Центр Москвы, улица Большая Ордынка. За белыми массивными воротами - Марфо-Мариинская обитель , которую основала более ста лет назад преподобномученица Елисавета Феодоровна . Сейчас здесь открыт центр реабилитации детей с ДЦП, детский садик для детей с ДЦП, детская выездная паллиативная служба и респис для детей с редкими неизлечимыми заболеваниями , Елизаветинский детский дом (в котором живут здоровые девочки и девочки с синдромом Дауна)- все это благотворительные проекты, которые Обитель реализует вместе с православной службой помощи «Милосердие». Работают в обители только специалисты: опытные врачи, профессиональные сестры, воспитатели и психологи.
О том, как и чему учат больных детей в службе помощи «Милосердие», может ли человек с диагнозом ДЦП стать успешным и в чем принципиальная ошибка российского инклюзивного образования, мы беседуем с заведующим детским отделением медицинского центра Марфо-Мариинской обители - Еленой Владимировной Семеновой.
«Берешься за поручень рукой, выпрямляешь ее в локте, встаешь на ноги…»
Елена Владимировна, какую именно помощь оказывают детям с детским церебральным параличом (ДЦП) в вашем центре? И все ли дети с этим заболеванием могут ею воспользоваться?
Мы занимаемся, прежде всего, комплексной реабилитацией детей с ДЦП . К сожалению, у нас не стационар, то есть каждый день ребенка надо привозить и увозить, что не очень-то легко для родителей и родственников, да и не у всех есть возможности для этого.
Мы работаем по двум программам. Одна из них финансируется Департаментом социальной защиты города Москвы. Требования к тем больным, которые могут получать помощь по этой программе, довольно жесткие: возраст от 1,5 до 25 лет, диагноз ДЦП - обязательно, инвалидность по этому диагнозу и отсутствие оговоренных противопоказаний типа эпилепсии, соматических заболеваний и проч. И обязательно прописка в Москве. Если ребенок всем этим требованиям соответствует, то департамент оплачивает его реабилитацию у нас.
- А если не соответствует?
Если ребенок по каким-то параметрам департамента не соответствует, но родители очень хотят водить ребенка к нам на реабилитацию, то мы берем его на благотворительной основе - это вторая программа. Средства на нее собираются специально. Это дети с нервно-мышечными заболеваниями без диагноза ДЦП; дети, живущие за пределами МКАД. Например, лечение и реабилитацию больных из Химок или Мытищ Москва не оплачивает, а ведь там тоже проживают дети-инвалиды . Но мы таких детей принимаем - как я уже сказала, по второй, благотворительной программе.
- Сколько детей может принять ваш центр?
Ресурсы нашего центра - число специалистов, количество помещений, пропускная способность центра - рассчитаны на 400 детей: 250 детей в год по программе Департамента соцзащиты Москвы и 150 - по благотворительной. Но чтобы мы могли принять детей на благотворительной основе, нам нужно сначала собрать соответствующие средства.
- Марфо-Мариинская обитель всегда получает необходимые пожертвования?
В обитель периодически перечисляются пожертвования, и на эти средства мы набираем детей. Вот в декабре взяли 27 детишек - как раз на благотворительной основе.
- Что входит в программу по реабилитации больных с ДЦП?
Это около 3-4 часов занятий: ОФК, занятия с психологом, с логопедом, на компьютерных тренажерах, если ребенок может. Есть кабинет для развития моторики рук. Есть физиотерапия и кабинет социальной адаптации.
- И каковы результаты, можете сказать?
Работа ведется индивидуально с каждым ребенком, в зависимости от его состояния, тяжести болезни. Ведь ДЦП - диагноз очень широкий. Например, кто-то не может ходить по лестнице, потому что одну ногу ставит на пальчики. Мы подбираем ребенку правильную стельку в обувь, работаем с его ножкой, чтобы он ее прямо ставил, на всю ступню - в результате он сможет самостоятельно подниматься и спускаться по лестнице, без маминой помощи и не держась за перила.
А бывают и более тяжелые случаи, когда ребенок лежачий и совершенно не может никакие произвольные движения совершать. Для мамы проблема даже напоить его, потому что он не может проглотить жидкость - она попадает ему в легкие, у него пневмония за пневмонией, он обезвожен. В этом случае результатом реабилитации будет умение правильно глотать: логопед на занятиях наладил ему глоточный рефлекс, смыкание глоточной щели. Теперь кормление занимает у мамы не полтора часа, а 15 минут, и она не круглосуточно занята кормлением и поением ребенка, а какое-то рациональное время. И ребенок порозовел, он не сухой, как пергаментная бумага; он лежит и улыбается и вообще хоть взгляд может зафиксировать. Это тоже результат реабилитации.
Есть и иные программы, для тех, у кого состояние средней тяжести. Когда ребенка надо научить, например, садиться из положения лежа. Мы это можем сделать за 20 дней. Или научить вставать со стула, брать ходунки и дойти до туалета; там эти ходунки оставить и сесть на унитаз.
- Таких больных надо учить вставать и садиться?
Мы занимаемся конкретными задачами, актуальными для конкретного ребенка: кого-то учим ходить, а кого-то - глотать
Да. Потому что они посаженные - сидят, поставленные - стоят, но переходов из одного положения в другое совершить не могут - это сложный локомоторный акт, которому надо научить в деталях. Научить буквально: сейчас ты берешься за поручень правой рукой, выпрямляешь ее в локте, встаешь на ноги… И это надо раз за разом отрабатывать, закреплять, чтобы ребенок смог это сделать самостоятельно. Научить этому очень важно.
Как видите, мы занимаемся конкретными задачами, актуальными для конкретного ребенка.
- А как вообще живут люди с ДЦП?
Зависит от тяжести заболевания. Но детский церебральный паралич - не приговор. У нас в кабинете социальной адаптации работает педагог с диагнозом ДЦП - прекрасная молодая девушка. У нее высшее образование. Есть любимая работа, семья, дети - двое, здоровые.
- Есть ли какие-то критерии, по которым вы отбираете специалистов для работы в вашем центре?
Ни в коем случае мы не можем относиться к детям-инвалидам как к людям второго сорта
Во-первых, у нас работают профессионалы. Это основной критерий. С нашими детьми можно работать, только имея специальные профессиональные навыки. Конечно же, должно быть правильное мировоззрение, потому что ни в коем случае мы не можем относиться к этим детям как к людям второго сорта.
- Это должны быть верующие, православные люди?
Это должны быть, прежде всего, профессионалы!
Вот у нас есть проект помощи больным с диагнозом боковой амиотрофический склероз (БАС). Это люди, взрослые, у которых начинают отмирать мышцы, они задыхаются в полном сознании. В общем, ужасная вещь. А возник этот проект по инициативе одного доктора, врача-пульмонолога, который пришел к нам и сказал: «Есть люди с БАС - очень тяжелой болезнью. Давайте мы им как-нибудь поможем». По его инициативе это всё и организовалось у нас. А он человек даже и не верующий. Матушка игумения очень отзывчивая, всем хочет помочь. Она включается в любые проекты.
В православной среде распространено мнение, что болезни детей посылаются за какие-то прегрешения родителей. Это наказание, например, за аборты. Конечно, родителям с сознанием своей вины за болезнь ребенка жить очень тяжело. Что вы говорите таким родителям?
Мы на духовные темы беседы не проводим.
- Но вы ведь как-то помогаете родителям? Они же, вероятно, жалуются вам?
Конечно, помогаем. Наши психологи обязательно работают с мамами. И вы верно подметили: мамы наши все с чувством вины за то, что у них больные дети. А общество наше, и даже врачи, этому чувству вины способствуют и, можно сказать, даже порождают его. За границей, например, совсем другое отношение к больным детям и вообще к больным людям.
- А какое именно другое отношение? Больше развита помощь, поддержка?
Во-первых, за рубежом все-таки нет социальной изоляции инвалидов. Они изначально полноценные члены общества. Здоровые люди растут в благоприятной для больных среде - это очень важно. Потому что они с детства привыкают к тому, что есть вот такие люди с ограничениями каких-то возможностей, но это такие же люди, как и ты сам.
А у нас резервации. Всегда у нас дети-инвалиды учились отдельно, находились где-то отдельно. И взрослые инвалиды возможности не имели в обществе присутствовать. Потому что у нас среда к этому не располагает, элементарно из дома, из квартиры не можешь выйти на инвалидной коляске.
Выверты российской инклюзии
Многие приводят такой аргумент, защищая раздельное обучение больных и здоровых детей: если инвалидов поместить в обычный класс, то другие дети будут отставать в учебе.
У нас инклюзия понимается так: запихнуть больного ребенка в обычный класс и никаких специальных условий ему не предоставить
Всё надо продумывать, конечно. Не каждый ребенок-инвалид сможет учиться в общеобразовательном классе. Может понадобиться помощь специального педагога. За границей, если ребенок инклюзирован в общеобразовательный класс, к нему обязательно приставлен тьютор, который работает с ним индивидуально. Например, после занятий прорабатывает с ним учебную тему, так что во время урока учитель не отвлекается на этого ребенка, и при этом ребенок все необходимые ему знания в итоге получает. Но важно, что он присутствует в классе, но ни он не мешает ведению урока, ни ему не мешают другие дети. А у нас инклюзия почему-то понимается так: просто запихнуть больного ребенка в обычный класс, никаких специальных условий ему не предоставить. А это не работает.
Как определить, что вот этот ребенок с ДЦП может учиться с остальными в обычной общеобразовательной школе, а вот этот уже не может?
При ДЦП у 30% детей интеллект сохранен, у 30% - снижен и у 40% - умственная отсталость. Вот если есть снижение интеллекта, то ребенок нуждается в специальном обучении с помощью коррекционных педагогов, дефектологов. Сейчас у нас в стране, к сожалению, закрылись все дефектологические факультеты, готовившие таких специалистов. Потому что якобы у нас инклюзия, теперь обычный педагог должен уметь обучать всех детей. Но по факту это невозможно. Этому учителю, когда он получал свое педагогическое образование, никто специальных знаний, как обучать ребенка с интеллектуальной недостаточностью, не давал. А это особые профессиональные знания и навыки. Им прежде учились пять лет в институте. Теперь никто этому не учит, а от учителя требуют, чтобы он это знал и умел.
- А в советские времена было по-другому?
У нас очень сильная дефектологическая школа. Но сейчас все факультеты дефектологии упразднили
У нас очень сильная дефектологическая школа! Потрясающие дефектологи! Были очень хорошие дефектологические факультеты, которые готовили высококвалифицированных специалистов. И в них есть очень большая потребность. Ведь в помощи дефектолога нуждаются не только вот эти 40% детей с ДЦП, есть и другие заболевания: умственная отсталость, задержка умственного психического развития. Этим детям тоже нужна специальная помощь при обучении. В нашем центре работают специалисты-логопеды, которые еще вот это дефектологическое образование получили. Они знают, как с такими детьми работать, чтобы они научились всему, что им в жизни необходимо. А это специальные методики.
- В обычной школе такой ребенок эти знания не получит?
Не только эти знания не получит, вообще никаких не получит! Фактически ребенка-инвалида лишают права на образование, когда помещают его в обычный класс. Плюс к этому глубокие психологические травмы. Потому что класс начинает его третировать, учитель начинает его выживать из класса, чтобы он переходил на индивидуальное домашнее обучение. Опять получается резервация. Сидит этот ребенок дома один- одинешенек, учитель к нему приходит несколько раз в неделю, «галопом по европам» что-то с ним проскакивает, говорит маме: «Он у вас умственно отсталый, ни к чему не способный. И вообще я не знаю, как с ним заниматься».
А ведь если даже дети интеллектуально сохранны, но с двигательным дефектом, у них всё равно какие-то сложности могут быть. Например, у детей с двигательными дефектами проблемы с пространственным восприятием. Значит, будут проблемы с математикой. И это нельзя назвать умственной отсталостью, это такое локальное дефицитарное развитие. Во всем другом он достаточно успешен. Но математика - это ведь главный предмет в школе! По нему обязательный ЕГЭ сдают. И учителя настаивают, чтобы мать забрала ребенка из обычной школы, потому что он испортит им показатели по ЕГЭ. Бред такой… А ведь этот ребенок имеет все шансы поступить даже в высшее учебное заведение, возможно на того же самого социального педагога.
И даже если ребенок-инвалид не может ходить и передвигается в электрокресле или в кресле с сервоприводом, он может быть вполне социально адаптирован, может какую-то специальность получить, может работать, может быть полноценным членом общества, налоги платить… Он не будет иждивенцем на шее общества, если вложить в него изначально чуть больше.
- Вы говорили о мамах детей-инвалидов. А папы занимаются со своими больными ребятишками? Папы-то есть у них?
Не у всех, к сожалению. Папы вообще не так стрессоустойчивы, как мамы, они достаточно часто уходят из семьи, когда рождается больной ребенок. Не готова вам процент назвать, но достаточно часто папы нет. Но есть и очень добросовестные, прекрасные папы. А ведь чисто физически очень тяжело с больным ребенком: перекладывать из коляски или в коляску, поднимать… Даже саму коляску куда-то занести. Не хочу сказать, что мы вообще у нас пап не видим. Приходят папы и помогают. Может, у пап нет такого чувства вины, как у мам. Мамы больше такие тревожные, папы воспринимают ребенка таким, какой он есть.
Социальные проекты Марфо-Мариинской обители остро нуждаются в помощи. Поддержать их можно .
Можно также сделать пожертвование на счет Марфо-Мариинской обители:
ИНН 7706094941 КПП 770601001
р/с 40703810838250120610
Религиозная организация «Ставропигиальный женский монастырь - Марфо-Мариинская обитель милосердия Русской Православной Церкви (Московский Патриархат)»
Назначение платежа:
благотворительное пожертвование на социальные нужды.
Банк получателя:
ПАО СБЕРБАНК Г. МОСКВА
к/с 30101810400000000225
БИК 044525225
Юридический адрес:
119017, г.Москва, ул.Большая Ордынка, д.34
ОКПО 40401849
ОКОНХ 98700
ОКВЭД 91.31
Если Вы представитель бизнеса и хотите оказать поддержку от лица компании или обсудить другие варианты помощи, свяжитесь, пожалуйста, по телефону:
+7-910-473-15-73
или по эл. почте:
[email protected]
(с пометкой: для игумении Елисаветы).
История матери тройняшек с ДЦП, чей муж неожиданно скончался: она каждый день борется с болезнью детей и осуждением общества
Екатерина Аронова стала многодетной мамой неожиданно. На седьмой неделе беременности УЗИ показало: будут двойняшки.
Поскольку двойни в роду уже появлялись, Катя не удивилась. А на двадцатой неделе был замечен третий ребенок:
К трем детям я была не готова… Понимая, что у меня только две руки и две груди, я не могла себе даже представить, как можно растить троих одновременно. Но муж отнесся к этому факту с юмором: "Надеюсь, не с каждым УЗИ количество детей будет увеличиваться?".
Спустя 10 лет Екатерина решилась рассказать историю своей необычной семьи.
…Выпускница консерватории Екатерина и бизнесмен Борис Аронов познакомились благодаря общему другу. Вскоре поженились:
В 24 года я вышла замуж, а в 30 лет совершенно четко поняла, что хочу ребенка
Муж поддержал решение жены, и через полгода пара узнала, что ждет тройню.
Трое сыновей — Петр, Андрей и Павел — родились на 10 недель раньше срока:
У них было 3 кг 300 г веса на троих. Два месяца мы провели в роддоме, чтобы добрать вес. В послеродовую депрессию впадать было некогда : восемь кормлений в день, умноженные на три. Тогда казалось, что недостаток веса — это главная проблема
Когда детей наконец выписали, знакомые замучили Катю вопросами об ЭКО. Окружающие были уверены, что тройня — это результат искусственного оплодотворения.
О том, что у всех трех сыновей ДЦП, родители узнали лишь спустя 8 месяцев.
Как-то раз дети сильно заболели — у всех поднялась высокая температура. Педиатр отметил, что у малышей напряженные ручки, пальцы постоянно сжимаются в кулачки. Детей стали обследовать. В десять месяцев мальчикам поставили диагноз ДЦП, а в год дали инвалидность.
Папа отреагировал на диагноз спокойно. Он никогда не упрекал меня и не задавался вопросом: почему это случилось с нами? Не сделал и не сказал ничего такого, что могло бы обидеть меня или поколебать мою уверенность в его любви к детям. Его отношение можно назвать будничным, ежедневным героизмом. Это был стопроцентный безусловный отец.
С самого рождения детей родители начали вести дневники наблюдения за их ростом и развитием. На каждого мальчика завели отдельный толстый альбом с фотографиями и комментариями:
Это научный подход: я кандидат наук и муж кандидат наук. Для нас систематизировать и анализировать информацию — норма жизни.
Часть квартиры Ароновых стала похожа на детский сад:
- три одинаковые кровати;
- полки с методической литературой;
- тренажеры для реабилитации сыновей.
Я разрабатывала детям занятия по всем правилам: мы занимались как в детском саду. Позже поняла, что каждого сына нужно развивать в том направлении, которое ему интересно.
Паша начал рано говорить, у него хорошая память, врожденная грамотность речи. У Андрюши технический склад ума — его интересуют машины, смартфоны, компьютеры. Петя — любитель прекрасного, он настоящий меломан — может слушать симфонию Бетховена и при этом почти не дышать.
С четырех лет родители начали вывозить детей в филармонию и театры. В семь мальчики пошли в специальную коррекционную школу.
Пока мама Катя занималась развитием детей, папа Борис боролся за их права — выходил на руководителей разного ранга департаментов социальной политики и здравоохранения. Некоторые льготы детям добывались невероятными усилиями: порой требовались месяцы и даже годы, чтобы добиться результата.
Планов и надежд у родителей было много. Но 23 февраля 2015 года Борис Львович скоропостижно скончался.
В ноябре здоровье начало его подводить: три месяца он провел в больнице и в феврале ушел из жизни. Я узнала об этом утром. Полдня провела с уверенностью, что не буду рассказывать детям. Но потом решила: лучше скажу я, чем кто-либо другой.
Это был единственный вечер, когда я плакала при детях. Они тоже все проплакались. Версия была такая: папа теперь наш ангел-защитник, он видит нас и слышит. Петя попросил: "Мама, давай всё будет как раньше?" . И я поняла — вот тот якорь, который может удержать нас от отчаяния: делать всё так, как было при папе.
Когда-то Петя придумал "пятничную вечеринку" — торжественный семейный ужин при свечах и с музыкой. В ближайшую пятницу мы вновь собрались на "вечеринку", я поставила портрет Бориса, зажгла свечи и сказала: "Папе будет приятно видеть, что мы все вместе и что у нас всё в порядке" .
Вопреки общественному мнению, финансовых накоплений у семьи нет. Многим в это не верится, ведь Борис долгое время был успешным бизнесменом:
С последним своим проектом он не просто прогорел, а оказался в жутких долгах. Недвижимость, которую муж предполагал оставить детям в наследство, распродана и отдана по кредиту.
Сегодняшние доходы семьи — это пенсии сыновей, пособие матери, ухаживающей за детьми-инвалидами, и адресная помощь детям от бывших коллег Бориса .
Самая главная статья расходов — зарплаты нянь, одной маме с тремя детьми-колясочниками справиться невозможно.
Реакция окружающих на мою ситуацию разная. Учреждения культуры совершенно спокойно принимают нас с детьми — помогают билетами и организацией.
А вот со стороны простых людей нередко идет осуждение. Наше общество не готово к детям с ограниченными возможностями. Детей-инвалидов в основном прячут в квартирах. Родители стесняются выводить их в общество.
Попробуйте попасть в какое-либо учреждение в инвалидной коляске — самостоятельно, в одиночку это не сможет сделать даже физически сильный взрослый человек. Несмотря на свою сентиментальность и чувствительность, я обросла броней. Что дает мне силы? Только дети. Они у меня сложные, но при этом очень любимые.
Среди ваших знакомых есть родители особых детей? Как вы учите своих детей общаться с особенными детьми?
Галина Ахметова
Фото Ольги Бурлаковой (1, 3), предоставлено Екатериной Ароновой (2)
ДЦП - НЕ ПРИГОВОР!
Этот материал я нашла в интернете. Это не моя статья - В.П.
Вы все, наверное, слышали, что нервные клетки не восстанавливаются.
Уж, как минимум, понятно, что не восстановится целая отсутствующая часть мозга, которой просто нет физически. Если у ребенка мозг на МРТ выглядит так, словно внутри его разорвалась граната, то шансов нет.
Так я думал еще месяц назад.
Но это - не так.
“Мозг растет от использования” - громко провозгласил на всю аудиторию Дуглас Доман. Сын того самого Глена Домана, по чьим карточкам учат говорить и читать маленьких детей многие мамы. “Мозг растет от использования” - поторил он. “Если бы мы имели возможность сказать вам лишь одну фразу и ничего больше, мы бы повторяли только это. Мы бы бежали за вашим такси и кричали это вслед. Мозг растет от использования”.
Что это значит?
Что мозг - растет.
Восстанавливается физически.
Буквально.
И все, что нужно - это использовать поврежденные участки. Снова и снова стимулировать нейроны мозга.
И все.
Да, это целая система. Да, это несколько лет работы. Несколько лет по много часов в день. Но это - работает.
Я пишу все это в благодарность всем вам за ваши молитвы, поддержку, сочувствие и понимание.
И я пишу это всем тем, кому нужна такая помощь, как моей дочери.
Оказывается, детки с повреждениями мозга, те, у кого тяжелейшая форма ДЦП, парализованные, слепые (если только целы сами глаза), глухие - все они имеют шанс быть полностью здоровыми. Полностью.
Я бы не писал этого, если бы не познакомился с девочкой Ребеккой, которая еще в 4 года была парализована, как моя Иланка. А в свои 9 она ходит, читает, видит, слышит, все понимает… Кстати, все понимает и читает она на четырех языках. Испанском, французском, английском и итальянском…
Да, она еще лечится. У нее не все в порядке с походкой.
И она все еще не говорит.
Ребекка быстро тыкает крошечным пальчиком в таблицу с алфавитом и ее мама едва успевает “переводить” сказанное дочкой. “Мне нравится эта книга, она о таких детках, как я” - говорит Ребека. “Я желаю этим людям, чтобы их дети выздоровели и научились читать”. Или просто “Похлопайте мне”. Ей очень нравится, когда ей хлопают…
Ребекке еще многое предстоит… Походка, речь…Научиться контролировать свои, совсем еще детские, эмоции… Но Ребекка больше не слепоглухонемая парализованная девочка. Она больше не неизлечима.
Собственно, это главное, что с нами случилось: Илана больше не неизлечима.
Полгода разные врачи сочувственно говорили мне, что для моей дочки было бы лучше умереть. Всем было бы лучше. Потому что ее ничего не ждет. Она даже не будет осознавать себя. Это лишь тело с парой рефлексов.
Да чтоб его! Я чуть было не поверил!
Меня останавливал лишь ее пронзительный взгляд. Слишком пронизывающий для тела с рефлексами. Она будто кричала мне оттуда, из своего неуправляемого тельца, что она там жива.
Так и есть.
Парадокс в том, что это простая, понятная и совершенно не таинственная техника, основанная на знаниях о человеческом мозге, которые накопил институт.
Лечением занимаются родители. Институт - лишь направляет, раз в полгода обследуя ребенка. Целый ряд методик развития каждого из участков мозга отнимает несколько часов в день. Несколько - это часов шесть-десять. Но это дает результат.
Иногда его приходится ждать много лет. Как в случае с Ребеккой. За почти пять лет она все еще в середине пути.
У кого-то год. В Японии полностью порализованнная слепая девочка уже спустя год принесла представителям института, приехавшим в ее страну, специальную жилетку, которую ей пошили, чтобы она не заваливалась на бок, учась ползать. То есть, год назад эта девочка еще не умела даже просто лежать на животе: конвулисии заставляли ее перекатываться на бок. А год спустя принесла свой жилет, держа на вытянутых руках. Она шла своими ножками и смотрела своими глазами…
Я мог бы написать еще много страниц. О мальчике, которому приставляли фонарик виску и светилась вся голова… О другом, у которого одно полушарие мозга пришлось удалить, а он все равно выздоровел… О парне, которому в 20 лет поставили диагноз идиотия, а сейчас он автор 4 опубликованных книг… Но это все - чужие истории. А мы сейчас должны написать нашу…
Нам нужны волонтеры.
Каждый день нам нужно два человека. Всегда, в любой день.
Потому что для некоторых занятий с Иланкой нужно одновременно присутствие четверых взрослых.
Дома есть Светка и ее мама.
В общем, кто может - пишите, сколько вы можете и в какие дни. Мы составим некое расписание… Очень важно сознать некую одну команду, потому что обучать постоянно мы не успеем.
Было бы здорово, если бы пришли не просто те, кто хочет помочь.
А те, кто загорится идеей сделать то, что всем кажется невозможным - подарить жизнь маленькой девочке, которая пока лишь своим пронзительным вглядом доказывает этому миру, что она - вовсе не тело с рефлексами.
Она - Илана.
Тоненькое деревце, способное прорасти сквозь бетон и асфальт.
Капелька жизни, подаренная Богом.
Рецензии
Реабилитация больных детей есть одна из главных задач цивилизованного общества.К сожалению обеoству в России хватает ума только на крики "Россия вперёд" "Крым мы с тобой", которые сливаясь в общий гул мне больше напоминают, то что слушу из хроники второй мировой войны "Зиг Хайль" и "Дойчланд юбер аллес". Фразу "Спасти больных детей" можно только читать на плакатиках написанных отчающимися родителями. Может и хорошо, что больных русских забирают иностранцы и дают им нормальную жизнь?
Устами врача глаголет истина.Детям нет времени ждать когда общество дорастёт до осознания, что они - его будущее.С уважением - В.П.
С Гульнарой Исмаиловой и 11-летней Томирис мы встретились в парке. Прогулявшись с ними по аллее, мы заметили неприятную реакцию со стороны прохожих. Кто-то брезгливо и осуждающе разглядывал необычную девочку, кто-то оглядывался вслед. А некоторые мамы даже отводили своих детей в сторону. Но Гульнара давно научилась не обращать на это внимания. Она научилась быть сильной.
Когда-то от нее отвернулись родственники и друзья. Папа Томирис испугался трудностей и ушел из семьи, после того, как малышка родилась и попала в реанимацию. Гульнаре приходилось со всеми трудностями справляться самой, единственной помощницей была старшая дочь. Гульнара оставила работу юриста и всю себя посвятила Томирис.
Причиной ДЦП у девочки стала родовая травма. Томирис не может ходить и разговаривать. А борьба за ее здоровье требует больших финансовых вложений. Однако женщина отказывается мириться с такой трагедией и продолжает борьбу за нормальную жизнь для своей дочери.
— Я считаю, что основные сложности уже позади. Сейчас только позитив. Я и ЛФК освоила. Я и массажист, и психолог, и логопед, и дефектолог. У Томирис уже есть улучшения. Она жестами что-то показывает, людей узнает, проявляет свою любовь. Когда я кормлю ее, она целует мне руки. И я не могу сдержать слёз.
Недавно Гульнара стала бабушкой. Ее любви и заботы хватает на всех. Дочка и маленький внук теперь растут вместе, как брат и сестра. Вместе познают мир и учатся друг у друга.
— Дорогу осилит идущий! Это мой девиз. Пусть врачи говорят, что ходить не будет! Но надо бороться! Я счастлива, что Бог дал мне такое испытание, и я иду вперед с моим ребенком. Я не бросила ее. Пусть она сейчас не обслуживает себя, но мы достигнем успехов. Мы сильные и мы встанем на ножки!
Для меня мой сын — здоровый красивый ребенок!
Елена Ликоренко — бывший учитель начальных классов. Марк для нее был долгожданным ребенком. Известие о беременности Елены стало большим счастьем в семье. Но врачебная ошибка при родах явилась причиной страшного диагноза. Отец мальчика, не выдержав испытаний, покинул семью, когда Марку исполнилось два года
— В самом начале была паника. Я не знала, что делать. Было очень тяжело морально. Подруги перестали общаться со мной и приглашать в гости. Ребенок постоянно плачет. Кому это интересно? Долго не могла привыкнуть к тому, что люди на улице постоянно смотрят, открыв рты, как будто я везу какого-нибудь зверёнка.
— Есть, конечно, трудности с лечением: сложно найти хорошего врача, а также нет возможности поехать на лечение. А лечение и реабилитация таких деток очень дорого стоит! И это проблема номер один для всех мам, у кого малыши с таким диагнозом.
Сейчас Марку 8 лет. Мальчик пока не может гонять с друзьями на велосипеде и играть в футбол. Но он уже умеет передвигаться в специальных ходунках, улыбается, любит музыку, получает огромное удовольствие от прогулок в коляске. И каждое его маленькое достижение — это большая победа для всей семьи.
— Я отношусь к Марку, как к здоровому, нормальному ребенку, а не как к инвалиду. Я не хочу сравнивать его со сверстниками. Для меня он самый красивый, самый умный ребенок!
Когда выдается свободная минута, пока сын спит, Елена занимается рукоделием: вышивает картины, делает замечательные поделки из бисера и плетет корзины из газет.
Я не люблю, когда нас жалеют!
Яркая одежда, в тон подобранные резиночки для волос и солнцезащитные очки — глядя на эту белокурую маленькую модницу с длинными косичками, никогда не задумаешься, с каким усилием ей дается каждый шаг. А ведь родилась малышка абсолютно здоровой. Но прививка АКДС изменила всю ее жизнь. В один год и два месяца в медицинской карточке Арины Сметанниковой появился диагноз «Детский церебральный паралич».
Сабина Бикбаева мама Арины. На плечи этой хрупкой, но такой сильной женщины выпало немало испытаний. Сабина выросла без матери, а папа ее давно умер. Самым дорогим и близким человеком стала бабушка. Муж Сабины оказался слабым человеком. Он бросил дочку, как только стало ясно, что ребенок «проблемный». Девочке помогать отказался, обвинив бывшую супругу в вымогательстве и мошенничестве.
Сабина не любит жаловаться. И даже свою грустную историю она рассказывает с улыбкой.
— Конечно, бывает очень сложно материально. Алименты муж платить не хочет, и каждый год приходится всего добиваться через суд. Для меня раньше была проблема попросить о помощи. Но однажды я вынуждена была обратиться к людям, чтобы насобирать деньги на ходунки. Я даже не думала, что у нас так много людей, которые хотят помочь!
— Аришка встала на ножки и научилась ходить в ходунках. Сейчас мы посещаем садик, специализированную группу. Мы с дочей очень сильные. Я не люблю, когда нас жалеют. Я даже не хочу ей инвалидную коляску покупать.
Благодаря дочери, исполнилась мечта мамы. Скоро Сабина получит диплом о втором высшем образовании. Профессия дефектолога-логопеда позволит ей помогать таким же детям, как Арина. Недавно Сабина вышла на работу. Она очень хочет сама обеспечивать свою маленькую семью и исполнить мечту Арины.
Девочка мечтает побывать в дельфинарии и поплавать с дельфинами. А в будущем Ариша мечтает стать балериной и логопедом. Вот так, две сильные, красивые и независимые девочки — мама и дочка поддерживают друг друга!
Мы очень счастливы! Наши дети — ангелы!
Казалось бы, что может быть лучше, когда у мамы с папой есть сын и дочка. В семье у Равиля и Зульфии Камерденовых двое детей. Ясмин — 8 лет, а ее младшему брату Камилю — 7. У брата и сестры один на двоих диагноз — ДЦП, и еще целый «букет» сопутствующих заболеваний. Оба ребенка появились на свет намного раньше положенного срока. При рождении обоим детям врачи давали самые пессимистичные прогнозы. Но родители и слышать их не хотели.
Сейчас, чтобы научиться ходить, Ясмин нужна операция. Необходимо подрезать сухожилия. У девочки спазм мышц, и из-за этого ножки путаются.
Ее младший брат пытается ползать. Вставать на ноги ему тоже пока тяжело. Кроме того, из-за отслойки сетчатки мальчик не может видеть
Из-за рождения «нетипичных» детей, у Равиля и Зульфии начались проблемы с родственниками. И вот уже несколько лет, семья с двумя детьми, с диагнозом ДЦП, скитается по квартирам. На аренду части дома в рабочем поселке уходит больше 100 000 тенге в месяц.
Единственным кормильцем является глава семьи. Равиль занимается изготовлением мебели, а в свободное время — таксует. Детские выплаты по инвалидности уходят полностью на лечение.
— Мы не сдаемся! — рассказывает Зульфия, не сдерживая слёз. — За эти годы, что только не перепробовали: и в Киев детей возили, и в Индию. Хорошо, что мир не без добрых людей! Сами бы мы не вытянули. Родственники постоянно спрашивают: «Зачем такое дорогое лечение? Все равно ДЦП не лечится!» Но мы же видим, что после каждого лечения просто потрясающие результаты! Этого конечно не понять тем, у кого нет таких проблем. Когда твой ребенок начинает улыбаться, реагировать на что-то, у него появляется опора, он узнает тебя — это большое счастье!
— Главное, что мы вместе! Мы будем с этим жить и бороться! Я, как папа, хочу пожелать другим папам, если родился такой ребенок, никогда не бросать семью! Нужно оставаться мужчиной до конца и нести ответственность за этого ребенка! Мы ходим в реабилитационный центр. Там из ста семей только десять полноценные, где есть папа и мама. Как же можно бросить своего ребенка?! Какой бы он не был, это твоя кровиночка! У нас двое детей. И мы очень счастливы! Наши дети — ангелы.
Какая радость, что они у меня есть, мои долгожданные дети!
А в семье Каблаковых в день нашей встречи, 11 лет назад, родились близнецы — Карина и Камилла . С подарками и тортом мы приехали поздравить девочек с Днем рождения. Карина старше сестренки на 15 минут. Близнецы — это здорово! Девчонки похожи как две капли воды. И даже диагноз «Детский церебральный паралич» разделили на двоих. Бороться за жизнь Карина и Камила начали буквально с первых минут жизни.
Долгие месяцы реабилитации прошли не зря — сейчас Карина начинает ходить и старается помочь сестренке. На наш вопрос, о чем она мечтает, девочка ответила:
— Я мечтаю поскорее встать на ножки!
А по поводу будущей профессии, ответила как Скарлетт О’Харра: «Об этом я подумаю завтра!»
Не зря говорят, что у близнецов и слова, и мысли одинаковые. На вопрос о заветной мечте Камилла ответила точно так же, как ее сестра:
— Мечтаю поскорее встать на ножки!
Ну и с выбором профессии девочка пока тоже не определилась. Сестрички находятся на домашнем обучении, и стараются не отставать в учебе от одноклассников. Жизнерадостные, добрые и общительные, — они наперебой читали нам стихи и рассказывали о своей поездке в Киев. О том, как чуть не «застряли» там, когда начались события на Майдане, и это было для них приключением.
Мама девочек Салтанат имеет две специальности — врача и экономиста. Ее два диплома лежат на полочке. Теперь она целиком и полностью отдает себя дочкам. В прошлом году Салтанат заняла первое место по Медеускому району в конкурсе «Лучшая мама». О своих детях, о двойных радостях и трудностях Салтанат рассказывает со слезами на глазах.
— Да, конечно, трудно материально! Не смотря на то, что у нас и родители помогают, и муж работает — все равно очень тяжело. Для таких деток все очень дорого. Массаж очень дорогой и обувь дорогая. Специальные ортопедические сандалики — 17 тысяч стоят. А корсеты какие дорогие! А нам же еще все в двойном экземпляре нужно! Кроме того, автомобиля у нас нет, а две коляски перевозить очень трудно. Инватакси заказываем за день до поездки, и то успеть надо до девяти вечера дозвониться.
Но счастливых моментов конечно больше. Какая радость, что они у меня есть — мои долгожданные дети! Что они у меня умные, что они у меня красавицы! Что они разговаривают! А еще у меня есть мама, папа и муж. Без них я даже не представляю, что бы делала. Спасибо им!
— Да, спасибо всем добрым людям, которые нам помогают! — вмешалась бабушка Гульжан Булатова. Есть, конечно, и непорядочные люди. Вот недавно парень один обратился: «Дайте мне реквизиты ваши, я хочу помочь вам — деньги перевести!» Салтанат дала реквизиты, а он взял и снял с нашего счета деньги 40 тысяч тенге, и себе на телефон положил. Вот так даже бывает! У нас в стране общество не принимает таких детей. По улице невозможно пройти. Люди как будто дикие. Пальцами тычут, вопросы ненужные задают: «Почему такие большие дети, и в колясках!» А мои внучки говорят: «Ажека, не обращай внимания! Бог им судья!»
Скоро в семье Каблаковых радостное событие — прибавление семейства. Карина и Камилла ждут появления на свет маленького братика. Несмотря на все трудности, Салтанат мечтает дать жизнь еще одному малышу. Пусть он родится здоровым!
Я мечтаю стать самым лучшим врачом — невропатологом!
11-летнего Амира Исаева у нас в стране, пожалуй, знает каждый, кто, так или иначе, сталкивался с диагнозом «Детский церебральный паралич». Его именем назван фонд помощи детям, страдающим этим недугом. Возглавляет этот фонд папа Амира Кенжебай Исаев . Недавно Кенжебай вышел на заслуженный отдых в должности полковника милиции. А сейчас у него новая задача — должность самого лучшего папы в мире.
Так уж получилось в семье, что мама Амира выбрала путь работающей мамы. Она возглавляет небольшой семейный бизнес. Ну, а мужчинам всегда интересней вместе. Их плотный график расписан заранее: работа в фонде, школа, тренировки по боксу, английский язык, занятие танцами и вокалом, лечебная физкультура и, конечно же, футбол.
— Для нашей семьи это был шок. Два наших старших сына — взрослые и здоровые! Для нас с мамой первые три года были очень сложными. Врачи говорили, что лежать будет. Потом, когда уже пошли результаты, стало легче. В Китай съездили, и он сразу ходить стал. Для нас это такая радость — ребенок пошел в 4 года. А другие не понимают этого. «Ну, пошел, ну и что?!» Раньше мы жили в другом мире — нормальных, здоровых людей. А потом попали в мир детей с ограниченными возможностями. Но это интересный мир. Мне нравится общаться с такими детьми, помогать им. Когда видишь в их глазах радость, и самому радостно становится. Сразу ощущаешь себя нужным кому-то. Амирчик нам Богом послан, чтобы помогать другим. Мы его все любим. Братья его любят. Друзей у нас много.
Этот мальчишка покорил нас с первой минуты знакомства. Талантливый, добрый, ласковый и очень общительный. Пока мы беседовали с папой, Амир демонстративно зевал, намекая на то, что ему скучно, и пора бы и с ним пообщаться.
— Больше всего мне понравилось в Украине. Там хорошие врачи. Я мечтаю стать самым лучшим врачом — невропатологом, чтобы выписывать лекарства и помогать таким детям как я. У меня будет свой санаторий и там смогут лечиться все дети. А еще я мечтаю стать профессиональным футболистом.
Амир прекрасно поет и танцует. Про футбол может разговаривать часами и знает всех игроков поименно. Высказал свое мнение о кадровых перестановках в мадридском «Реале» и в «Манчестер Юнайтед». Продемонстрировал форму любимого полузащитника Ди Мария и показал, как виртуозно он владеет мячом. А еще поделился впечатлениями от знакомства с Батырханом Шукеновым.
Привет всем!) Прочитала все ваши истории и решилась рассказать свою...
Мне 29, есть доченька 6лет, слава богу здорова... Решили родить второго) Бросила пить противозачаточные и произошел какой-то сбой в организме, пошла в женскую, от туда отправили на узи. С подозрением на внематочную положили в больницу... В/м не подтвердилась, стали лечить воспаление труб якобы... Уколы, таблетки..., вызывали месячные. За 10 дней ьак и не вызвали, назначили свечи и выписали домой... Дома как положено проставила свечи, а мес так и нет. Делаю очередной тест на беременность(до больницы тоже делала и 1 полоска) и о Боже, желанные 2 полоски!!! Радость была не долгой, началась паника и страх, ведь столько лекарств в меня вкололи пока "лечили"😵
Поехала в другой город на узи, своим врачам доверия не стало... Сделали узи. Поставили срок 8-9 недель бер-ти.... Не знала радоваться или плакать. Начались многочисленные обследования, анализы и консультации. Врачи заверили что рожать можно, всё в норме и лекарства на плод ни как не повлияли.
Беременность протекала хорошо и легко. Настал срок родов,40 недель, а сынок ни куда не собирается) Положили в паталогию и стали стимулировать таблетками муфипрестона. После второй таблетки начались схватки. Это было в обед. Через пару часов схватки стали просто дикими (сравниваю с первыми родами без стимуляций). В 18 часов прокололи пузырь и отпоавили в родзал... Схватки усиливались с каждой минутой, а раскрытие не идёт. Сынок уже был внизу, акушерка даже дотрагивалась до его головки пальцами... В общем тужилась я долго, а родить сама так и не смогла. Хотя дочу родила сама и без проблем. В итоге меня экстренно прокесарили уже в 11 вечера. Очнулась от наокоза глубокой ночью. Пришла акушерка, сказала что мой малыш в ПИТе, родился еле живой, очень измученный... говорит что нужно было меня сразу кесарить и не мучить ребенка, т.к. несоответствие родовых путей и плода. На след день сыночку увезли в реанимацию. 3 дня на ИВЛ,2 недели в ОПН и вот мы дома!!!))) Господи! Вспоминаю всё это как страшный сон. Выписали нас когда сыну было уже 22 дня... Дома к нам приходил участковый педиатр, вроде всё хорошо и самое страшное позади, но нет... В 4 месяца Максимка не делал попыток перевернуться (сравнивала с записями про старшую дочь), поехали с ним в другой город к неврологу, т.к. в нашей пол-ке такового нет, нам назначили курс массажа. Проделали. Эффекта никакого. Перевернулся в 5,5 мес. И далее у нас пошло: не сидит, не ползает, не встаёт на четвереньки и, конечно же, не ходит... Нашему педиатру наши проблемы не важны, на все жалобы, мягко говоря, отмахивалась и просто делала очередную запись с нашими "НЕ"... Мы объездили практически всех неврологов в нашей Кемеровской обл, ни у кого из них не было и намёка что у нас ДЦП... В год поехали к областному неврологу, которая и озвучила нам наш страшный диагноз -ДЦП спастический тетрапарез средней тяжести, ранний резидуальный период. Шок. Истерика. Сказали что заболевание очень тяжелое и возможно ребенок пойдёт года в 4... Я не знаю куда мне обратиться... Я не прошу финансовой помощи, я прошу совета на дальнейшие действия. Неделю назад мы с сыном приехали с другого города где проходили лечение в реа-ном центре. Что делать дальше? Куда обращаться за советом не знаю. Потому, наверно, пишу вам... Много и не совсем понятно...
В общем, на данный момент нам 1год и 2мес, мы умеем:
-ползать на животе (с 8-ми мес)
-вставать на четвереньки и немного проползать на них(метра 2-3). Дальше не получается, т.к. ножки разъезжаются и ложатся в позе "лягушки"
-сидит с круглой спиной минут по 5, потом заваливается. Сам не садится.
-встает возле опоры на колени
-говорит "дать","да","иди"
-ходит когда держишь его за ручки(ножки уже не переплетаются как раньше)
-самостоятельно совсем не стоит, не может удержать равновесия ни на секунду
-хорошо кушает и спит
-весит 10.5кг, рост 80см (родился 3,400 и 52 см, 6/8 б. по Ап.)
-собирает пирамидки, катает машинки, листает книжки и т. д. Врачи говорят интелект не задет.
Делали ЭЭГ, КТ и опять же со слов врачей результаты данных обследований в норме. Тогда почему у нас столько проблем... Слух и зрение отличное. Косоглазия нет.
Дома занимаемся. Делаем гимнастику, занимаемся на мяче, носим ортопедическую обувь(т. к.плоско-вальгусные стопы), перебирает фасоль ручками, ходим по массажному коврику, играет каждый день в сухом бассейне(купили 800 шаров в него), играет с маленькими колючими мячами, делаем массаж душем, учимся садиться из положения лёжа на спине, приседаем, делаем наклоны вперед, прыгаем с ним на мяче.
Мы очень хотим встать на ножки!!! Какое лечение вы нам посоветовали бы? И что вы думаете по поводу моего Максимки исходя из всего вышенаписанного. Какие Ваши прогнозы? Кто сталкивался с подобным? Я специально писала много и подробно, чтоб у вас сложилось хоть какое-то мнение и выводы по поводу Макса. Девочки, мне очень важно мнение и опыт каждой из вас. Поделитесь пожалуйста) 😙
