Сегодня я хочу затронуть тему жизни и быта людей с ограниченными возможностями. Часто ли вы задумываетесь, каково им жить в большом городе? Как государство заботится о глухих, слепых и неходячих? Параллельно этому хочется уделить внимание и прекрасному полу, поскольку зачастую матери вынуждены перемещаться по городу вместе с детьми и громоздкими колясками. Естественно, речь пойдёт о Европе, а в частности, о Праге.

В первую свою поездку по Чехии я удивлялась, сколько здесь людей на инвалидных колясках. Мне было неловко смотреть на них, я испытывала некий страх и сострадание. Но в один прекрасный момент что-то щёлкнуло у меня в голове, и я поняла, что это счастливые люди. Ведь в России инвалидов в разы больше, но мы не видим их из-за того, что они не могут даже выйти на улицу, не говоря уже о том, чтобы доехать своим ходом из одного конца города до другого.

Начну с колясочников. Всем нам известно, что даже в России вроде как (частично) соблюдается закон, по которому каждое заведение обязано иметь у своего входа пандус и звонок для инвалидов. Естественно, соблюдается он абы как.

Если же взять Прагу, то каждый подъезд, где живёт инвалид, оборудован специальным пандусом, или же подъезд построен в один уровень с землёй:

Супермаркеты и другие общественные места так же оснащены пандусами, лифтами или звонками:

Возьмём метро - вот вам, пожалуйста, лифты и оборудованные переходы:

"Спасибо, что отдаёте предпочтение пользования лифтам лицам с ограниченными возможностями и не наносите вреда (лифтам)", мой краткий перевод:

Интересует общественный транспорт? Пожалуйста, низкопольные автобусы и трамваи + высокие платформы для удобной «посадки». Я вам даже больше скажу, когда водитель видит инвалида на остановке, то лично помогает тому заехать в салон. На втором фото видна откидная платформа-мостик по которой заезжает коляска:

А как же инвалид размещается в салоне? Очень просто: для этого есть специальное место с мягкой спинкой, поручнями и ремнём безопасности:

В автобусе примерно четверть всех мест предназначена для инвалидов или престарелых (или больных). Видимо, это самый популярный вид общественного транспорта. Есть даже места для слепых:

Если же мама с коляской видит нужный ей трамвай или автобус, то она машет рукой водителю, а тот открывает ей дверь, где находится специальное место для негабаритных вещей. К слову, в салон допускается не более двух колясок. Водитель вправе отказать, если уже нет свободных мест. Но это не страшно, ведь транспорт ходит с периодичностью в 5-10 минут.

На каждой остановке есть расписание, где указаны рейсы автобусов (трамваев) для инвалидов-колясочников. Подавляющее большинство станций метро, как я уже заметила выше, имеют лифт и специальный вагон, где перевозят велосипеды, коляски с детьми и где размещаются инвалиды:

А это схема метро с указанием оборудованных станций:

А как же глухие и слепые? Тоже довольно неплохо. За всю свою жизнь я не видела столько собак-поводырей, служащих своим хозяевам. В метро есть специальные пазы (три полосочки справа), направляющие слепых к остановке вагона:

А это в лифтах:

Каждый пешеходный переход оснащен специальными светофорами для глухих (они издают громкие звуки), а так же нередко можно увидеть кнопки и для слепых:

Если вы будете в Праге, не нажимайте эти синенькие кнопки. Нажимайте только жёлтые, которые предназначены для ручного включения пешеходных светофоров:

Посмотрите, как грамотно сделана навигация для слепых:

Специальные пазы и кладка плитки оповещают об остановках транспорта, о пешеходных переходах. Заметили, что посреди пешеходного перехода идут полоски? Конечно же, это для слепых.

Однажды я стояла на остановке, к нам подъезжал автобус. Он остановился, и водитель по громкой связи объявил номер маршрута и его направление. Сначала я не поняла, зачем он это сделал, а потом увидела незрячего. И тогда у меня аж сердце защемило, и слёзы накатились. В транспорте нет кондукторов, но в обязанности водителя входит помогать людям доехать с комфортом из точки А в точку Б.

Кстати, водители помогают выйти инвалидам: перед остановкой немощные нажимают специальную кнопочку, сигнализируя, что они готовы выходить на следующей остановке. Водитель опускает пневмоподвеску и под ручку выводит человека (или выкатывает коляску).

Что меня очень радует - стопроцентная защита прав инвалидов. Взять хотя бы парковку, где им отданы лучшие места. Только самый отчаянный правонарушитель (если он не инвалид, конечно) осмелится припарковать там свой автомобиль. Как показывает практика, даже если из 10-ти свободных мест вы займёте хоть одно, в течение пяти минут приедет полиция и выпишет вам огромный штраф.

Никакие доводы типа «тут ещё девять свободных мест» не подействуют. Никого не волнует, ведь инвалид мог захотеть припарковаться именно там, где вы оставили свой автомобиль. И даже если твоя жена рожает, и ты всего на две минуты заскочил в аптеку - получай штраф!

Каждый инвалид имеет право на бесплатное собственное парковочное место возле дома:

Перед всеми государственными и культурными учреждениями обязательно несколько самых близких к входу (и удобных по расположению) парковочных мест отданы инвалидам, а каждый тротуар оснащён пандусами.

В общем, можно долго и интересно гулять по городу и изучать эту грамотную систему.

Когда я вижу инвалидов, счастливо путешествующих по Европе, то не испытываю к ним той жалости, которая бывает в России. Особенно приятно видеть, как люди объединяются и дружат: часто можно увидеть картину, как пара или несколько человек управляют своими креслами на колёсах, выезжая из магазина и о чём-то разговаривая, либо просто прогуливаются в парке или зоопарке.

Вспомнила, как впервые увидела в Испании трамвайные остановки: они специально возвышаются до уровня пола вагона, чтобы коляска могла заехать без каких либо усилий. Это удобно и для пожилых людей, и для детей. При этом между транспортом и землёй остаётся лишь малюсенькая щель. А теперь вспомним, как старички или мамы с колясками корячатся, забираясь в наши российские трамваи.

В вагонах метро той же Испании (они же пригородные электрички) мы видели шикарные туалеты для колясочников, вдобавок оборудованные пеленальным столиком. Чуть не забыла о туалетах для инвалидов во всех общественных местах - это тоже забота. И таких примеров по Европе не сосчитать.

В Праге существует специальная программа «Путешествия без барьеров» (

Елена Таран, 35 лет

Донецк - Аланья, Турция

Спинально-мышечная атрофия Верднига - Гоффмана - довольно редкое генетическое заболевание, хотя я знаю многих людей из России и Белоруссии с таким же недугом. Оно стало проявляться с самого рождения: я не ползала, не могла стоять и ходить. Мышцы не развивались нормально и очень быстро теряли силу. Это заболевание до сих пор считается неизлечимым.

Я не была в России, но общалась с российскими инвалидами-колясочниками. Судя по их комментариям, условия жизни для инвалидов в России и на Украине довольно схожи. На бумаге есть реабилитационная карта, которую выдают на два года, но на практике по этой карте мне выдали только приспособление для туалета. У меня простейшая коляска, больше напоминающая детскую. Сама я ею управлять не могу. Никаких курсов массажа или физиотерапии - ничего не было. По закону людей с первой группой инвалидности не трудоустраивают, а еще неохотно берут в учебные заведения. В 1997 году мои документы отказывались принимать в университет. В сознании людей укоренился стереотип, что человеку с инвалидностью не нужны образование, семья и дети. Приходилось слезно умолять, чтобы зачислили в университет, даже предлагать взятки. К счастью, нам попался хороший ректор. Он принял меня вне конкурса на факультет лингвистики, на заочную форму обучения.

Мы доплачивали университету, и я занималась на вечернем, потому что иностранные языки выучить заочно все-таки сложно. Мама несколько раз в неделю возила меня на учебу. Кафедра иностранных языков располагалась на третьем этаже, лифта, конечно, не было, только огромные лестницы. Постоянно просили парней-студентов поднимать и спускать меня вверх-вниз. Так и прошли шесть лет, а в результате - красный диплом и специальность, которой я зарабатываю деньги (Елена - преподаватель английского и немецкого языка. - Прим. ред. ).

В городе было много центров инвалидности, куда меня приглашали на различные мероприятия, но я их избегала. Мне не хотелось находиться в обществе больных людей. Большинство инвалидов ходят только туда и общаются с себе подобными. Человек с инвалидностью должен сам решать, с какими людьми ему общаться. Донецк позже стал относительно приспособлен для инвалидов - с подачи Евро-2012. Пошел наплыв иностранцев, пустили общественный транспорт для инвалидов, сделали съезды на центральных улицах - как в России адаптировали Сочи к Олимпиаде. Говорят, построили роскошные аэропорт и вокзал, но я не успела там побывать - все разбомбили.

С мужем познакомились случайно в интернете. Через полгода решили встретиться, а еще через год - поженились. Он переехал ко мне летом 2013 года, и в этот же год началась война. В мае прошлого года у нас родилась дочка - и буквально через несколько дней началась бомбежка в Донецке: над роддомом летали истребители, автоматчики вокруг… Было очень страшно. Мы бросили все и сели на автобус в Одесскую область к родственникам. Но и там нормальной жизни не было: у мужа и дочки - российское гражданство, никто нам был не рад. Я чувствовала себя врагом в своей стране, и все осторожно намекали: «Ты же теперь россиянка, уезжай отсюда!» В Одесской области окончательно добил звонок из СБУ (Служба безопасности Украины) с приглашением моего мужа на встречу. Я выхватила трубку и сказала, что он никуда не пойдет - у него жена-инвалид и маленький ребенок. Тогда было много проверок СБУ: люди уходили и не возвращались.

В это же время мне написала подруга из Москвы. Она предложила переехать к ней или разместиться в пустующей квартире в Турции. Об эмиграции я и раньше задумывалась, но происходящее подтолкнуло к этому шагу. Я понимала, что моя мама преклонного возраста и скоро не сможет мне помогать. Задумывалась о европейских домах инвалидов, потому что на Украине в таких учреждениях люди попросту не выживают. Турция привлекла меня с первого визита в 2006 году: там было относительно недорогое жилье, позволяющее получить вид на жительство, хороший климат и толерантное отношение к инвалидам. В Турции никто не разглядывает тебя на улицах и не тыкает пальцем на пляже. Сейчас мы живем в Аланье - и здесь действительно хорошо. Мы нагуливаем по 6 км, и на пути не встречается ни одной ступеньки! Везде есть съезды, даже на пляж, удобный транспорт, рестораны, больницы, торговые центры - все доступно.

Мы купили небольшую квартиру и получили вид на жительство до следующего лета. В Турции пенсия больше, но я смогу на нее рассчитывать только после получения гражданства, а пока мне перечисляют украинские пособия. Для гражданства нужно прожить в стране 5 лет, не выезжая за ее пределы. В Турции вообще интересная пенсионная система: сама пенсия небольшая, а сумма по уходу за инвалидом - внушительная. Например, я бы могла получить 400 лир, а мой муж - 800 лир. Если переводить в гривны, это примерно 10 тысяч гривен (около 27 000 р. - Прим. ред. ). Сейчас у меня пенсия - 1400 гривен, муж получает на меня вовсе смешную сумму - 5 гривен (13 рублей. - Прим. ред. ). Но мы справляемся, я продолжаю преподавать по скайпу, а муж и мама помогают мне и воспитывают дочку.

Наталья Исаева

Москва - Дюссельдорф / Билефельд

Маркус родился обычным ребенком, но часто вздрагивал и плакал. А в четыре месяца у него начался резкий откат в развитии. Врачи прописывали кучу всяких лекарств сразу от всего, но Маркусу становилось только хуже, а нам - страшнее. Мы теряли драгоценное время. Мы столкнулись с цепочкой врачей-неврологов, которые видели малыша в моменты приступов, но так и не смогли распознать эпилепсию. И только один из частных врачей по описанию симптомов заподозрила синдром Веста - одна из самых тяжелых и резистентных форм детской эпилепсии. Мы обратились в РДКБ: несмотря на то что это региональная больница, за деньги принимали всех. Это был отличный вариант: рядом с домом, а раз больница региональная, то, наверное, одна из лучших. Я не люблю критиковать работу врачей, потому что психические заболевания действительно самые сложные. Но если сравнивать с больницей в Германии - это был кошмар. Нам предложили гормонотерапию или сабрил, я выбрала второе. На что врачи тут же сказали, что этот препарат можно купить в Германии, но вот рецепт они выписать не могут - «решайте проблему сами».

В России было очень много сочувствующих врачей: «У вас синдром Веста? Ох, держитесь!» Но этого недостаточно, и это не совсем то, что нужно в такой ситуации. Я хотела лишь выяснить, что с моим ребенком: какие перспективы и как я должна себя вести. Обычно мне отвечали что-то вроде: «Ну а что мы сейчас вам будем всю неврологию пересказывать?» В Германии мои вопросы не посчитали глупыми. Врачи подробно объясняли, как работает мозг, откуда приходит эпилепсия: это необходимая работа с родителями, потому что именно мы несем ответственность за ребенка. Родителей особенных детей нужно мотивировать на полноценную жизнь, убедить что это не конец. Только в Москве я слышала: «Рожайте новых детей, подумайте, нужна ли вам такая жизнь?» После этого мы улетели в Баварию, в клинику «Шон-Клиник Фогтаройт», где врачи смогли остановить приступы эпилепсии.

Последний раз мы были в московской больнице года два назад - лучше там не стало. Возможно, к тому времени мы были испорчены немецкими клиниками, но я искренне не понимаю, почему для нашей страны хорошие условия не являются нормой? За окном прекрасная жизнь - видно «Москва-Сити», - а ты находишься в каком-то хлеву, где из стен торчит арматура. И это палата в отделении для эпилептиков, где каждый рискует потерять равновесие и упасть. Про санитарные нормы отдельная история: как в XXI веке на огромное отделение может быть один туалет? Невозможные, отвратительные условия. В последний раз мне сказали, что Маркус должен остаться на ночь один. Будь он здоровым мальчишкой, конечно, мог бы спокойно переночевать. Но он необычный ребенок и не совсем самостоятельный, много вещей он просто не умеет делать в силу своих особенностей. В палате лежал еще один мальчик. Я спросила его: «Слушай, здесь нет кнопки вызова и камер, а что если случится приступ ночью, а вы тут одни?» На что он ответил, что кто-то из них, других детей в палате, должен побежать искать медсестру. Маленькие дети ответственны за жизни других маленьких детей.

Свитшоты с рисунками Маркуса

2 из 6

3 из 6

4 из 6

5 из 6

6 из 6

В Германии в каждой палате есть кнопка вызова медсестры, в детских палатах - камеры, позволяющие медсестрам наблюдать за детьми ночью, когда они остаются без родителей. У всех кроваток есть защитные барьеры, чтобы при приступе ребенок не упал. Комнаты просторные: и коляска въедет, и ребенку удобно. Волонтеры регулярно устраивают праздники для маленьких пациентов, а еще обязательный пункт программы - отпустить маму погулять. И это очень здорово, потому что жизнь продолжается, и у родителей должно быть свободное время. В России принято, что мама ради ребенка должна жертвовать в первую очередь собой.

В Москве я получаю пенсию на сына, государство оплачивает нам психолога и логопеда - в этом плане нареканий нет. В Германии ситуация немного другая: ты можешь получать деньги на ребенка-инвалида только в случае, что он требует большего ухода, чем обычный ребенок. Но мы этим не пользуемся, поскольку наша прописка не считается первым адресом, а Маркус и вовсе числится в российской школе. Но местные дети-инвалиды, конечно, получают пособия. И что важно - выделяется отдельный бюджет на няню, которую родитель вправе выбрать сам. Полное обеспечение: инвалидные кресла, ортопедическая обувь, реабилитация. Все это предоставляют и в России, но качество уступает.

Если я рассказываю в России, что у сына эпилепсия, сразу встречный вопрос: «А у вас в семье алкоголики или это наследственное?». Немцы с раннего возраста рассказывают детям о толерантности и приучают к благотворительности. Когда я впервые оказалась в Германии, меня поразило, как много там инвалидов. Только потом я поняла, что они просто не сидят по домам. Наша клиника находится в районе Бетель, город Билефельд. Район удивителен тем, что здесь живут четыре тысячи особых людей, полностью интегрированных в общество. Например, в доме есть 10 квартир - и 4 из них оборудованы для инвалидов. Мне было странно, когда я села в автобус, а рядом со мной - трое человек в специальных шлемах для эпилептиков. Подумала, что они все из больницы. Местные рассказали, что они здесь живут и к ним все привыкли. Они стали частью жизни этого района. Да, они могут докучать, но не больше, чем обычные пенсионеры.

Многие дети с особенностями развития очень талантливы. Да, у них мозг работает так, что они не могут завязать шнурки, но могут решить сложную математическую задачу. Нельзя ломать ребенка: если он не может нормально общаться - бог с ним, не стоит тратить на это время, лучше сделать упор на его музыкальные или поэтические способности.

После трех лет синдром Веста сняли, сейчас основные заболевания Маркуса - фокальная эпилепсия и расстройство аутистического спектра. Обычно с такими диагнозами дети очень тяжелые. Но нам повезло: Маркус ходит в школу, пишет, говорит на нескольких иностранных языках и прекрасно рисует. Он несколько раз участвовал в групповых выставках современного искусства, его работы выставлялись в галереях Германии и России. Недавно дизайнерская компания Craftman заключила с Маркусом контракт и печатает его работы на свитшотах. Это прорыв не только для Маркуса, но и для всех особенных детей. Он успешный мальчик, а если бы я слушала московских врачей, случилась бы беда.

У нас интернациональная семья, живем на две страны: полгода в Германии в больнице, столько же в Москве. Не знаю уж, сколько мы протянем в таком режиме, но пока нам удается жить на чемоданах.

Наталья Грозная, редактор вестника "Сделай шаг":
Мне хотелось бы предварить этот очерк рассказом о том, что предшествовало тем реальным переменам, о которых пишет Елена. Около пяти лет назад министерство образования провело в Москве конференцию, посвященную проблемам "образования для всех". Глава Ассоциации Даун синдром Сергей Колосков, принимавший самое активное участие в подготовке этой конференции, пригласил из Америки нескольких видных специалистов, членов международной организации по защите прав людей с интеллектуальной недостаточностью (Mental Disability Rights International). Среди них был известный ученый и на редкость симпатичный человек Джеймс Конрой (я, по крайней мере, считаю знакомство с ним большой удачей). История его профессиональной карьеры, по-моему, весьма примечательна. Окончив в начале 70-х годов университет по специальности "медицинский психолог", он устроился на работу в большой интернат для взрослых. Видеофильм, снятый в те годы в этом учреждении, страшен, и то, что мы видим на экране, практически ничем не отличается от кадров, запечатлевших положение в московских интернатах, которые многие из вас, я уверена, видели. Джеймс и некоторые его коллеги были молоды, полны сил и решимости сделать все, чтобы улучшить жизнь своих подопечных. Время для этого было вполне благоприятным - ведь в конце 60-х годов в США стыдливо замалчивавшиеся ранее проблемы инвалидов стали широко обсуждаться в газетах и на телевидении. Многие считают, что начало этому процессу положил президент Джон Кеннеди, который публично заявил о том, что в их семье есть человек с синдромом Дауна. Видимо, по причине общественного интереса к этой проблеме Джеймсу и его коллегам удавалось добиваться ежегодного увеличения государственных средств на содержание интерната. Благодаря дополнительным средствам можно было уменьшить количество людей в каждой палате и придать самому учреждению более благопристойный вид, улучшить питание, приобрести специальное оборудование и т. д. Однако, несмотря на очень существенные вложения, ни степень самостоятельности, ни степень благополучия живущих в интернате людей не изменились. В это время именно в Штатах активно развивались идеи реформирования всей системы жизнеустройства инвалидов, велись экономические исследования, которые, по крайней мере в теории, доказывали возможность существенной экономии государственных средств на поддержку инвалидов в случае предоставления этой поддержки людям, живущим не в интернатах, а "на свободе". Когда началось расформирование этих гигантских домов для инвалидов, профессор Конрой возглавил институт оценки результатов этой реформы. Одним из значимых понятий в этот период становится понятие "самоопределение". Доктор Конрой говорил о нем на конференции, но, как мне кажется, у слушателей это слово не вызвало особого отклика. По-моему, это объясняется тем, что рассуждения и теории, стоящие за этим словом, были тогда для нас не завтрашним, а послезавтрашним днем. Рискну предположить, что сегодня - это завтрашний день, и поэтому немного напишу об этом. Вы прочитаете в очерке Елены о различных формах жизнеустройства инвалидов. Джеймс Конрой и его коллеги собирали данные о качестве жизни расселенных из интернатов людей, периодически проводя опросы среди них и их близких, и по ответам этих людей с помощью сложных методов математической статистики определяли динамику изменений. Качество жизни определялось множеством параметров и с помощью разных подходов. Например, степень контроля над собственной жизнью оценивалась по 26 параметрам (среди которых решения о том, как распоряжаться личными деньгами, что делать в свободное время, какую еду покупать, как одеваться в выходные дни и как в будни и т. д.). Результаты обработки данных показали, что каждый год качество жизни улучшалось по всем параметрам. Любопытны также выводы, касающиеся того, какие аспекты качества жизни людей с особыми потребностями более всего изменились в лучшую сторону. На первом месте оказалась удовлетворенность жизнью; на втором месте - управление своей собственной жизнью и самостоятельный выбор.
А теперь - очерк Елены Вяхякуопус, который мы перепечатываем из журнала "Нева" (№ 6, 2003) с сокращением.В последние годы жизнь инвалидов в европейских странах очень изменилась. Для них стали создаваться такие условия жизни, при которых они могут не только получать помощь, но и нести ответственность, иметь обязанности, применять свои, пусть самые небольшие, способности. Законами было подтверждено их право самим вести свои дела и жить нормальной жизнью вместе со всеми. Нормальное жизненное устройство - жить в человеческих условиях, а не в интернатах, работать и общаться с друзьями, получать достаточную пенсию и практическую поддержку - было законодательно обеспечено государством. За последние годы два главных изменения произошли в европейской социальной политике: большие интернаты были уменьшены или закрыты, а ответственность за попечение инвалидов перешла от государства к местным муниципальным властям. Большинство чиновников согласилось с тем, что коллективная форма жизни в интернате, когда у человека нет ничего своего ни в душевном, ни в материальном смысле, приводит к разрушению личности. Они долго сомневались, смогут ли их подопечные жить самостоятельно, без постоянного надзора и контроля. Проблем было много. Воспитатели из интернатов переходили на работу в новые маленькие дома и общежития и приносили с собой старые методы муштры и коллективизма. Самым трудным для персонала было понять: нет такого народа - "инвалиды", "умственно отсталые", "люди с ограниченными возможностями". Нет и никогда не было, кроме как в учебниках, циркулярах и историях болезней. Самым трудным было увидеть по отдельности всех этих разных людей, с разными особенностями души и тела, и признать их право и желание жить, как все.
Формы жизненного устройства были изобретены всевозможные - от домов на 8-10 человек с полной дневной и ночной поддержкой до отдельных квартир, где люди живут практически самостоятельно. Дома покупались "фондами" или "обществами" проживания, а муниципалитеты организовывали в них попечение, реабилитацию и оплату персонала. Распространённой формой стали семейные дома, когда персонал живет там же со своей семьей. Обе эти формы проживания оказались более успешными, чем организация общежитий, похожих на маленькие интернаты со всеми их старыми проблемами. Самый дорогой, но очень успешный способ устройства, когда один или два человека с нарушением развития живут в своей квартире и за ними ухаживает один постоянный социальный работник. Уход из интерната раскрыл во многих людях новые способности, например, те, кто ни разу в жизни не вскипятил себе даже чаю, стали готовить еду и стирать бельё. В Швеции есть взрослый человек, который заговорил впервые в жизни после перемещения. Во всяком случае, нет тех, которые хотели бы обратно в интернат. Что касается детей, то в Скандинавии родители больше даже не могут представить себе, что их ребенок окажется в интернате. Эта вероятность для детей исключена. Люди, освобожденные из интернатов, живут теперь нормальной жизнью: они видят вокруг то же, что и другие, ходят в те же магазины, могут пригласить гостей… Недавно в одном обычном шведском доме на собрании домкома умственно отсталый человек был избран ответственным за порядок и хорошо справляется со своей общественной работой.
Перемещение из интерната или родительского дома - это смена всего образа жизни. Человек получает возможность учиться, работать, совершенно по-другому строить каждый свой день. Редко кто верил вначале в необходимость и возможность изменения положения инвалидов в обществе. Их попытки сказать свое слово вызывали раздражение и неприязнь. В странах, где система попечения инвалидов устроена на высоком уровне, желание её изменить воспринималось как разрушение достигнутого, неблагодарность к тому, что сделано на благо инвалидов.
Во всех странах расформирование интернатов произошло только по воле и новым законам государства. Без нового законодательства ничего не было бы сделано.
Одним из важных изменений в законе было признание права инвалида самому решать, какую реабилитацию и какие виды помощи ему нужны. Деньги, которые раньше государство платило специалистам, большей частью перешли в карман инвалидов, которые стали сами выбирать и нанимать себе нужных помощников, тренеров, терапевтов. Шума было много: как же так, да что он понимает, я специалист, лучше знаю, что ему надо. Но представим, что нам перестали бы платить зарплату, вместо этого государство делило бы её между участковым врачом, стоматологом и окулистом. А они посылали бы нам повестки: будьте любезны такого-то числа явиться на лечение зуба. Зуб пока не болит? Не может быть, по плану он уже должен был у вас заболеть. Нам лучше знать, что у вас болит: мы же специалисты!
Жизнь инвалидов в Европе сейчас легче и достойнее, чем жизнь инвалидов в России. Полезно изучить, как и почему так получилось. Потому что у них больше денег? Гуманнее законы? Добрее люди? Но только в 1960-1970-е годы в некоторых европейских странах был отменен закон о стерилизации инвалидов с нарушениями психического развития. Строились большие интернаты, и европейские учёные доказывали их пользу и гуманность. Изменения, произошедшие за последние годы, во многом есть результат борьбы негосударственных родительских обществ, самих инвалидов за свои права.

Красовская Н. Н.

Государственный институт управления и социальных технологий Белорусского государственного университета (г. Минск)

ОПЫТ СОЦИАЛЬНОГО ОБСЛУЖИВАНИЯ ИНВАЛИДОВ ЗА РУБЕЖОМ

Инвалидность сегодня является проблемой не одного человека, а всего общества в целом. Постоянный рост численности инвалидов - c одной стороны, углубление внимания к каждому индивиду, независимо от его физических, психических, интеллектуальных способностей, - с другой, совершенствование представлений о ценности личности и необходимости защищать ее права - все это предопределяет важность социально–реабилитационной деятельности сегодня.

В научной литературе и социальной практике сложились разные подходы к пониманию сущности инвалидности, взаимоотношений инвалида и общества. Их принято называть «моделями инвалидности» , которые в целом можно разбить на две группы.

В первом случае инвалидность понимается как личная проблема (медицинская или так называемая «административная» модель ). Здесь ограниченные возможности рассматриваются в контексте взаимосвязи между отдельным человеком и его недугом. Согласно данной модели, инвалидность - это медицинская патология, чем инвалиды и отличаются от «нормальных» (здоровых) людей, а все проблемы инвалида - следствие данной патологии. Подходы такого рода в современной научной литературе и соответствующая социальная практика обозначаются термином «disabilism» - «дизабилизм», что предполагает дискриминацию людей с ограниченными возможностями и отношение к ним как к неполноценным. Ценность человека рассматривается с точки зрения его «полезности» для общества. Такое понимание проблемы инвалидности доминировало в общественном сознании до середины XX в. и являлось характерным для индустриального общества вне зависимости от политического режима, когда человек рассматривался в первую очередь как производитель материальных и духовных благ.

Во втором случае инвалидность рассматривается как социальная проблема (так называемая «социальная» модель ). Здесь в центре внимания находится взаимосвязь между человеком и окружающей его средой (в том числе обществом). Ограниченные возможности понимаются как следствие того, что социальные условия сужают возможности самореализации инвалидов (общественная мораль, психологический климат, социальная организация, инфраструктура и т. д.), т. е. инвалиды рассматриваются скорее как притесняемая группа, чем как аномальная. И суть проблемы инвалидности, согласно данной модели, заключается в неравенстве возможностей при провозглашенном равенстве прав, а содержание социальной работы - это социальная реабилитация людей с ограниченными возможностями и помощь в осознании ими своих неотъемлемых человеческих прав .

Такой принципиально новый взгляд на проблему инвалидности связан, вопервых, с переходом общества к постиндустриальной стадии развития, а вовторых, с поворотом в общественном сознании от «культуры полезности» к «культуре достоинства», который наметился во второй половине XX в. Человек с ограниченными возможностями стал рассматриваться, независимо от своей дееспособности и полезности для общества, как объект социальной помощи и заботы, ориентированных на создание условий для максимально возможной его самореализации и интеграции в общество.

Данный подход является сегодня основополагающим в формировании и развитии системы социальной реабилитации инвалидов за рубежом. Однако нельзя забывать о воздействии специфических условий каждой отдельной страны. Обобщая зарубежный опыт в целом, следует говорить об особенностях американской и европейской моделей. Несмотря на схожесть решаемых задач, имеют место быть различия в подходах, методах и организационном оформлении .

Так, в США инвалиды в первую очередь обеспечиваются пенсией и страхованием от несчастных случаев. Социальная поддержка осуществляется с помощью специализированных инвалидных организаций и фондов , так как муниципалитеты (за плату) привлекают их для оказания инвалидам значительной части положенных по закону услуг. Основными среди них являются:

- адаптационная подготовка , помогающая инвалиду приспособиться к состоянию, возникающему в результате увечья или болезни, учит пользоваться разными техническими и другими средствами, предусмотренными для поддержки этой категории населения. К адаптационной подготовке привлекаются члены семьи и близкие инвалидов. Ее цель - обеспечить социальную и психологическую самостоятельность, укрепить дееспособность инвалида. Подготовка к труду призвана облегчить дальнейшее трудоустройство инвалида, укрепить его стремление приспособиться к работе и добиться в ней успеха;

- помощь инвалиду в обустройстве жилья призвана создать условия для нормального и независимого быта, самообслуживания. Благодаря переустройству квартиры, приобретению специальных приспособлений удается наладить жизнь инвалида прежде всего дома , а не в стационаре;

- оказание транспортных услуг : социальные службы доставляют человека с тяжелыми формами инвалидности на работу, в учебное заведение, на культурные мероприятия, в бассейн и т. д.;

Выплата специальных пособий и компенсаций , предусмотренных законодательством.

Большой интерес представляет практика социального обслуживания инвалидов в Великобритании . Круг организаций, оказывающих такого рода помощь, включает в себя 3 группы: местные власти , которые предоставляют большую часть социальных услуг инвалидам; частные владельцы домов , зарабатывающие тем, что они обеспечивают уход; общественный сектор , состоящий из благотворительных организаций, которые оплачивают штат и другие расходы за счет государственных фондов, пожертвований отдельных граждан и гонораров за предоставляемые услуги.

Социальные службы мобилизуют все возможности для того, чтобы помочь людям жить дома . Однако, те, кто нуждается в дополнительной поддержке в дневное время, могут посещать дневной центр , находящийся в пределах досягаемости от их дома.

Центры включают обслуживание людей с физическими недостатками или трудностями в обучении. В них работают профессиональные команды, которые кроме социальных работников включают психологов, терапевтов, штат медсестер, инструкторов и учителей. Центры социального обучения (ЦСО) продолжают тренинг с молодыми людьми, имеющими трудности в обучении после окончания школы. Упор делается на самообслуживание и приобретение социальных умений, таких как совершение покупок, приготовление пищи, обращение с деньгами, пользование общественными местами. Это позволяет пациенту жить в обществе и рассчитывать на собственные силы. В центрах также проводятся занятия по рисованию, рукоделию, работе по дереву, физкультуре, чтению и письму.

Центры подготовки взрослых (ЦПВ) имеют рабочие места для инвалидов (работа от простой сборки компонентов и рукоделия до более сложных процессов, включающих использование резных и электроинструментов). Прогресс пациентов регулярно оценивается во время подготовки, и в некоторых случаях они могут перейти на самостоятельную работу под наблюдением.

При социальных службах в Великобритании существуют специальные службы по найму инвалидов на работу. В них инвалидам оказывается помощь в поисках работы, выделяется пособие для оплаты специального транспорта, обеспечивается рабочее место клиента необходимым оборудованием. Учреждения, которые принимают на работу инвалидов, получают месячное пособие для приобретения специальной техники (инвалидных колясок, лифтов для инвалидов). Инвалиды с тяжелыми заболеваниями могут выполнять работу на дому, и для этих целей им устанавливается специальное компьютерное оборудование. Для пациентов с полной или частичной потерей зрения выдается пособие для оплаты услуг чтеца (человека, который ему читает).

Инвалиды принимаются на работу с испытательным сроком (6 недель), при этом выплачивается субсидия. Штат центра занятости помогает обсудить каждую кандидатуру инвалида и подходящую для него работу с работодателями во всех конкретных случаях. Информация о службах занятости для инвалидов размещена в Кодексе хорошей практики инвалидов и в буклетах, выпускаемых консультативными службами и центрами занятости.

Инвалидам часто бывает нужно медицинское лечение, и больницы предоставляют кратко– и долговременные услуги по уходу амбулаторно или в клинике. Инвалидов порой помещают в больницу на короткие периоды, чтобы дать облегчение родственникам. Кроме медицинского и сестринского ухода, поддержки со стороны социального работника в больнице, инвалиды также могут получать лечение и терапию от психотерапевтов или трудотерапевтов.

Трудотерапия является одним из перспективных направлений работы с инвалидами за рубежом. Главная ее цель - коррекция физического и психологического состояний инвалидов посредством специфической трудовой деятельности , осуществляемой для оказания помощи инвалидам и достижения их независимости во всех аспектах повседневной жизни . Специалисты, работающие в этой области, нередко называют себя «инструкторами по труду», способствующими посредством труда ускорить восстановление утраченных жизненных функций человека и его выздоровление или способность самостоятельно обслуживать себя. Способствует развитию международно признанных норм обучения трудотерапевтов в различных странах Всемирная организация трудотерапевтов .

Работа трудотерапевта многогранна. Помощь и поддержка клиента подбирается конкретно под каждый индивидуальный случай. В функции трудотерапевтов входят оценка состояния инвалида; развитие его специфической физической активности; подбор, установка и применение адаптационного оборудования и инструментов; придание максимума независимости инвалиду и улучшение качества его жизни.

Не менее интересным представляется одно из наиболее успешных направлений работы с уязвимыми группами, получившее за рубежом название «оккупационной терапии» , т. е. терапии повседневными занятиями. Это форма профессиональной социальной работы, существующая в большинстве стран мира и занимающая важное место в команде специалистов социального блока, здравоохранения и образования. Это необходимый компонент эффективной помощи людям, испытывающим трудности функционирования в повседневных ситуациях .

Заметим, что трудотерапия, используемая как вид реабилитационной деятельности, это далеко не оккупационная терапия. За рубежом специалистов этого направления готовят уже почти 70 лет. Особенно большое развитие оно получило в Великобритании и США .

Что же является содержанием оккупационной терапии и кто нуждается в ее услугах? Начинается она с функциональной диагностики , необходимой для определения числа и степени затруднений, которые испытывает человек, а также его ресурсов. Вместе с клиентом и другими членами команды оккупационный терапевт разрабатывает план реабилитации , зачастую используя обычные повседневные занятия в качестве средств восстановления или развития навыков. Например, когда человек оправляется от перенесенного инсульта, он возвращается к обычным ежедневным занятиям: умыванию, купанию, одеванию, приготовлению пищи, уходу за домом, возобновляет социальные контакты. Все эти элементы будут являться средствами реабилитации, и во многих случаях необходим совет специалиста, чтобы не допустить слишком резких нагрузок.

Таким образом, ключевой элемент оккупационной терапии - это выбор видов занятий, которые не только формируют навыки, важнейшие для независимого функционирования, но и имеют значение для человека, нуждающегося в реабилитации. Следовательно, оккупационная терапия имеет две стороны: реабилитационную , направленную на продуктивную деятельность по собственному обслуживанию (умывание, причесывание), и терапевтическую , направленную на восстановление утерянного навыка с помощью использования разных методов и специального оборудования (вязание, шитье).

Попутно оккупационный терапевт может обучить необходимым навыкам и тех, кто ухаживает за больным, престарелым или инвалидом, например: технике снятия физического и эмоционального стресса, связанного с уходом за кем–либо; умению найти занятия, значимые и интересные для человека; умению подобрать адаптирующие механизмы, протезы и другие средства, которые могут упростить задачу ухода за больным; способам оборудования домашней среды для безопасности и мобильности.

В ряде стран оккупационные терапевты и их ассистенты работают в разнообразных учреждениях и организациях: отделениях «скорой помощи»; центрах детского здоровья, детских поликлиниках; реабилитационных центрах; психиатрических больницах; центрах психического здоровья; центрах дневного ухода за детьми; центрах лечения ожогов; ортопедических клиниках. Специалисты такого профиля оказывают услуги людям любого возраста, имеющим физическую, эмоциональную, социальную недостаточность и вследствие этого нуждающимся в особой помощи, обучении функциональным навыкам, позволяющим вести независимую, продуктивную и удовлетворяющую их жизнь.

Подводя итог выше сказанному, хотелось бы отметить, что оккупационная терапия за рубежом является интегральной частью основного комплекса услуг здравоохранения , которые оплачиваются многим людям за счет мощных государственных программ и частных страховок. Она выгодна не только с социально–психологической , но и экономической точек зрения , т. к. позволяет: значительно сократить пребывание человека в больнице; уменьшить нужду в госпитализации; обеспечить скорейшее возвращение на работу; сократить число услуг и время ухода, требуемых после выписки из больницы; облегчить возвращение человека в общество.

В отечественной социальной работе данная специальность пока еще не получила своего официального статуса. Но как новое направление деятельности она, безусловно, перспективна. Являясь междисциплинарной и представляя собой профессиональную деятельность в сфере социальной защиты, здравоохранения и реабилитации, она требует соединения усилий различных министерств и ведомств для ее дальнейшего развития и лицензирования.

В нашей стране только начинает набирать темпы работа по разработке индивидуальных реабилитационных программ для лиц с ограниченными возможностями, создаются модели реабилитационных учреждений, внедряются инновационные технологии социальной работы с данной категорией населения. Все большее внимание уделяется комплексной реабилитации, в системе которой находят свое место меры профессиональнотрудовой реабилитации и социальносредовой адаптации инвалида.

Литература

1. Социальная работа / под ред.В. И. Курбатова - Ростов н /Д.: Феникс, 2003. - 480 с.

2. Холостова, Е. И. Социальная работа с инвалидами / Е. И. Холостова. - М.: Изд.–торг. корпорация «Дашков и К», 2007. - 240 с.

3. Ярская–Смирнова, Е. Р. Социальная работа с инвалидами / Е. Р. Ярская–Смирнова, Э. К. Наберушкина. - СПб.: Питер, 2005.

Найти работу в России могут не больше 15 процентов людей с ограниченными возможностями

По данным Министерства труда и социальной защиты РФ сегодня численность инвалидов трудоспособного возраста приближается к четырем миллионам человек. При этом очень многие хотят работать, но не могут работу найти.

Вопрос трудоустройства людей с ограниченными по здоровью возможностями стоял и в советское время. Но тогда больше половины из них были трудоустроены. А сегодня, по разным данным, найти работу могут не больше 15 процентов. Достучаться же до власти им нелегко.

Ростовчанина Андрея Баталова узнала вся страна, когда на «Прямой линии» с Владимиром Путиным режиссер Никита Михалков рассказал главе государства о ростовском инвалиде, который приехал, чтобы задать свой вопрос, но не смог попасть в студию.

Андрей Баталов хотел рассказать президенту, что многие инвалиды – умные люди, у многих высшее образование, и они способны быть управленцами, развивать собственный бизнес. Они вполне могут быть руководителями и трудоустраивать себе подобных. От администрации города он просил помощь в предоставлении мест под офис. Но его бизнес-план был отвергнут.

Чиновники к 2020 году планируют обеспечить работой не менее половины инвалидов трудоспособного возраста, что будет соответствовать уровню занятости инвалидов в странах Западной Европы. Сегодня такой показатель выглядит фантастическим. Непонятно, как удастся всех трудоустроить.

Ведь у нас в стране нет программ интеграции людей с инвалидностью на уровне государства, как на Западе. Зато есть бесперспективные программы по оборудованию рабочих мест для сотрудников с инвалидностью.

За несколько лет под эти программы федеральный бюджет выделил миллиарды. Возмещались затраты компаний-работодателей на создание инфраструктуры, адаптацию инвалида на рабочем месте и наставничество. И что в итоге? Уровень трудоустройства инвалидов повысился лишь на несколько процентов.

Почему же труд инвалидов не пользуется спросом у отечественных работодателей? Казалось бы, принятие на работу инвалида дает организации определенные льготы. Однако в нашей стране льготы, как известно, часто оборачиваются проблемами, а потому организациям проще инвалидов на работу не брать.

В санитарных нормах, предписывающих для каждого такого сотрудника особое рабочее место, говорится, что оно обязательно должно быть просторным, иметь хорошую вентиляцию. Его ни в коем случае нельзя организовывать в цокольном или подвальном этажах. Полы в помещении, где трудится инвалид, не должны быть скользкими, их обязательно надо утеплить.

То есть при создании рабочего места нужно учитывать особенности недуга, которым страдает работник. Сердечники должны исполнять трудовые обязанности в комнате, где отсутствует солнечная сторона. А стол работника, переболевшего туберкулезом, наоборот, следует развернуть на южную сторону.

Кроме того, работодателю надо учесть и еще несколько немаловажных моментов. В здании, где работают инвалиды, придется открывать столовую, чтобы готовить для них горячую пищу (это обязательное требование), а также кабинет врача (на всякий случай). Если сложить все затраты, то организация рабочего места инвалида по сегодняшним нормам и правилам может доходить до шестисот тысяч рублей и выше (не считая услуг приглашенного врача и повара). Понятно, что подобную сумму государство за каждого инвалида платить не будет. Максимум на что может рассчитывать сердобольный руководитель – 100 тысяч рублей компенсации за каждое рабочее место для инвалида.

Хорошо если человек, имеющий группу инвалидности, в состоянии нормально передвигаться: до работы он дойти сможет. А если, например, речь идет об инвалиде-колясочнике? За ним нужно посылать социальное такси или специальный автобус. Если все дополнительные затраты вычитать из скромной зарплаты инвалида каждый месяц, то получать ему будет нечего.

Содержать в штате человека с ограниченными возможностями для любого работодателя очень накладно и очень непросто. Такой работник может постоянно сидеть на больничном, уходить – раньше, приходить – позже, и это ему будет легко сходить с рук. А уволить инвалида очень непросто. Работодатель должен убедить такого человека уйти по собственному желанию, либо устраивать ежегодную аттестацию с целью подтвердить его профнепригодность

Но в наших министерствах привыкли мыслить в глобальных масштабах. На разработку неисполнимых технических регламентов и сомнительных проектов по трудоустройству государство не жалеет миллиарды.

А в итоге в службы занятости обращаются единицы. И помогают с работой далеко не всем.

Дело, конечно, не в том, что люди ленятся идти в службы занятости. Чаще всего сюда приходят инвалиды третьей группы – с самыми легкими формами заболеваний. Колясочники, люди с ослабленным слухом или зрением чаще всего остаются «за бортом». В том числе и потому, что не каждый раз, например, инвалида по слуху может сопровождать по назначению сурдопереводчик, а без него диалога со специалистом службы занятости не получится.

В Минтруде предлагают переформатировать работу центров занятости населения. Теперь предпочтение будет отдаваться инициативной работе с инвалидами. Согласно новому законопроекту, бюро МСЭ будут предоставлять службам занятости информацию о желании человека с ограниченными возможностями работать, а также о его согласии на подбор тех или иных вакансий. Документ предусматривает и содействие в поиске работы тем инвалидам, для которых это будет прописано в индивидуальной программе реабилитации или абилитации.

Программы сопровождения, в рамках которых людям с инвалидностью не только предложат откликнуться на вакансию, но и научат составлять резюме, презентовать себя и успешно проходить собеседование, ориентироваться на рынке труда, сегодня очень востребованы. Понятно, что служба занятости в одиночку с этой проблемой справиться не может. С 2011 года государство стало поддерживать общественные организации, которые занимаются трудоустройством инвалидов на открытом рынке. Но их на сегодня очень мало.

За рубежом же проблему трудоустройства инвалидов решают более основательно. Во многих странах мира приняты специальные программы по включению инвалидов в производственную деятельность.

В большинстве стран Европейского союза, как и у нас в стране, введена система квотирования для инвалидов определенного числа рабочих мест на предприятиях. А в таких странах, как США, Великобритания, странах Скандинавии, Канаде, наоборот, отказались от квот для инвалидов, но в то же время там требуют от работодателей позитивного отношения к приему на работу людей, имеющих ограниченные возможности здоровья, особое значение уделяют оснащению рабочих мест.

Во Франции инвалиды могут принимать участие как в общих программах для людей, долгое время находящихся без работы, так и в обучающих курсах специализированных институтов. Действуют две программы профессионального обучения на рабочем месте: ЦПР (Центр подготовки работников) или ЦПС (Центр подготовки специалистов). Деятельность этих организаций, направленная на инвалидов, софинансируется со стороны Ассоциации по управлению Фондом социализации инвалидов. Работодатели получают единовременно денежную сумму в размере 1527 евро в год за контракт на обучение на рабочем месте.

В Германии некоторые инвалиды с умственными расстройствами могут быть приняты в десятки институтов начального обучения инвалидов (Berufsbildungswerke). Продолжить образование они могут в институтах продолжительного обучения инвалидов.

При социальных службах в Великобритании существуют специальные службы по найму инвалидов на работу. В них инвалидам оказывается помощь в поисках работы, выделяется пособие для оплаты специального транспорта, рабочее место обеспечивается необходимым оборудованием.

Учреждения, которые принимают на работу инвалидов, получают месячное пособие для приобретения специальной техники (инвалидных колясок, лифтов для инвалидов). Инвалиды с тяжелыми заболеваниями могут выполнять работу на дому, и для этих целей им устанавливается специальное компьютерное оборудование. Для людей с полной или частичной потерей зрения выдается пособие для оплаты услуг чтеца (человека, который ему читает).

Инвалиды в Англии принимаются на работу с испытательным сроком (шесть недель), при этом им выплачивается субсидия. Конечно, о таком отношении нашим инвалидам приходится только мечтать.

«Людей с инвалидностью у нас в стране социально реабилитировали через спорт, искусство, оздоровительные программы, но их не готовили к тому, чтобы получать профессию, – замечает Янина Урусова, член рабочей группы по вопросам социальной интеграции молодых людей с инвалидностью при Президенте РФ. – На сегодняшний момент мы имеем «класс социальных благополучателей, а не рабочий ресурс, который государство предполагает в людях с инвалидностью, требуя от промышленности и бизнес-структур их трудоустройства».

Если на проблему взглянуть с этой точки зрения, то все сразу встает на свои места, ибо создание «рабочих мест для инвалидов» – это профанация, поскольку нет такой профессии «инвалид».

Есть переводчики, IT-эксперты, менеджеры, слесари, имеющие инвалидность. И рабочие места должны предоставляться им по их квалификации, а не по признаку инвалидности.

Чиновники Минтруда соглашаются, что нужно разрабатывать дополнительные меры по привлечению инвалидов к труду и поощрять тех работодателей, которые трудоустраивают их сверх квоты. Но до сих пор не определились с деталями. Зато определились с тем, как воздействовать на нарушителей. Суть нового законопроекта в том, чтобы всем миром навалиться на нарушителей законов и предписаний. Роструду поручается контролировать выполнение требований доступности госуслуг для инвалидов в учреждениях занятости и социальной защиты, Ространснадзору – в сфере транспорта, Росздравнадзору – в сфере здравоохранения, Рособрнадзору – в образовательных организациях.

Побуждать нерадивых чиновников и работодателей к соблюдению прав инвалидов, разумеется, нужно. Но не отпугнет ли целая армия проверяющих тех, кто действительно стремится помочь инвалидам? Им нужны не проверки, а внятные правила и экономические стимулы для приема на работу людей с ограниченными возможностями. Пока же стимулы ничтожно малы, ждать прорыва в трудоустройстве инвалидов при таком положении дел не приходится.

А может, не грех уже и чужим опытом воспользоваться?

Специально для «Столетия»

Статья опубликована в рамках проекта с использованием средств государственной поддержки, выделенных в качестве гранта в соответствии с распоряжением Президента Российской Федерации от 05.04.2016 № 68-рп и на основании конкурса, проведённого Национальным благотворительным фондом.