10 выдающихся историй инвалидов, живущих полной жизнью.
3 декабря в календаре отмечен как Международный день инвалидов. По данным специалистов, в настоящее время свыше 650 миллионов человек имеют различные формы инвалидности. В Казахстане живут более 500 тысяч человек с ограниченными возможностями. И многие из них могут дать фору любому здоровому человеку в любви к жизни.
Расскажем вам невероятные истории из жизни инвалидов. Пережитые трудности и испытания закалили их дух.
22-летний из Астаны, несмотря на зрение минус 17, успешно выступает на международных соревнованиях и выигрывает для своей страны медали и кубки. Ануар профессионально занимается плаванием и планирует защитить честь Казахстана на Паралимпийских играх в Рио-де-Жанейро в 2016 году, к которым он готовится уже сейчас.
Ник Вуйчич родился с синдромом Тетра-Амелия – редким наследственным заболеванием, приводящим к отсутствию всех конечностей. Сейчас Ник - один из самых известных и популярных мотивационных спикеров в мире, имеет красавицу-жену и сына. И одним своим существованием дает надежду на нормальную, полноценную жизнь тысячам людей.
Хокинг родился здоровым человеком, но в ранней молодости врачи обнаружили у него болезнь Шарко или боковой амиотрофический склероз. Заболевание быстро прогрессировало, и вскоре практически все мышцы Хокинга были парализованы. Он не просто прикован к инвалидному креслу, он полностью парализован, подвижность сохраняется только в пальцах и отдельных мышцах лица. К тому же, после операции на горле Стивен потерял и возможность разговаривать. Для общения он использует синтезатор речи.
Все это не помешало Хокингу стать всемирно известным ученым и считаться одним из умнейших людей на планете. Но Хокинг не только ведет научную деятельность в лаборатории вдали от людей. Он пишет книги и активно популяризирует науку, читает лекции, преподает. Хокинг был дважды женат и имеет детей. Несмотря на свое состояние и почтенный возраст (ученому уже 71 год) он продолжает вести общественную и научную деятельность, а пару лет назад даже отправился в специальный полет с сеансом имитации невесомости.
Известный всему миру композитор Людвиг ван Бетховен в 1796 году в возрасте 26 лет начал терять слух: у него развился тинит – воспаление внутреннего уха. К 1802 году Бетховен полностью оглох, но именно с этого времени композитор создал свои самые известные произведения. Бетховеном были написаны Героическая симфония, опера "Фиделио", кроме того, были сочинены фортепианные сонаты с Двадцать восьмой по последнюю – Тридцать вторую; две сонаты для виолончели, квартеты, вокальный цикл "К далекой возлюбленной". Будучи абсолютно глухим, Бетховен создал два своих самых монументальных сочинения – Торжественную мессу и Девятую симфонию с хором.
Россиянин женат на казахстанке Анне Стельмахович уже более трех лет. Анна здорова и могла бы жить полной жизнью, как все обычные люди, но девушка выбрала другую жизнь, наполненную заботами и хлопотами. Но они для нее приятны, и все она старается делать с любовью ради своего мужа. Григорий инвалид с детства. В свои 26 лет он весит всего 20 килограммов и не в силах позаботиться о себе самостоятельно. За него все делает жена, она и готовит, и убирает, и одевает, и моет его. Но на жизнь пара не жалуется и переносит все тяготы с достоинством. Гриша работает системным администратором и создает сайты, а Анна продает модные вещи через интернет-магазин.
19-летняя Кэрри Браун – носитель синдрома Дауна. Не так давно, благодаря активной поддержке своих знакомых и Интернета, она стала моделью одного из американских производителей молодежной одежды. Кэрри начала выкладывать свои фотографии в одежде Wet Seal на своей страничке в социальной сети, которая стала настолько популярной, что ее пригласили стать лицом марки.
Эта история настоящей любви облетела весь Интернет. Ветеран войны в Афганистане подорвался на бомбе, лишился конечностей, но чудом остался жив. По возвращении домой его невеста Келли не только не бросила любимого, но и помогла ему в буквальном смысле снова встать на ноги.
Новозеландец Марк Инглис в 2006-м году покорил Эверест, за двадцать лет до этого лишившись обеих ног. Альпинист отморозил их в одной из предыдущих экспедиций, но не расстался со своей мечтой об Эвересте и осуществил восхождение на вершину, с трудом поддающуюся даже обычным людям.
В один не очень хороший день Лиззи увидела выложенный в Интернете ролик под названием "Самая страшная женщина на свете" с множеством просмотров и соответствующих комментариев. Несложно догадаться, что ролик демонстрировал… саму Лиззи, родившуюся с редчайшим синдромом, из-за которого у нее полностью отсутствует жировая ткань. Первым порывом Лиззи было ринуться в неравный бой с комментаторами и сказать им все, что она о них думает. Но вместо этого она взяла себя в руки и доказала всему миру, что необязательно быть красавицей, чтобы вдохновлять людей. Она уже выпустила две книги и успешно выступает с мотивационными речами.
Ирландец Кристи Браун родился с ограниченными возможностями – ему был поставлен диагноз ДЦП. Врачи сочли его бесперспективным – ребенок не мог ходить и даже передвигаться, отставал в развитии. Но мать не отказалась от него, а ухаживала за малышом и не оставляла надежды научить его ходить, говорить, писать, читать. Ее поступок заслуживает глубокого уважения – семья Брауна была очень бедной, а отец вообще не воспринимал ущербного, по его понятиям, сына.
Полноценно Браун управлял только левой ногой. И именно ею он и начал рисовать и писать, освоив сначала мел, потом кисть, затем ручку и печатную машинку. Он не просто научился читать, говорить и писать, но и стал известным художником и новеллистом. О его жизни был снят фильм "Кристи Браун: Моя левая нога", сценарий к которому написал сам Браун.
Воспитанники "Упсала-цирка". Фото Андрея Кокшарова, предоставлено пресс-службой ТКД Пскова
Второй год подряд по инициативе администрации Псковской области и объединенной Театрально-концертной дирекции города весной проходит фестиваль «Другое искусство», на него приводят и привозят выступать и участвовать детей и взрослых людей, о которых принято говорить «особые». Аутисты, дети с синдромом Дауна, люди с ментальными и физическими нарушениями.
Только недавно в России как альтернатива безвыходным во всех смыслах закрытым интернатам стали появляться центры лечебной педагогики (такой есть во Пскове), которые стали заниматься с детьми и взрослыми творчеством, искусством, развитием. Потому что поверили, что такие дети и даже сформировавшиеся, хоть и проблемно, взрослые способны не только начать учиться, но и творить. В это верят до сих пор немногие.
Бросается в глаза разница в восприятии проблемы у нас в России и в зарубежных странах. И то, как ставится вопрос - что есть искусство по отношению к людям, у которых пожизненный диагноз слабоумия или физического недуга, сковывающего тело? На псковский фестиваль пригласили специалиста из Швеции, которая рассказывала об опыте своей культурной организации (Share Music Sweden), заточенной на новаторские художественные проекты, где исполнители с разными возможностями и опытом встречаются и работают вместе. То есть инвалиды могут прийти в компанию и начать заниматься с режиссерами, музыкантами, актерами, и после репетиционного времени они становятся частью постановки – оперы, драмы, своеобразного синтетического балета. Государственные учреждения культуры принимают для проката эту продукцию (например, Гётеборгская опера, Шведский духовой оркестр), а компания платит «особым людям» гонорар за выступления на гастролях. Их лозунг формулируется так: «Поддержка и укрепление возможностей людей с особыми потребностями в обществе при помощи художественных средств выражения».
Теперь посмотрим, каковы российские задачи по решению проблемы, это видно даже по описанию цели проводимого фестиваля: «формирование уважительного отношения общества к гражданам с инвалидностью и их социокультурная интеграция с помощью искусства». То есть профилактическая работа с обществом, создание той самой толерантной и доступной во всех смыслах среды – это для России миссия первостепенной важности, которая только начинает реализовываться. В то время как в Европе, ориентированной на права человека, внимание усиленно обращено к личности. «Государства обеспечивают инклюзивное образование на всех уровнях и обучение в течение всей жизни, стремясь при этом к развитию личности, талантов и творчества инвалидов; к наделению инвалидов возможностью эффективно участвовать в жизни свободного общества» (резолюция от 2006 года). Развивать свой потенциал и обогащать общество – вот что в идеале дается человеку, на котором ставят крест еще в детстве.
На той же встрече в рамках «Другого искусства» был показан в присутствии особых подростков фильм, который снял инвалид в Швеции. Восьмиминутная картина в темных строгих тонах, по-европейски лаконичная, ее герои (и особый «режиссер» в главенствующей роли) раскрывали себя и свою индивидуальность в коротком танце, а сидя вместе за офисным столом, окаменело молчали. Фильм-реплика о том, что люди с физическими и ментальными отклонениями не плетутся в хвосте общества, а могут выступать как его лидеры. Показанное кино вызвало бурю чувств… негативного свойства. Бойкая калининградская дама вступилась за своих «психбольных», как она их ласково назвала. «Что за депрессуху вы им показываете? Мы с детьми (молодые люди 20 лет. – «НГ») ставим яркие сказки с красочными костюмами! Может быть, в вашей стране все хорошо, поэтому вы такое показываете? И вообще. Не трогайте психбольных, они даже по-русски не все разговаривают, а вы им по-английски!» – долго не унималась доблестная педагог, желая прекратить выступление иностранки.
На фестивале «Другое искусство» хедлайнерами были приглашены интегрированные (обычные актеры плюс необычные люди) театральные студии, которые специализируются на том, что в Европе давно стало нормой жизни – давать инвалидам не только равные права потребления, но и самовыражения. Это московские «Круг» и «Круг II» и петербургский «Упсала-цирк». Они прошли путь от творчества как формы реабилитации до уровня, когда коллектив становится профессиональным и интересным зрителю. Но, как говорит Андрей Афонин, руководитель театра-студии «Круг II», «только тогда можно говорить о творчестве, которое переходит в искусство, когда человек становится рефлексивным». В спектакле «Круга II» «Забытые сказки» обыграна инаковость: актер с искривленным позвоночником и горбом играет Фомку Беренникова – богатыря, который так отличался в обычной жизни и выпадал из нее, чем несказанно мучился, что решил пойти в богатыри и оказался сильнее прославленных Алеши Поповича и Ильи Муромца. Театр с помощью фольклорных образов и культурных кодов в иллюзорном, выдуманном пространстве старается дать увидеть желаемое восприятие личности, ее заброшенного потенциала, ее нераскрытого внутреннего мира.
Особые люди – это особая эстетика, которая отрицает традиционное понимание красоты. Такое искусство существует не для того, чтобы зритель пожалел «инвалида», нужно понимать и принимать эту новую эстетику, сегодня это тоже не всем удается. До сих пор ведутся споры, особенно на фоне очередной моды на социальные и благотворительные проекты – нужен ли в большом искусстве, к примеру, социальный театр? Имеет ли этот жанр отношение к искусству? Собственно, в этом и разбираются единичные институции. А еще выполняют уникальную для России функцию творческого трудоустройства людей «в ситуации инвалидности». То, на чем в Европе построена система поддержки таких людей – дать человеку, как и любому другому, пребывать в коллективе и трудиться, вернуть утерянный смысл жизни.
По статистике, около 10 процентов всего населения мира, или примерно 650 миллионов человек, живут с инвалидностью. Однако инвалидность — это не приговор. Глядя на эти произведения искусства, невозможно поверить в то, что они были созданы людьми с ограниченными возможностями. Их творчество — это особый способ самовыражения, который они используют для связи с миром. Эти люди доказывают, что инвалидность не ставит крест на жизни, а иногда наоборот помогает развить скрытый потенциал.
1. Мариуш Кедзирски родился без рук, но несмотря на это воплотил свою мечту: он рисует реалистичные портреты
2. Стивену Уилтширу диагностировали аутизм в 3 года, и теперь он известен тем, что рисует очень подробные пейзажи по памяти
3. Когда Ирис Грейс диагностировали аутизм, родители решили познакомить её с живописью
4. Питер Лонгстафф родился без рук, однако он никогда не считал себя инвалидом
5. Рождённый с церебральным параличом, Пол Смит использует для создания потрясающих картин всего один палец и печатную машинку
6. Хуан Гофу потерял обе руки в ужасной аварии в возрасте четырёх лет, но это не остановило его от следования за мечтой: он начал рисовать ногами
7. Ракан Абдулазиз Курди доказывает, что инвалидность не является преградой для творчества, создавая эти реалистичные картины
8. Рождённый с церебральным параличом, Дуг Джексон рисует кистью, которая прикреплена к специальной повязке на голове. Джексон начал рисовать в 11 лет и получил всеобщее признание за свой импрессионистский стиль
9. Дуг Ландис был парализован ниже шеи после несчастного случая, произошедшего с ним во время футбольного матча в средней школе. Он вдохновился рисунком, увиденным на рождественской открытке, и решил заняться рисованием с помощью рта
10. Стив Чемберс рисует пейзаж, держа кисть во рту, потому что родился с руками, лишёнными мышц
11. Глаза Джона Брамблитт могут различать только свет и тьму. Несмотря на это, он рисует, используя текстурированные краски, которые после засыхания оставляют за собой выпуклый след
12. Желание рисовать для Зали Сангуино превосходит по силе её ограниченные возможности
13. Генри Фрейзер парализован ниже плеч с 17 лет, однако он перенёс это покорно и продолжил заниматься творчеством
14. Лианна Бизам рисует невероятные картины, несмотря на то, что её тело парализовано
15. Британский художник Сарги Манн начал слепнуть после достижения тридцатилетия. Перед тем как полностью ослепнуть, он стал художником-пейзажистом. Несмотря на проблемы со зрением, он продолжил рисовать и рисует до сих пор, однако теперь его произведения стали более сложными и загадочными
16. Брайан Тагалог родился без рук, но это не мешает ему жить полной жизнью. Брайан считает, что он — единственный сертифицированный художник-татуировщик без рук в мире
«Старые» и «новые» герои с инвалидностью в детской и взрослой литературе.
Меня передергивает от «Форреста Гампа», «Рождественской песни в прозе», «О мышах и людях». Звучит как признание еретички или ненавистницы инвалидов.
В целом, я изо всех сил избегаю книг и фильмов, в которых фигурируют герои с инвалидностью. Меня передергивает от «Форреста Гампа», «Рождественской песни в прозе», «О мышах и людях». Звучит как признание еретички или ненавистницы инвалидов. И совершенно точно нахалки. Но мое отношение хорошо обдумано и обосновано. Потому что я люблю пьесы, книги и фильмы, и еще потому что я инвалид.
Инвалиды изображаются в искусстве по одной причине - из-за своей инвалидности. Неужели люди действительно верят в то, что реальные инвалиды целыми днями мечтают об исцелении? Или обдумывают способы самоубийства? На самом деле, мы вообще редко задумываемся о собственной инвалидности. Мы вспоминаем о ней, только когда сталкиваемся с системным угнетением (например, с дискриминацией при приеме на работу). Так почему бы не ввести персонажа-инвалида в книгу или фильм просто так? Чтобы вопрос его инвалидности вообще не поднимался? Про героя-инвалида можно сочинить множество интересных историй, в которых его проблемы со здоровьем даже не будут упоминаться. Ну прямо как про настоящих людей.
Большинство авторов, которые писали и пишут о героях с инвалидностью, - не инвалиды. Из-за того, что на протяжении веков инвалиды были вытеснены на периферию, у нас не было возможности сказать свое слово в искусстве. В результате герои с инвалидностью, которые представляют нас, настоящих инвалидов, в искусстве, чаще всего исполняют одну из стереотипных ролей: жертвы, злодея, вдохновляющего примера или монстра (урода). Сюжетные линии героев-инвалидов стандартно оканчиваются исцелением, смертью или госпитализацией (изоляцией). Эта избитая формула может видоизменяться, но обычно выглядит следующим образом:
Инвалид-жертва + самовлюбленный протагонист без инвалидности = Жертва излечивается + Протагонист без инвалидности избавляется от нарциссизма.
Смотрим «Рождественскую песнь в прозе»:
Малютка Тим (жертва) + Мистер Скрудж (протагонист без инвалидности) = Тим излечивается + Мистер Скрудж перевоспитывается.
Иногда, конечно, формула бывает сложнее. Например, в фильме «Аватар» инвалид (паралитик) «излечивается» только в инопланетном теле аватара. Поэтому его история (как героя-инвалида) оканчивается, когда он навсегда переселяется в здоровое тело. Этот фильм также повторяет миф о том, что инвалиды не могут быть сексуальными. Только в теле аватара Джейк, герой с инвалидностью, может по-настоящему пробудить свою чувственность. Миф о несексуальности инвалидов переходит за героями-инвалидами от произведения к произведению. Исключением являются только персонажи со слепотой. В кинематографе зачастую слепых героинь играют очень привлекательные женщины (которых по сюжету мучают хищные мужчины). А героев - привлекательные мужчины, и как минимум в одной сцене фильма они показаны за рулем автомобиля.
Ниже я привела еще несколько примеров изображения писателями и сценаристами героев-инвалидов. Этот список - пик огромного айсберга. Напротив каждого заголовка я написала стереотипную роль, которую играет персонаж, и окончание его сюжетной линии. Я знаю, что многие из приведенных мной примеров считаются шедеврами, и, совершенно точно, некоторые из них таковыми являются. Но когда дело касается инвалидности, даже лучшие авторы не всегда знают, о чем говорят.
Романы:
«Горбун из Нотр-Дама», «Собор Парижской Богоматери». Жертва, но также и урод. Покончил с собой (или был убит, зависит от того, о книге или о фильме мы говорим).
The Heart is a Lonely Hunter . Герой с интеллектуальной инвалидностью: жертва. Умер (из-за институционального игнорирования). Глухой: жертва. Покончил с собой.
«Моби Дик».
Ахав: злодей. Убит.
«Цветы для Элджернона». Жертва. Волшебным образом исцеляется, но потом болезнь возвращается и прогрессирует. Героя госпитализируют.
«Полуночный ковбой». Жертва. Умирает.
«Питер Пен». Капитан Хук: злодей. Проглочен крокодилом.
«Я - Сэм».
Вдохновляющий пример.
«Убить пересмешника». Том Робинсон: жертва. Убит. Страшила Рэдли: жертва. Ему позволили жить.
«Пролетая над гнездом кукушки». Жертва/мученик. Убит.
«Форест Гамп». Вдохновляющий пример. Излечивается (в одной из сцен он волшебным образом освобождается от ножных скоб).
Сценарии:
«Дождись темноты». Жертва (Этот фильм вдохновил немало режиссеров повторить сцену, в которой под взглядом наблюдателя голая и невероятно красивая слепая героиня принимает ванну).
«Запах женщины».
Жертва, вдохновляющий пример, герой совершает попытку самоубийства, но благодаря молодой ассистентке возвращает желание жить.
Да, в роли ослепшего подполковника Аль Пачино.
«Whose life is it anyway». Жертва. Покончил с собой.
«Малышка на миллион». Ж ертва. Покончила с собой (умоляла об эвтаназии).
«Фрэнсис».
Жертва. Госпитализирована.
«Доктор Ноу». Злодей. Убит (погребен под лавиной дерьма летучих мышей)
«Эта прекрасная жизнь». Мистер Поттер: злодей. Хорошие ребята расстроили его планы.
«Отточенное лезвие».
Жертва, но также и злодей. Госпитализирован.
«Зеленая миля». Жертва. Убит (также персонаж наделен волшебной силой исцеления).
«Гаттака». Жертва. Покончил с собой (принес себя в жертву).
Когда об афроамериканцах писали только белые писатели, о представителях ЛГБТ - в большинстве гетеросексуальные, и о женщинах - в основном мужчины, культура в Америке была во многом отражением представлений привилегированной группы людей. Я не утверждаю, что авторы должны ограничить себя рамками собственного гендерного и расового опыта. Я сама часто писала о героях, жизнь которых была далека от моей собственной. Но авторы, которые испытали угнетение на себе, создают правдивых персонажей, и достоверность может разрушить старые мифы.
Только в последние 60 лет у инвалидов появилась возможность выйти из тени. Но они уже начали создавать произведения искусства, и переносить в культуру свой жизненный опыт. Может быть, пришло время для новых историй.
Susan Nussbaum
Мы решили проверить, повторяются ли стереотипные формулы в детской литературе. Напомним, что по классификации Сьюзан герои-инвалиды могут играть 4 роли: злодея, жертвы, вдохновляющего примера или монстра (урода). И их история может окончиться либо смертью, либо исцелением, либо госпитализацией (изоляцией). Мы решили, что начать следует с классики детской литературы. В своей статье Сьюзан уже упомянула несколько известных детских произведения («Питер Пен», «Рождественская песнь в прозе»), а мы продолжили список.
Элинор Портер « ». Жертва, вдохновляющий пример. Исцеляется.
Френсис Элиза Бёрнетт «Таинственный сад».
Жертва и немного злодей (из-за своего дурного характера). Исцеляется.
Кулидж Сьюзан «Что Кэти делала». Вдохновляющий пример, жертва. Исцеление.
Йоханна Спири «Волшебная долина»
(В многочисленных экранизациях «Хейди»).
Жертва и немного злодей. Исцеляется.
Софи де Сегюр. «Маленький Горбун». Жертва. Исцеление (противоречащее медицине и анатомии).
В.П. Катаев «Цветик-семицветик»
. Мальчика жалко до слез, но жертвой он не является. Но его в конце все равно ждет волшебное исцеление. (Да что было в голове у этого писателя?)
Б.Н. Полевой «Повесть о настоящем человеке».
Вдохновляющий пример. «Исцеление» путем упорства и большой работы. Эта книга очень показательна с точки зрения отношения к инвалидам в советскую эпоху. Именно в советское время инвалиды исчезли с глаз - перестали появляться на улицах. Они не соответствовали идеалу здорового, молодого и сильного советского «нового» человека. Именно в это время были созданы закрытые учреждения для детей и взрослых-инвалидов. В это время инвалидов стали высылать из Москвы. После войны осталось огромное количество покалеченных людей, но символом их всех был Мересьев - красивый, белозубый, терпящий постоянную боль, как андерсеновская Русалочка, только чтобы не показывать свою инвалидность. Само название повести нечестно по отношению к тем, кто после потери ног, так и не начал снова ходить (и тем более водить самолет).
ВИДЕО
Показательный эпизод, в котором Мересьев виртуозно пляшет русскую на протезах.
Л.А. Чарская «Записки маленькой гимназистки». Горбунья – злодей и жертва. В конце перевоспитывается, но не исцеляется (ну, хоть кто-то!).
А.С. Пушкин «Руслан и Людмила».
Карла – злодей. Убит Русланом.
В.А. Каверин «Два капитана». Мальчик - жертва. Исцеляется.
В.Г. Короленко «Слепой музыкант».
Вдохновляющий пример.
Как мы видим, эти классические книги прекрасно подходят под формулу изображения инвалидов. К сожалению, стереотип изображения героев-инвалидов перешел из классической литературы в современную. Мы встречаем его в романтических и приключенческих книгах:
В.П. Крапивин «Та сторона, где ветер».
В.П. Крапивин «Самолет по имени Сережа». Вдохновляющий пример. Исцеление.
С. Сухинов «Фея Изумрудного города» (Да, есть такое, довольно бесталанное, продолжение). Жертва, злодей. Исцеление (Не только получил здоровые ноги, но и стал красавцем).
Альберт Лиханов «Солнечное затмение». Жертва. Госпитализация.
Тамара Крюкова «Костя+Ника» (В кино «Костяника. Время лета»). Жертва, вдохновляющий пример. Исцеление.
Книги, адресованные детям, чаще имеют счастливый конец. Это вселяет в детей веру в торжество справедливости. Но в случаях с героями-инвалидами это правило сослужило плохую службу. Смерть и госпитализация в детских книгах встречаются очень редко. И бедным героям-инвалидам остается только одно - исцеление, притом иногда противоречащее медицине и здравому смыслу. Что касается героев, которые не могут ходить, то в детской литературе их недугу есть только одно, совершенно несправедливое объяснение - они недостаточно стараются. Да и сама идея о том, что герои с инвалидностью могут обрести счастья только выздоровев, неприемлема. Тем более что в реальности чудеса встречаются не так уж часто. К сожалению, наша выборка показала, что классический взгляд на инвалидность был невероятно далек от реальности, и в литературе дети зачастую видели стереотипное и лицемерное изображение инвалидов.
К счастью, прямо сейчас на наших глазах эта ситуация меняется. Во-первых, авторы, которые пишут о героях-инвалидах для детей, - это часто родители детей-инвалидов или педагоги и психологи, которые работают с особыми детьми. Также не приходится говорить об окончательном завершении жизненной истории детей-инвалидов, потому что все чаще не-сказочные книги повествуют не обо всей жизни героев, а только об одном эпизоде, и о том, что их ждет впереди, нам остается только догадываться.
Нам бы хотелось подробно остановиться на книгах из списка « ». Но прежде мы не можем не упомянуть самый замечательный пример новой литературы об инвалидах - книгу Мариам Петросян «Дом, в котором»
. Герои книги не вызывают у нас стереотипных сентиментальных чувств - жалости и сострадания. Нет, эта книга о другом. Она о личностях, разносторонних, глубоких. И инвалидность персонажей вообще не играет значимой роли. С этой точки зрения это практически идеальная книга об инвалидах.
Политика инвалидности
В нашем обществе практически любая практика связана с репрезентациями, отражаясь в культурных формах и конструируя их. Язык как система репрезентации это концептуальная смысловая карта, генерирующая ментальные связи между реально существующими объектами, абстрактными и вымышленными образами, работающая в процессах обмена смыслами и понятиями.
Важным элементом политики инвалидности выступает политика репрезентаций инвалидов, осуществляемая как от имени большинства, так и самими инвалидами. Данный аспект можно раскрыть посредством содержательного анализа текстов средств массовой информации и символической продукции массовой культуры, а также критического дискурсивного анализа учебной и научной литературы об инвалидах.
Визуальные образы инвалидности
Особенно ярко проявляется меняющееся отношение общества к инвалидам в литературе и искусстве, в частности в кино. Известны экранизации советских литературных произведений Н. Островского «Как закалялась сталь» (М. Донской, 1942), и «Повести о настоящем человеке» Б. Полевого (А. Столпер, 1948), которые представляют истории известных героев, защитников Отечества, преодолевающих собственную неподвижность и пренебрежительное отношение общества. Фильм «Председатель» (А. Салтыков, 1964) рассказывает о сопротивлении инвалида-фронтовика консервативным стереотипам (в главной роли Михаил Ульянов). В фильме «Не могу сказать: прощай!» (Б. Дуров, 1982) главный герой, прикованный к постели из-за травмы спины, переживающий переоценку собственных жизненных ценностей, кардинально изменив свой образ жизни и образ мыслей, все же с помощью друзей и любящей его женщины становится социально активным, придает своей жизни новый достойный смысл. Героя фильма «Время отдыха с субботы до понедельника» (И. Таланкин, 1984) безногого ветерана вскоре после войны насильно отправляют на Валаам в дом-интернат. Однако его воля не сломлена, и духовно он намного выше многих других персонажей фильма здоровых, образованных и хорошо устроенных в обществе.
Известные американские фильмы, где в качестве главного героя выведен инвалид, это, например, «Человек дождя» (Б. Левинсон, 1988), «Рожденный четвертого июля» (О. Стоун, 1989), «Форрест Гамп» (Р. Земекис, 1994), «Великан» (П. Челсон, 1998). Франко-бельгийский фильм «День восьмой» (Ж. ван Дормал, 1996) психологическая драма, прозванная европейским «Человеком дождя». История путешествия переживающего семейный кризис бельгийского бизнесмена Гарри в компании забытого собственной матерью Жоржа, диагноз которого синдром Дауна. В процессе общения с открытым, искренним Жоржем в душе циничного Гарри происходят благотворные перемены, у него появляется шанс научиться понимать и прощать ближних.
Как видим, в основном в героях кинематографа оказываются инвалиды-мужчины. Это происходит потому, что инвалидность здесь используется либо как инструмент для переделки «здорового, но неблагородного» главного героя, либо как метафора преодоления бессилия, как образец мужества, как яркий пример конфликта мужественности и жалости. Именно этот ролевой конфликт попадает в центр внимания массовой культуры, которая обращается к образу инвалидности, олицетворяющей слабость, зависимость, уязвимость, потерю мужественности. Персонаж Тома Круза в фильме «Рожденный четвертого июля» это «классический» американский инвалид: молодой белый (европеоидный) парализованный ветеран войны, с трудом привыкающий к своей инвалидности, которая здесь характеризуется в контексте импотенции или сексуальной неспособности, но впоследствии достигающий высокого социального статуса и признания, возвращает себе мужские качества активности, инициативы и контроля, участвуя в пацифистском движении. Стереотипные образы женственности и инвалидности как пассивности усиливают друг друга, ассоциируясь с жалостью, бессмысленной трагедией, болью, святостью и бесплотностью. И, несмотря на то, что демографическая реальность характеризуется преобладанием среди инвалидов пожилых женщин, подобные кинорепрезентации очень редки и в основном негативны: женщины-инвалиды считаются неадекватными как для экономического производства (традиционно более подходящего для мужчин, чем для женщин), так и для традиционно женских репродуктивных ролей.
Хотя негативный образ истерической женщины, как правило, нужный для того, чтобы оттенять выгодные стороны положительного персонажа-мужчины, есть практически в каждом произведении кинематографа, фильмы, где главная героиня это женщина, имеющая проблемы физического или психического развития, довольно редки. Один из примеров это картина «Другая сестра» (Г. Маршалл, 1999) о любви и счастье, которого достойны все люди, невзирая на их умственные способности. «Оазис» (Ли Чан Дон, 2002) корейский фильм о любви никому ненужного, простого, но благородного паренька к девушке с церебральным параличом, которую ее родственники не любят, но терпят ради хорошей квартиры. Фильм потряс многих зрителей, а кинообозреватели продемонстрировали неспособность размышлять о тяжелых формах инвалидности и об инвалидах не как объектах жалости и насмешки, а как о субъектах собственной судьбы, о людях, исполненных достоинства и гордости. Поэтому многие критики посчитали, что метафора оазиса использована режиссером в связи с понятием миража, чтобы показать невозможность и недостижимость счастья для тех, чье тело не соответствует никаким канонам, кого общество воспринимает как изгоев. На самом деле, именно любовь становится оазисом для тех, кто используется окружением, кого не ценят и избегают родные и близкие.
В июне 2002 года в Московском Доме фотографии состоялась выставка работ известных европейских фотографов «Снимки, которых не хватало». На этих снимках представлены образы инвалидов художественные, глубоко философские, драматичные или с юмором, но самое главное непривычные, ломающие стереотипные представления об инвалидах как больных маргиналах и открывающие новые современные горизонты понимания инвалидности и общества.
Авторы, работы которых были представлены на этой выставке, вглядываются в индивидуальность инвалидов, избегая клише и штампов, подтверждая тот факт, что в наше время отношение к человеку с умственными и физическими недостатками кардинально изменилось. Современное цивилизованное общество приходит к пониманию того, что инвалиды вправе принимать полноценное участие в социальной и культурной жизни.
Формирование позитивного общественного мнения об инвалидах
Организация современного общества часто противоречит интересам женщин и мужчин с инвалидностью. Семьям инвалидов доступны тс же радости и горести супружеских и родительско-детских отношений, у них есть мечты, планы и реалии, так же как и в других, «нормальных» семьях. Многие из тех проблем, что испытывают инвалиды и их семьи, оказываются достаточно стандартными возникают они по причине предубеждений по отношению к инвалидам со стороны окружающих, гендерных предрассудков и довольно типичных в семейной жизни межличностных конфликтов.
Инвалиды Западной Европы и Северной Америки с 19801990х годов начали сопротивляться неадекватной репрезентации инвалидности в массовой культуре. С тех пор растет сопротивление негативному культурному образу инвалидности в массмедиа и искусстве, репрезентациям инвалидности как объекта милосердия и благотворительности. Социальные движения инвалидов на Западе стремятся заполнить позитивными репрезентациями культурные пространства, ранее насыщенные негативными стереотипами. Много интересных наработок существует уже и в России, и они могут существенно пополнить арсенал ресурсов профессиональной деятельности социального работника.
Сегодня и в России проводятся конкурсы красоты и талантов среди инвалидов, конкурсы танцев на инвалидной коляске. Танцы на колясках (wheelchair dancing) появились в Великобритании в конце 1960-х годов, и к середине 1970-х годов они распространились по всей Европе. В 1998 году танцы на колясках, как вид спорта, был зачислен в список Международных Паралимпийских игр. Гертруда Кромбхольтц (Германия) председатель секции спортивных танцев на колясках в Международном Паралимпийском комитете. Первые официальные международные соревнования состоялись в Швеции в 1997 году. Это был чемпионат Европы. Первый чемпионат мира был организован в Японии в 1998 году.
В 1997 году танцевальный спорт пришел в Россию и Беларусь. Впервые в России инвалиды на колясках танцевали на Фестивале бального танца в Петербурге в 1999 году. Сегодня более чем 5 500 танцоров из 40 стран мира (4 000 в колясках и 1 500 партнеров не в колясках) участвуют в этом танцевальном виде спорта как на любительском уровне, так и на соревновательном.
В республике Бурятия состоялся конкурс «Мисс Очарование» среди девушек-инвалидов. Прошел не только конкурс «Мисс Украина на коляске», но и «Рыцарь Украины» среди парней, пользующихся инвалидной креслом. На сцену республиканской филармонии вышли 7 девушек, четверо на коляске. Победителей и побежденных не было, потому что каждой девушке был присвоен свой титул «Мисс Юность», «Мисс Талант», мисс «Зрительских симпатий» и так далее.
Мисс «Очарование» стала 21-летняя колясочница Наталья Сычева из Кабанского района. Эта красавица вышла замуж и имеет 8-месячную грудную дочку Олесю. Были вручены призы, учрежденные известными бурятскими фирмами, а генеральным спонсором мероприятия выступило министерство труда и социального развития республики. Участницы выступили в роли исторических и сказочных персонажей в конкурсе «Реинкарнация». Девушки перевоплощались в Чио-Чио-Сан, Кармен, морскую царевну, Клеопатру и даже в хозяйку кабаре «Мулен Руж», были убедительны в конкурсах «Представление», «Реклама спонсоров», а в заключение поразили присутствующих своими талантами. Зал встречал девушек настолько тепло, что невольно рассеялись страхи и сомнения участниц и организаторов. Не только сами девушки, но и многие зрители признались, что этот праздник они не забудут до конца жизни. Такие мероприятия позволяют благотворно влиять на общественное мнение как среди инвалидов, так и окружающих их людей, всего социума, показать, что возможности людей зависят не только от их здоровья или технологий, но и от тех определений, которые приняты в обществе относительно красоты, нормы, полезности и человеческого достоинства.
Целый ряд отечественных Интернет-ресурсов для инвалидов, созданных и развиваемых общественными организациями, вносит вклад в распространение позитивного образа инвалидности и идеологии независимой жизни инвалидов 5, даст информацию о разнообразных аспектах современной жизни, важных событиях и мероприятиях. На веб-сайтах размещаются электронные версии книг и статей, рассказывающих о проблемах инвалидности и способах их решений, о ярких судьбах людей с инвалидностью и их близких знаменитых и простых, показывающих своей жизнью примеры сопротивления, преодоления, сопричастности.
Открыты форумы и чаты, где люди с инвалидностью и неинвалиды могут спорить, обмениваться мнениями, знакомиться, задавать вопросы, выражать свою позицию 8. Специально разрабатываются проекты информационной поддержки по вопросам прав инвалидов, разбираются случаи их нарушений, даются советы, как отстаивать свои права.
Литература, кино и популярные СМИ традиционно предоставляли «инвалидизирующие» образы, выставляли людей причудливыми уродами, беспомощными или героическими калеками, что лишь усиливало стереотип патологии. Сегодня среди инвалидов растет сопротивление негативному культурному образу инвалидности в СМИ и искусстве, где инвалидность показана как объект милосердия и благотворительности. Инвалиды становятся активно действующими социальными субъектами, выдвигают требование не только равных возможностей в сфере образования и занятости, но и права на самоопределение. Использование СМИ необходимо для формирования позитивного общественного мнения относительно инвалидов. Здесь представлена информация, как лучше обеспечить освещение тем, связанных с проблемами инвалидности и инвалидов.
- Люди с различными видами инвалидности должны выступать от своего лица. Разговор в первом лице («я», «мы») практически всегда более интересен и часто приносит больше удовольствия или эмоций, чем его передача в третьем лице.
- Определите ролевые модели. В качестве ролевых моделей в СМИ должны выступать сами инвалиды. В различных сферах деятельности показывать инвалидам, их семьям и обществу, что инвалиды могут многого добиваться, а не только наблюдать за происходящим. Таким образом любой человек имеет больше шансов увидеть, что инвалиды различаются по умственным способностям, личностным качествам и интересам в той же степени, что и неинвалиды.
- Рассказывайте детям об инвалидах. Детям нужно видеть положительные, естественные примеры жизни инвалидов. Дети не должны бояться задавать вопросы об инвалидах, они должны понимать, что это естественно быть любопытным. Большинство инвалидов сами хотят ответить на вопросы и ценят честность.
- Когда возможно, используйте юмор для передачи какого-то сообщения, особенно о представлениях, которые существуют в обществе о жизни инвалидов. Юмор позволяет передать сообщение, которое, если о нем рассказывать долго и серьезно, будет поучительным и неинтересным. Такое сообщение часто помнится намного дольше.
- Предоставляйте практическую информацию. Давайте информацию, которая будет полезна в повседневной жизни. Усилия СМИ обычно более действенны, если содержат в себе информацию, которая практически поможет неинвалиду (или инвалиду) при следующей встрече с женщиной, мужчиной или ребенком с инвалидностью.
- Представляйте инвалидов с точки зрения их возможностей и пользы, которую они могут принести обществу. Откажитесь от стереотипною мышления, что инвалиды являются иждивенцами и не способны приносить пользу обществу. Чем больше видно, что инвалид чего-то достигает, тем меньше значения придается его инвалидности или отличиям от других.
- Инвалидов необходимо представлять как активных членов общества, а не как пассивных и несамостоятельных наблюдателей. Задача заключается в том, чтобы показать, что при равных возможностях в получении образования, профессиональной подготовки и при наличии технических средств и специальных услуг инвалиды могут многое дать своим семьям и обществу.
Именно благодаря активной роли общественных организаций инвалидов продвигаются идеи создания сильных, позитивных, романтических образов инвалидов в кино. Так, региональная общественная организация инвалидов «Перспектива» при поддержке правительства Москвы, Международной организации реабилитации, Всемирного Института по проблемам инвалидности (США), «Интерньюс» и Гильдии неигрового кино и телевидения организовала первый международный кинофестиваль, посвященный проблемам инвалидов «Кино без барьеров». В программе фестиваля были показаны документальные, художественные и анимационные фильмы, рассказывающие о самых разных проблемах инвалидов. Фестиваль был организован для того, чтобы:
1) привлечь внимание общественности к проблемам людей с инвалидностью;
2) активизировать российских инвалидов, особенно детей и молодежь, показав им ролевые модели и наглядные примеры и возможности активной жизни;
3) стимулировать желание кинематографистов и журналистов снимать фильмы о людях с инвалидностью и с их участием;
4) пропагандировать в российском обществе позитивный образ инвалида. Вот некоторые впечатления зрителей от фестиваля: «Оказывается, есть и другое кино об инвалидах. В нем инвалидность не используется ни как аттракцион, наподобие Паралимпийских игр, ни как сомнительная метафора всеобщей ущербности»; «Было просто здорово. Я очень хотела поехать, понимая, что там будет много полезного. Но действительность превзошла все ожидания. Я посмотрела много интересных, но таких разных фильмов. Разумеется, всего охватить было невозможно. Я смогла встретиться и пообщаться с очень интересными людьми из разных стран и регионов России. Почерпнула для себя много полезного, что, конечно, будем теперь реализовывать в "Деснице". Впечатлений так много, что у меня ощущения такие, будто я за четыре дня совершила кругосветное путешествие».
Фестиваль полностью выполнил поставленные задачи, среди которых были следующие: апробировать новый подход проведение кинофестиваля для устранения барьеров, с которыми сталкиваются инвалиды в обществе; увеличить количество и улучшить качество публикаций на тему инвалидности, привлекая журналистов к широкому освещению фестиваля; организовать и провести во время фестиваля серию семинаров и круглых столов по различным проблемам инвалидности, привлекая на эти мероприятия более 300 людей с инвалидностью, а также около 100 детей-инвалидов; организовать встречу зрителей с актерами и режиссерами; стимулировать желание кинематографистов и тележурналистов создавать фильмы об инвалидах и с их участием; создать ресурсную видеотеку с фильмами на темы инвалидности и сделать ее доступной для других организаций инвалидов; распространять информацию о проекте и фильмах среди организаций инвалидов России и стран СНГ.
Общественные организации инвалидов представляют важный ресурс позитивного самоопределения, независимой жизни и формирования жизненной позиции инвалидов. На Западе инвалиды организуют самопомощь, понимая, что они имеют такие же права, как любые другие граждане. В различных городах России тоже развиваются ассоциации и группы самопомощи инвалидов. Многие из них накопили такой большой опыт проведения социально-реабилитационной работы, имеют столько инновационных проектов, что подчас являются не просто надежными партнерами, а более опытными экспертами.
Заключение
Проблема инвалидности рассматривается нами в политическом контексте, с одной стороны, это определенный тип социальных действий, приводящих к производству и воспроизводству социального исключения, а с другой стороны, пространство политической борьбы за права, в условиях трансформирующего влияния рынка на природу социального государства. В условиях перехода от патерналистской модели социального государства к рыночной, либерально ориентированной, инвалиды многое теряют, однако получают дополнительные возможности для наращивания и реализации своего потенциала.
Если в развитых странах доступ людей с особыми нуждами к физической инфраструктуре гарантирован в силу мощного технологического прогресса, то государства с переходной экономикой сильно отстают в этом вопросе, изолируя людей с инвалидностью от полноценного участия в жизни общества. Жизненные траты инвалидов выше, чем у остальных членов общества, в силу чего им трудно нести дополнительные расходы, связанные, в частности, с образованием. В результате люди с особыми потребностями депривированы от социального признания и образовательных прав изза их низкого социальноэкономического статуса, проблем с поиском работы и зависимости от статуса клиента. При этом степень депривации, глубина переживания трудностей и способности к их преодолению определяются не только общими регуляциями государственной системы социальной защиты инвалидов, но и тем, как эта система действует на конкретных людей ввиду их возраста, пола, расы, семейного статуса, образования и материального положения. Причем здесь нужно иметь в виду нс только жизненные траектории самих людей, признанных инвалидами, но и тех значимых других, которые испытывают на себе весь комплекс воздействий социальной политики государства, с одной стороны, и социокультурных установлений, в частности, гендерного порядка, с другой. Речь, например, идет о матерях детей-инвалидов, чей неоплачиваемый обслуживающий труд низко оценивается на структурном уровне.
Современное российское социальное законодательство по проблемам людей с ограниченными возможностями отражает особенности переходного периода: нормативно-правовая документация насыщена декларативными положениями, зачастую не подкрепленными соответствующими актами и не готовыми к внедрению, а официальные доклады о реализации прав и положении уязвимых групп населения ретушируют остроту проблемы и не выносятся на широкое обсуждение. Хотя само социальное законодательство и содержит элементы социалистического наследия, все же законы уже стали во многом более прогрессивными, они подготовили почву для изменения социальной практики, на которую можно повлиять лишь системными усилиями. Тем временем общественные организации пока слабо задействованы в процессе подготовки законодательных и иных официальных документов, статистическая информация собирается фрагментарно и зачастую обрабатывается недостаточно аккуратно.
Необходимо отметить, что проблематика интеграции и инклюзии означает не просто развитие реабилитационных программ и безбарьерной среды для отдельной группы граждан. Эффекты от программ интеграции имеют широкий эффект во всем обществе дети в инклюзивных группах становятся более внимательными к своим близким и терпимым к особенностям других людей, в студенческих группах, где учатся инвалиды, как правило устанавливаются отношения, основанные на взаимной поддержке и уважении, безбарьерная среда на улицах и в помещениях повышает комфортность и безопасность окружающего пространства не только для инвалидов, но и для детей, беременных женщин, пожилых людей. Таким образом, интеграция гуманизирует все общество в целом, а затраченные усилия возвращаются в общество, отражаясь в повышении качества отношений в различных сферах жизни.
