счастью, родителям удалось найти доктора в Бостоне, согласившегося оперировать малышку.
Однако девочке до сих пор приходится ждать: у нее слишком высокое давление, и врачи решили пока ограничиться терапией. Кроме того, такую дорогостоящую операцию родители, как оказалось, не могут себе позволить. Вся надежда на пожертвования. Люди со всеми мира были настолько тронуты историей Вирсавии, что на сегодняшний день собрали для нее около 70 000 долларов. Но стоимость операции в несколько раз превышает эту сумму, а окончательные расходы на лечение и вовсе невозможно оценить, поэтому пожертвования все еще можно внести .
Эта маленькая девочка выглядит как любой здоровый ребенок. Она полна жизни, любит танцевать и бегать. Однако, если посмотреть на ее животик, то станет понятно, что состояние ее здоровья далеко от нормы. Любой сильный удар в районе солнечного сплетения может просто убить ее.
Восьмилетная Вирсавия Борун с рождения страдает очень редким заболеванием Пенталогией Кантрелла. На планете это заболевание наблюдается только у 5 миллионов людей. Это заболевание проявляется в том, что сердечко девочки растет вне ее грудной клетки и прикрыто сверху только тоненьким слоем кожи.
Девочка говорит: «Это мое сердце. Я единственная, у кого оно такое. Когда я одеваюсь, то выбираю только мягкую одежду, чтобы не повредить сердце. Но я могу только ходить, мне нельзя прыгать, бегать и летать».
«Хотя я не должна бегать, мне это очень нравится» — добавляет она в интервью BBC.
Она родилась в России, но ее мать Дарья перевезла девочку жить в Соединенные Штаты в надежде получить необходимое лечение для дочери. Российские врачи говорили женщине, что у девочки практически нет шансов на выживание.
Дарья вспоминает: «Врачи сказали, что у Вирсавии очень редкое врожденное заболевание, из-за которого она не выживет. Когда я впервые увидел, как бьется ее сердечко, для меня это сразу же стало чем-то особенным. Вирсавия жива, и она может дышать, и может жить. Я был очень расстроена из-за того, что врачи продолжали твердить, что она скоро умрет. Вирсавии нелегко жить с сердечком снаружи грудной клетки. Ее жизнь действительно очень-очень хрупкая».
«Ей все время необходимо быть осторожной, потому что она может случайно упасть, и это станет опасным для ее жизни, ведь она может из-за неудачного падения на сердечко умереть» — добавляет женщина.
Один из врачей Бостонской детской больницы согласился взяться за ее лечение, хотя многие другие отказались.
В настоящее время девочке приходится принимать лекарства для поддержания в норме артериального давления в надежде, что однажды врачи смогут прооперировать ее. Пока проведение операции слишком опасно для ее жизни.
Будем надеяться, что у этой энергичной и отважной маленькой чудо-девочки все будет складываться удачно и врачи скоро смогут сделать необходимую ей операцию.
Жми «Нравится » и получай лучшие посты в Фейсбуке!
Читайте также:
Просмотрено
Сотрудники ГИБДД покинули свой пост без разрешения, чтобы доставить мальчика в больницу
