Обращаем внимание читателей на то, что приведенный ниже материал переработан и отличается по содержанию в сравнении с предыдущими публикациями авторов данной книги (А.Е.Думбаева, Т.В.Поповой).
Проделанный обзор в рамках данной работы показал, что в мировой практике имеется около десятка концептуальных моделей (политик) инвалидности. В зарубежных странах законодательства основываются на той или иной политике инвалидности, поэтому различия подходов в обеспечении прав инвалидов и особенности социальной политики по отношению к инвалидам лежат в выбранной модели инвалидности. Во многих странах используется сочетание моделей инвалидности, то есть социальная политика в сфере инвалидности основывается на отдельных аспектах различных (двух-трех) концепций инвалидности. Предположение о том, что в экономически развитых странах законодательство основывается только на наиболее прогрессивных, новых подходах к инвалидности, не подтвердилось. Необходимо отметить, что в некоторых развитых странах практикуется «сочетанный» подход к решению проблем инвалидов.
Обзор мировых тенденций, политик и практик в сфере инвалидности показывает, что ряд концептуальных моделей инвалидности усиленно пропагандируется, сопровождаемые критикой так называемых «старых» подходов к инвалидности. Особенно это заметно по отношению к социальной («прогрессивной») и медицинской («старой») моделей инвалидности. При этом очень редки замечания о том, что пропагандируемая социальная модель имеет свои минусы и наоборот, критикуемая медицинская модель имеет и свои положительные моменты.
Но, прежде всего, необходимо объяснить, почему нам вообще нужны эти модели.
· Реальность отлична от того, как мы ее видим.
· Реальность - это то, как нас научили ее видеть.
Д-р Билл Альберт. Выступление по Социальной модели инвалидности:
«Все мы можем понять столько много вещей в нашей жизни благодаря тому, что мы работаем с многосторонним и сложным набором представлений о значении того, что мы видим или слышим. Большинство из этих представлений, по крайней мере, функционально верны, но многие из них проистекают из ограниченного понимания мира и одновременно служат ограничению нашего понимания этого мира. До Коперника люди считали, что солнце вращается вокруг Земли. Галилей, Ньютон, Фрейд, Эйнштейн - все они поменяли основные представления о природе реальности. К примеру, до Пастера большинство пациентов в больницах, да и другие больные, умирали из-за ложных представлений о причине инфекционных заболеваний. Культуральные представления, подобные тем, которые были представлены выше, функционируют, как пара "культуральных очков", через которые нам позволено взирать на мир. Естественно, то, как мы разрешаем проблемы, напрямую связано с тем, как мы воспринимаем и осознаем эти проблемы. Поэтому, использование верно подобранных "культуральных очков" чрезвычайно важно. Открытие Пастером связи между бактериями и инфекционными заболеваниями - это именно тот случай. И то же самое касается инвалидности. Если мы видим реальность инвалидности через неверно подобранные "культуральные линзы", то и наши действия будут неправильными».
Рассмотрим имеющиеся концептуальные модели инвалидности :
I. Моральная (религиозная) модель.
II. Медицинская модель:
2.1. классическая медицинская модель;
2.2. реабилитационная модель или модель функциональной ограниченности;
2.3. экономическая модель.
III. Социальная модель инвалидности, которая имеет различные версии:
3.1. материалистическую модель;
3.2. модель независимой жизни;
3.3. модель Нandicap;
3.4. концепция меньшинства;
3.5. психосоциальная модель;
3.6. культурная модель;
3.7. модель человеческого разнообразия.
IV. «Новейшая» парадигма инвалидности.
В литературе упоминаются и другие модели инвалидности, но авторы данного исследования считают, что неупомянутые подходы на самом деле являются аспектами той или иной из вышеперечисленных моделей.
Некоторые исследователи предлагают сгруппировать модели инвалидности как:
- «старую» (традиционную) модель, включающую в себя классическую медицинскую, реабилитационную и экономическую модели – «медицинский» подход к инвалидности ;
- «новую» (посттрадиционную) модель – «социальный» подход к инвалидности ;
- «новейшую» парадигму инвалидности.
Данная классификация отражает не только исторические аспекты в развитии взглядов на инвалидность, но и имеет под собой практическую направленность. Дело в том, что на основе указанной классификации концепции социальной политики разделяются на традиционные и прогрессивные.
I.Моральная (религиозная) модель инвалидности – исторически самая древняя и мало использующаяся в наши дни, определяла инвалидность как позор и религиозное наказание за грехи. Инвалидность понималась как выпадение из системы "человек - подобие Бога". Носитель недуга, соответственно, воспринимался как существо неполноценное, а потому не заслуживающее внимания. Инвалид не мог рассчитывать даже на нейтральное отношение окружающих, так как считалось, что глухота, слепота, сумасшествие, врожденное уродство есть наказание человеку за грехи. Некоторые культуры и субкультуры до сих пор связывают инвалидность с чувствами религиозного наказания или вины, стыда, низким социальным статусом и эксклюзией как самого инвалида, так и всей его семьи, даже если подобные чувства уже не базируются на религиозной доктрине. Для людей с ограниченными возможностями данная модель является особенно тягостной, поскольку порождает социальный остракизм и самоненависть.
Данная модель сегодня практически не используется в реальной социальной политике стран, что не мешает ей оставаться неким способом видения инвалидности, распространенным в обществе.
Под моделью инвалидности подразумевается то, как понимают инвалидность сами инвалиды и общество в целом. Модель нужна для выработки подходов в решении проблем инвалидности и формирования социальной политики в отношении инвалидов.
Выделяют медицинскую модель инвалидности, социальную модель, политико-правовую модель и модель культурного плюрализма.
Медицинская модель инвалидности (медицинский подход). Эта модель исходит из определения медицинской патологии, согласно которой инвалид – это лицо, имеющее те или иные нарушения. Медицинская модель утверждает, что люди являются инвалидами, т.к. они имеют ту или иную патологию, нуждаются в посторонней помощи и уходе, зависимы от окружающих. Эта модель исходит из ведущей роли медицины в лечении заболевания или дефекта, рассматривая инвалида как пациента.
С точки зрения медицинской модели люди являются инвалидами, потому что они не могут выполнять привычные функции: ходить, слышать, видеть, говорить и т.д. Инвалиды всегда больны, они вечные пациенты. Они не подпадают под определение «нормы» и поэтому:
не могут работать,
не могут посещать обычные учебные заведения,
не должны иметь семью,
являются иждивенцами и обузой для общества.
Если людей с инвалидностью воспринимать через призму медицинской модели, то они просто не являются частью жизни общества.
Реабилитация инвалидов рассматривается исключительно с одной стороны – со стороны восстановления трудовых возможностей. В этой связи в общественном сознании понятия «инвалидность» и «нетрудоспособность» воспринимаются как равнозначные и взаимозаменяемые термины, что на самом деле неверно.
Решение проблем инвалидности мед. модель видит в диагностике, лечении, реабилитации, профилактике.
Отрицательным в медицинской модели является формирование стереотипов в отношении инвалидов. Таким образом, человек с инвалидностью лишается социальной значимости. Инвалид и его семья не имеют права выбора и самоопределения, не могут влиять на решение собственных проблем. Однако медицинские мероприятия не в состоянии изменить положения в целом, т.к. многие заболевания и нарушения, приводящие к инвалидности, являются не излечимыми.
Социальная модель инвалидности представляет собой альтернативу медицинскому подходу. Если с точки зрения мед. модели человек является инвалидом потому, что у него есть те или иные нарушения, то с точки зрения социальной модели, человек – инвалид потому, что в обществе не созданы условия для его нормальной полноценной жизни, потому, что существуют барьеры, которые изолируют людей с инвалидностью, не позволяют им нормально функционировать. С точки зрения соц. модели люди являются инвалидами:
из-за барьеров окружающей среды, недоступного жилья, недоступного транспорта;
из-за отсутствия доступа к информации и общению;
из-за отсутствия доступа в обычные школы и вузы;
из-за того, что им не предоставлены равные возможности получения работы;
Из-за негативного отношения общества к людям с инвалидностью.
Соц. модель была разработана самими инвалидами и позволяет взглянуть на инвалидность с другой точки зрения, более позитивной.
Соц. модель признает, что люди с инвалидностью, как и все другие, время от времени нуждаются в медицинской помощи. Однако, эта модель говорит, что их не надо рассматривать как объекты медицинского вмешательства.Важным здесь считается привлечение самих инвалидов к решению их проблем.
Таким образом, мед. модель гласит, что изменять надо самих инвалидов, а соц. модель говорит что надо изменять отношение общества к таким людям.
В последнее время получила распространение «политико-правовая» модель инвалидности . В соответствии с ней люди, имеющие инвалидность, рассматриваются как социальное меньшинство, права и свободы которого ущемляются посредством внешних ограничений: недоступностью архитектурной среды, замкнутым кругом общения, ограниченным доступом ко всем сферам жизни общества, к информации и средствам коммуникации, культуре и спорту.
Данная модель предлагает следующий подход к решению проблем инвалидности: равные права человека, имеющего инвалидность, должны быть закреплены законодательством, реализованы через стандартизацию положений и правил во всех сферах жизнедеятельности человека и обеспечены равными возможностями, создаваемыми социальной структурой. Эта модель инвалидности ориентирует общество на защиту прав инвалидов точно так же, как подобное отношение должно быть гарантировано всем гражданам.
Модель культурного плюрализма рассматривает каждого человека с точки зрения его уникальности, как личность, имеющую положительное значение для общества. Инвалидность трактуется как культурное отличие наравне с цветом кожи, вероисповеданием, традициями. Основной акцент здесь делается на понятии равенства: все аспекты жизни общества должны быть одинаково доступны для всех его членов вне зависимости от их отличий от других.
Сегодня в теории и практике социальной работы остается открытым вопрос, является ли инвалидность личным несчастьем или это общественный феномен. Существующие медицинская, экономическая, функциональная, психосоциальная, политико-правовая модели инвалидности обусловливают различное понимание ее причин, последствий для инвалидов, а также способов их социальной адаптации.
Медицинская модель инвалидности акцентирует внимание на имеющейся у человека патологии, врожденной или приобретенной, отличающей его от других, «нормальных» людей. При этом инвалид рассматривается как человек неполноценный в физическом или умственном отношении. Степень неполноценности определяется тем, насколько он ограничен в различных областях человеческой деятельности, и, в конечном счете, его способностями к независимому существованию (к самообслуживанию, передвижению, восприятию мира и т.д.). Реабилитация инвалида достигается за счет восстановления физического или умственного здоровья медицинскими средствами.
Таким образом, медицинский подход к инвалидам превращает их в пассивных пациентов, лишенных социальной значимости, приводя к тому, что инвалиды не имеют права выбора и не могут в силу своей «неполноценности» влиять на решение собственных проблем.
Медицинская модель инвалидности многие годы была доминирующей в России, в соответствии с чем, социальная политика в отношении инвалидов носила сегрегирующий, дискриминационный характер. Существовавшая долгое время система закрытых специальных учреждений привела к разделению инвалидов на нормальных и ненормальных, и, как следствие, - к изоляции последних от общества.
Логическим продолжением медицинской модели выступает модель функциональной ограниченности, описывающая неполноценность как неспособность лица выполнять те или иные функции по сравнению со здоровыми людьми. В Декларации о правах инвалидов, принятой Генеральной ассамблеей ООН 9 декабря 1971 года, дано определение понятия «инвалид» именно с позиций функционального подхода: «инвалид - лицо, которое не может самостоятельно обеспечивать полностью или частично потребности нормальной личной или социальной жизни в силу недостатка, будь то врожденного или нет, его или ее физических или умственных возможностей ».
Согласно экономической модели неполноценными являются лица, работающие с меньшей нагрузкой, чем здоровые люди, или неспособные работать вообще. Инвалиды рассматриваются изначально как менее производительные и экономически ущербные. Экономическая модель - следствие концепции социальной полезности, порождающей в конечном счете социальную дискриминацию.
Официальное определение инвалидности, принятое в нашей стране, отражает именно экономический подход к этой проблеме: «Инвалидность – это длительная или постоянная, полная или частичная потеря трудоспособности вследствие стойких или трудно обратимых нарушений функций организма в связи с заболеванием, увечьем или дефектом развития».
Все перечисленные выше концепции носят дискриминационный характер, они акцентируют внимание на том, что у данного лица отсутствует: медицинская модель обращает внимание на нездоровье, экономическая – на неспособности к производительному труду, модель функциональной ограниченности – на неспособности в широком смысле этого слова. Причем в этих трех моделях инвалидность остается индивидуальной проблемой ее носителей. А помощь государства сводится к выплате пособий, предоставлению льгот, в том числе бесплатному медицинскому обслуживанию, обеспечению занятости малоквалифицированными формами труда. Эти меры не могут существенно улучшить жизнь инвалидов, а только порождают в них иждивенческие настроения, культивируют низкую самооценку «людей второго сорта».
Психосоциальный подход к определению инвалидности переводит эту проблему в плоскость взаимоотношений между личностью и различными элементами общественной системы. Согласно этому подходу, инвалиды, действительно, в физическом или психическом отношении отличаются от здоровых людей, но источники их беспомощности - не только в их особенностях, но и в реакции на них социального окружения. Трудности инвалидов обусловлены не только чувством физического ограничения и дискомфорта, переживанием чувства утраты своих возможностей, но и грузом того негативного отношения, с которым сталкиваются они в своем ближайшем окружении.
В современном индустриальном мире всеобщего потребления здоровье и физическое совершенство имеют практическую ценность, как некий капитал, помогающий достичь богатства и благополучия. Отсутствие этого капитала снижает потенциальные возможности человека, а, значит, порождает его неравенство в сравнении со здоровыми, «нормальными» людьми.
Представление об инвалиде как о человеке, не способном занять достойное место в обществе, влачащем жалкое существование, нуждающемся в посторонней помощи, общение с которым тягостно, ведет к отчуждению этих людей, мешает им входить в социальное взаимодействие.
Показательно, что кроме функциональной недостаточности причиной инвалидности, если не в юридическом смысле, то в оценке окружающих, выступают дефекты внешних покровов, которые исходя из традиционных эстетических представлений воспринимаются как уродство. Послеожоговые рубцы, гемангиомы, обезображивающие тело и лицо человека, осложняют его жизнь, несмотря на то, что не влияют непосредственно на его трудоспособность. Инвалиды могут не быть слабыми или немощными, но из-за своего несоответствия внешним стандартам в той же мере испытывают психологическое и экономическое притеснение, что и люди с функциональными недостатками. Это означает, что понятие «инвалид» в реальных условиях шире понятий «немощный», «нетрудоспособный» и включает всех, кто не соответствует современным представлениям о норме анатомо-физиологических параметров человека (1, с.9).
Сторонники психосоциальной модели полагают, что если от клеймящего признака невозможно избавиться или тщательно скрыть его, то необходимо научиться безболезненно относиться к негативной реакции окружающих либо общаться с себе подобными. Помощь в этом случае предполагает коррекционную психологическую работу с самим инвалидом, а также объединение инвалидов в относительно замкнутые изолированные сообщества.
Таким образом, психосоциальная модель, признавая негативное влияние общества на положение инвалидов, делает шаг вперед по сравнению с медицинской, экономической и функциональной моделями, но по-прежнему остается дискриминационной, предполагая в качестве помощи своеобразную сегрегацию (отделение) инвалидов.
Существует принципиально иной, политико-правовой подход к пониманию инвалидности. Он основывается на идее, впервые выдвинутой в 1975 году в Великобритании Союзом людей с физическими недостатками, что инвалидность – это не индивидуальная проблема человека, а особая форма социальной дискриминации. А так как любая форма дискриминации – порождение общества, то и преодолеть ее возможно социальными механизмами. Важность политико-правовой модели в том, что она не рассматривает инвалидов как людей, с которыми что-то не в порядке, а видит причины недееспособности, низкого уровня жизни в неподходящей архитектурной среде, несовершенных законах и т.п. Общество не стремится использовать возможности людей с анатомо-физиологическими особенностями. Именно общество изолирует их от полноправного участия в жизни, наделяя особым статусом, умаляющим человеческое достоинство, и именно общество может при желании создать более благоприятные условия для личностного роста этих людей.
Ограничения, санкционированные обществом, затрудняют социализацию человека «с особенностями» и в конечном итоге могут привести к действительной неполноценности, ущербности его личности.
М.А.Беляева и И.Е.Кузнецова дают такое определение: инвалидность – общественное явление, результат взаимодействия личности и социума, налагающего на нее определенные запреты или ограничения в связи с несоответствием норме ее физических, психических, функциональных параметров (1, с.10) .
Признание политико-правовой модели инвалидности означает, что социальные работники должны быть вовлечены в преобразование общества, его принципов и предрассудков; в деятельность по изменению отношения к людям с ограниченными возможностями, по повышению их социального статуса. Это новое понимание предполагает формирование в обществе норм культурного плюрализма , а также идей независимой жизни . Если общество будет жить по нормам культурного плюрализма, то функциональные ограничения будут отнесены в ряд культурных различий (как цвет кожи, например).
Сторонникимодели независимой жизни считают, что инвалиды должны быть независимы в выборе своего поведения и места в жизни, но при этом общество обязано предоставить возможность такого выбора. Общественное устройство, общественная инфраструктура должны быть нацелены на то, чтобы люди с различным состоянием здоровья , а также физическим, физиологическим и психологическим состоянием могли беспрепятственно реализовывать свои права. Окружающие, в том числе и работники социальной сферы, играют больше роль консультантов, как для самих инвалидов, так и для организаций, определяющих их жилую среду и жизненные условия. Другими словами, инвалиды в этой модели выступают не только как объекты оказания социальной помощи, но и как субъекты социально защитной деятельности.
Постановлением Правительства РФ от 13 августа 1996 года №965 утверждены Положение о признании лица инвалидом и Примерное положение об учреждениях государственной службымедико-социальной экспертизы , определены порядок и условия признания лица инвалидом, осуществляемые этими новыми учреждениями.
Признание лица инвалидом осуществляется при проведении медико-социальной экспертизы исходя из комплексной оценки состояния его здоровья и степени ограничения жизнедеятельности.
Медико-социальная экспертиза может проводиться:
· в учреждениях по месту жительства или по месту прикрепления к государственному (муниципальному) лечебно-профилактическому учреждению здравоохранения,
· на дому (если лицо не может явиться в учреждение по состоянию здоровья),
· в стационаре (если гражданин находится там на лечении).
Допускается и заочная медико-социальная экспертиза на основании предъявляемых документов. Для этого требуется либо согласие гражданина, проходящего экспертизу, либо его законного представителя. Они же имеют право привлекать любого специалиста для участия в МСЭ с правом совещательного голоса, разумеется, за свой счет.
Медико-социальная экспертиза любого гражданина проводится по его письменному заявлению, к которому должны быть приложены либо направление учреждения здравоохранения, либо органа социальной защиты, а также медицинские документы, подтверждающие нарушения его здоровья. Но, прежде чем получить направление на медико-социальную экспертизу, гражданину предстоит пройти в медицинском учреждении ряд необходимых диагностических, лечебных и реабилитационных мероприятий. И лишь при наличии данных, подтверждающих стойкое нарушение функций организма (обусловленное заболеваниями, последствиями травм и дефектами), он направляется на медико-социальную экспертизу.
В качестве необходимых оснований для признания гражданина инвалидом выделено три признака:
1) нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма;
2) ограничение жизнедеятельности (полная или частичная утрата лицом способности или возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение, обучаться или заниматься трудовой деятельностью);
3) необходимость осуществления мер социальной защиты.
Причем наличие только одного из этих признаков не является условием, достаточным для признания лица инвалидом.
В случае признания лица инвалидом для него разрабатывается индивидуальная программа реабилитации .
Модели инвалидности
Процесс демократизации социальной политики, происходящий в России, постепенно изменяет отношение общества к проблеме инвалидности. Общество начинает приобретать более широкое понимание проблемы инвалидности как социального явления. Люди, имеющие инвалидность, все реже и реже рассматриваются как безликая социальная группа, нуждающаяся только в заботе, социальной помощи и милосердии. Все более отчетливо прослеживается тенденция интерпретировать инвалидность в свете парадигмы "личность человека, имеющего инвалидность - общество". Если ранее социальная политика, затрагивающая интересы людей, имеющих инвалидность, рассматривала их как людей, имеющих, прежде всего психологические, физиологические или анатомические дефекты, приводящие к утрате им трудоспособности (это наиболее ярко отражается на делении общества, на "инвалидов" и "здоровых" - такое противопоставление встречается даже в официальных публикациях и очень широко в прессе; достаточно распространенным является следующее бытовое определение людей, имеющих инвалидность: "инвалиды", "люди с отклонениями в развитии", "лежачие", "колясочники", "шейники", "спинальники" и т.д.), то теперь все большее распространение получает отношение к людям, имеющим инвалидность, как к полноправным членам общества, имеющим потенциальные способности, знания, умения и навыки, которые могут быть использованы обществом в его прогрессивном развитии. Демократизация затрагивает все аспекты жизни общества и приводит к качественным изменениям не только в экономической и социально-политической жизни общества, но и существенным образом изменяет общественное сознание. Получая большею степень свободы выбора, самоутверждения и самоопределения, человек начинает все яснее ассоциировать себя с окружающей средой, в которой он живет, и приобретает навыки ценностной ориентации, инициативу, стремление к творческой активности с целью улучшения качества жизни. Динамика процесса развития каждого отдельного члена общества «человек-индивидуум-личность» имеет большое положительное значение для общества в целом, так как она становится сильнее и богаче, что позволяет ему в более полной мере удовлетворять нужды и потребности каждого его члена. Процесс социализации личности вовлекает и людей, имеющих инвалидность. Изменение общественного сознания, с одной стороны, и качественное прогрессивное изменение самосознания людей, имеющих инвалидность, а вслед за этим и возрастание их социальной активности, с другой стороны, обуславливает более активное участие людей, имеющих инвалидность, в принятии решений относительно социальных проблем и социальной политики, имеющей самое непосредственное отношение к ним. Общественное движение людей, имеющих инвалидность, расширяется. В настоящее время оно представляет собой мощное объединение организаций, осуществляющих разнообразные задачи, возникшее на основе общности главной цели: добиться того, чтобы люди, имеющие инвалидность, имели равные права и равные возможности для активного участия во всех аспектах жизни общества. Выдвижение равенства прав и возможностей в качестве приоритета в социальной политике со стороны самих людей, имеющих инвалидность, и активная практическая деятельность общественных объединений, занимающихся проблемами инвалидности, поставили перед представителями государственных структур, решающих социальные проблемы, профессионалами (врачами, реабилитологами, социологами и социальными работниками и др.), учеными новые вопросы, касающиеся не только медицинских и социальных, но и гуманистических и философских аспектов проблемы инвалидности. Начавшееся в 1962 году политическое движение за независимую жизнь людей разбудило общество. В стремлении людей, имеющих инвалидность, получить равные права и равные возможности на свободу выбора, самоопределение, быть хозяевами своих жизненных обстоятельств, чаяний, общество усмотрело стремление к самоутверждению личности, улучшение жизненных условий через творческую, созидательную активность. Изменялось традиционное отношение к проблеме инвалидности только как к медицинской проблеме. Поиски новых, более полных интерпретаций инвалидности, более эффективных форм и методов решения их социальных проблем, привело к попыткам создания научных методологий, описывающих диалектику развития социальной политики в тесной связи с развитием общества в целом. Описание моделей инвалидности впервые сделано человеком, имеющим инвалидность (Денсон, Кэрол, "Независимая жизнь: проблемы общественного сознания", Журнал "Американская реабилитация", апрель-май 1989). Исследование моделей инвалидности и степени воздействия той или иной модели на официальную социальную политику получило дальнейшее развитие в Канаде и странах Западной Европы (Ратска, Адольф, Пути достижения равенства, Сборник трудов по аспектам независимой жизни, Издание Международного комитета независимой жизни, Стокгольм, апрель 1990; Мунро, К. и Элдер-Вудворд, Дж., Независимая жизнь, Лондон, Черчхил Ливинсгстоун, 1992). Вместе с развитием российского движения за независимую жизнь появляются попытки классифицировать существующие подходы к пониманию инвалидности (Астапов М.В., Лебединская О.И., Шапиро Б.Ю. Теоретико-методологические аспекты подготовки специалистов социально- педагогической сферы для работы с детьми, имеющими отклонения в развитии, Москва 1995). Наиболее полное описание моделей инвалидности мы находим в программе Центра независимой жизни для детей, имеющих ограниченные физические и/или умственные возможности, разработанной Московским городским клубом инвалидов "Контакты-1" (Москва, 1991). Выделено четыре модели.
Медицинская модель.. Медицинская модель рассматривает инвалидность как недуг, заболевание, дефект психологический, физиологический, анатомический (хронический или временный). Медицинский подход оценивает инвалидность человека, исходя из степени потери им трудоспособности. Врачебно-трудовая экспертиза присваивает ему группу инвалидности. Традиционно понятия "инвалидность" и "нетрудоспособность" используются как почти равнозначные и взаимозаменяющие термины. Термин "инвалид" подтверждает это, так как в переводе с английского "инвалид" - "больной, неполноценный, нетрудоспособный" (от лат. "бесполезный"). Основным методом решения проблем инвалидности является реабилитационный (программы реабилитационных центров включают на ряду с лечебными процедурами сеансы и курсы трудовой терапии).
Социальная модель. Инвалидность рассматривается в терминах сохранения способности человека социально функционировать и определяется как ограничение жизнедеятельности (способность самому обслуживать себя, степень мобильности). Социальная модель предлагает решение проблем, связанных с инвалидностью, через создание системы социальных служб, помогающих человеку жить. Очень близкая к медицинской социальная модель характеризуется патерналистическим подходом к проблемам человека, имеющего инвалидность, поэтому социальные службы, организуемые согласно ей, предлагают клиентам ограниченный перечень услуг, как-то: доставку продуктов на дом, транспортные услуги на машине до поликлиники или больницы, уборка квартир и т.п. Специализированные учебные заведения также являются отражением социальной модели: образовательная служба "подтягивает" детей к себе, не имея возможности предоставить образовательные услуги на дому каждому нуждающемуся.
Политико-правовая модель. Широко используется общественными движениями людей, имеющих инвалидность, за независимую жизнь. Основные положения политического движения заимствованы из американского движения за права людей негритянской расы и за права женщин. Политическая модель рассматривает людей, имеющих инвалидность, как меньшинство, права и свободы которых ущемляются дискриминирующим законодательством, недоступностью архитектурной среды, ограниченным доступом к участию во всех аспектах жизни общества, к информации и средствам коммуникации, спорту и досугу. Содержание данной модели определяется как равные права человека, имеющего инвалидность, на участие во всех аспектах жизни общества и должны быть закреплены законодательством, реализованы через стандартизацию положений и правил во всех сферах жизнедеятельности человека и обеспечены равными возможностями, создаваемыми социальной структурой.
Культурный плюрализм. Модель идеалистическая. Она включается в программу всех общественных инвалидных движений, основанных на принципах философии независимой жизни. В своем стремлении к достижению совершенства человечество всегда ориентировалось на высокие идеалы. Модель культурного плюрализма отражает искреннее желание людей жить в совершенном, высокоорганизованном мире, в котором гармонично будут сочетаться общие интересы и интересы каждой отдельной личности. Все различия (цвет кожи, вера, традиции, языки, физические различия, возраст, способности и таланты и т.п.) будут рассматриваться в свете их положительного влияния на общество. Если политико-правовая модель ориентирует общество на защиту особых прав каждой отдельной социальной группы, то культурный плюрализм делает акцент на понятии равенства: все аспекты жизни общества будут одинаково доступны для всех членов общества вне зависимости от его отличия от других. Социальная значимость члена общества будет определяться его вкладом в общее дело.
Таким образом, существование различных подходов к проблемам инвалидности является закономерным. Основные направления в социальной политике зависят от людей, принимающих участие в ее создании. Как было ранее нами указано, традиционно инвалидность считалась медицинским вопросом, решение которого являлось прерогативой врачей. Затем с развитием общества и прикладных наук (психологии, социологии и социальной науки) проблема инвалидности приблизилась к обществу. А начавшееся в шестидесятых годах двадцатого века бурное развитие третьего неправительственного сектора, стимулировало активное участие в социальной политике представителей социальных групп, до сих пор являвшихся лишь пассивными объектами социального взаимодействия, которое особенно интенсивно происходило в период осуществления странами ООН мероприятий, включенных во Всемирную программу действий относительно людей, имеющих инвалидность (1982-1992). Таким образом, в разные периоды времени в зависимости от того, кому принадлежало приоритетное право в принятии решений, затрагивающих интересы людей, имеющих инвалидность, социальная политика делала акцент на медицинском, социальном, политическом аспектах проблемы. Наше время характеризуется глобальностью интеграционных процессов, затрагивающих все сферы деятельности человека. Проблема инвалидности вошла в ткань таких областей как реабилитация, образование, статистика, политика, демография, социология, экономика, антропология и т.д. Поэтому большую актуальность приобретает проблема стандартизации подходов к проблеме инвалидности. Решение, которой в огромной степени зависит от выработки единой интерпретации такого социального явления как инвалидность, всеобъемлющей и гуманистической, наиболее полно отражающей права и интересы отдельного члена общества, имеющего инвалидность. И в этом отношении определенное значение имеет систематизация уже существующих теорий относительно моделей инвалидности, социальной политики и социальной системы, создаваемых на основе той или иной модели, и воздействия той или иной модели на реальные нужды, потребности и интересы людей, имеющих инвалидность.
ВЫВОДЫ К ПЕРВОЙ ГЛАВЕ
Анализ литературы показывает, что к категории инвалидов относятся дети, имеющие значительные ограничения жизнедеятельности, приводящие к социальной дезадаптации, вследствие нарушения развития и роста ребенка, его способности к самообслуживанию, передвижению, ориентации, контролю за своим поведением, обучению, общению, игровой и трудовой деятельности в будущем.
В исследовании показывается, что детская инвалидность - проблема всего общества. Наличие значительного количества детей с ограниченными возможностями здоровья должна быть предметом особых забот для страны. Данная категория детей имеет значительно меньше шансов реализовать свои гражданские свободы: получить качественное образование и сделать профессиональный выбор. Анализ ситуации показывает, что большинство из них находятся в прямой зависимости от конкретных мер государственной социальной политики, направленных на образование и занятость инвалидов, с одной стороны, а с другой - от попечительства родных, не только осуществляющих уход, но и ответственных за удовлетворение их потребностей. Выделяют четыре модели инвалидности детей: медицинская, социальная, политико-правовая, культурно-плюралистическая.
В контексте нашего подхода наиболее значимой выступает социальная модель, в рамках которой инвалидность рассматривается в терминах сохранения способности человека социально функционировать и определяется как ограничение жизнедеятельности (способность самому обслуживать себя, степень мобильности). Социальная модель предлагает решение проблем, связанных с инвалидностью, через создание системы социальных служб, помогающих человеку жить. Существование различных подходов к проблемам инвалидности является закономерным. Основные направления в социальной политике зависят от людей, принимающих участие в ее создании. Как было ранее нами указано, традиционно инвалидность считалась медицинским вопросом, решение которого являлось прерогативой врачей. Затем с развитием общества и прикладных наук (психологии, социологии и социальной науки) проблема инвалидности приблизилась к обществу. Проблема инвалидности вошла в различные области (реабилитация, образование, статистика, политика, демография, социология, экономика, антропология и т.д.). Поэтому в настоящее время большую актуальность приобретает проблема стандартизации подходов к проблеме инвалидности, решение которой в огромной степени зависит от выработки единой интерпретации инвалидности как социального явления, наиболее полно отражающей права и интересы отдельного члена общества, имеющего инвалидность. В данном отношении определенное значение имеет систематизация уже существующих теорий относительно моделей инвалидности, социальной политики и социальной системы, создаваемых на основе той или иной модели, и воздействия той или иной модели на реальные нужды, потребности и интересы людей, имеющих инвалидность.
Елена Анатольевна Тарасенко (Россия) – аспирантка Института социологии РАН
Мы должны трудиться над универсализацией условий доступа для всех.
Пьер Бурдье. Мужское доминирование (2000)
Введение
В настоящее время поиск адекватной модели социальной политики для России приобретает особую актуальность.
Как будет строиться эта новая модель социальной политики, отвечающая современным российским реалиям? Какие приоритеты и концепции будут положены в ее основания? Насколько эта политика должна быть уникально российской или формироваться в рамках глобальных тенденций, существующих в экономически развитых странах мира?
Ответы на эти вопросы уже сегодня должны стать предметом специального рассмотрения исследователей и аналитиков, работающих в данной профессиональной области, так как нельзя признать достаточными только усилия политиков в этом направлении.
Цель настоящей статьи – рассмотреть существующие подходы к социальной политике, проводимой по отношению к инвалидам, в экономически развитых странах, наметить основные тенденции, идущие в этом направлении и попытаться оценить реалистичность использования данных моделей для российских реалий, переосмыслив действующие здесь подходы и практики.
Модель социального обеспечения или модель гражданских прав: поиск оптимальных подходов
Ознакомление с зарубежными подходами по формированию национальных концепций социальной политики по отношению к инвалидам необходимо для того, чтобы:
во-первых, понимать международный контекст, в плоскости которого наша страна будет выстраивать свою концепцию социальной политики. По сути, это представление о каналах и механизмах принятия решений, касающихся инвалидов и границ социального пространства власти лиц с ограниченными возможностями в различных странах;
во-вторых, иметь возможность критически проанализировать различные модели социальной политики и подходы к управлению социальной сферой в интересах как самих инвалидов, так и общества в целом. В основе этих подходов, что очень важно, лежат различные понятия о том, что есть "инвалидность" и кто такой "инвалид" как в смысле философско-методологического понятия, так и с точки зрения роли лиц с ограниченными возможностями в современном мире. Экспансия либо редукция базового понятия оказывают почти прямое воздействие на способ "социального использования" потенциальных ресурсов инвалидов;
в-третьих, связать принципы государственно-политического устройства территории с проводимой ею социальной политикой и практикой, касающейся лиц с ограниченными возможностями, исходя из анализа моделей реализации социальной политики в отношении инвалидов. Иными словами, параметры управления социальной сферой выводят нас на более общие вопросы развития общества;
в-четвертых, попробовать в контексте актуальных на сегодняшний день глобальных процессов идентифицировать себя как участника мирового или хотя бы европейского пространства развитых стран, с теми требованиями к управленческой, профессиональной и этической компетенции, которые это пространство предъявляет к своим членам. "Быть в Европе" – не в последнюю очередь означает быть политически, социально, технологично и интеллектуально подготовленным к процессам европейской интеграции и одновременно стратификации;
в-пятых, ознакомиться с зарубежными подходами по формированию национальных концепций социальных политик в области, связанной с жизнедеятельностью инвалидов, поскольку это важно не только в политическом, но и в методологическом плане, так как позволяет разработать универсальную модель российской социальной политики, направленной на содействие инвалидам, с учетом мирового опыта расширить ее концептуальные основания и развить тематическое поле современной российской социальной политики и социологии медицины.
Конструирование концепции социальной политики в рассматриваемой области прежде всего зависит от принятой в данном обществе идеологии, поддерживающей экономическую рациональность выбора концепции, и ценностей, в основе которых лежат предположения о природе инвалидности, степени приоритетности решения проблем людей с ограниченными возможностями и взаимообязательств как общества в целом и его социальных институтов, так и инвалидов, о возможной их занятости.
Дискуссия о том, как определять инвалидность, является скорее дискуссией о смысловом пространстве, в которое помещают ее:
а) пространство аномалии;
б) пространство, в котором инвалидность – одна из многих индивидуальных моделей стиля жизни.
Соответственно, инвалидность может быть рассмотрена либо как частный случай медицинской патологии, отличной от "нормы" ("Теория персональной трагедии" Тома Шекспира <1>), либо как потенциальный опыт всех людей, так как потенциально у каждого индивида некоторое время (возможно, даже перед своей кончиной) могут наблюдаться стойкие нарушения здоровья, приводящие к ограничению жизнедеятельности.
Степень приоритетности решения проблем инвалидов может зависеть от их численности и активности их движения. Так, в последние десятилетия в мире происходит постоянный рост удельного веса людей со стойкими нарушениями здоровья: в европейских странах их доля составляет от 12 до 17% <2>, а в США в 2000 г. она равнялась 20% (!) численности всего населения страны <3>. Эксперты отмечают, что движение за соблюдение прав инвалидов в западных странах находится в начале своего пути и развивается по схеме феминистского движения, отставая от него на 15–20 лет по достигнутым результатам. Поэтому активность этого движения будет только возрастать, добиваясь принятия антидискриминационных законов и изменяя социальную политику в данной области прежде всего в интересах людей с ограниченными возможностями. Активность этого движения приводит, с одной стороны, к сильнейшей трансформации самосознания инвалидов и формированию у них жизнеутверждающей позиции по отстаиванию своих прав, а с другой – реально толкает государство к реконструкции структуры общества в сторону большего равенства прав, возможностей и статуса инвалидов и перераспределения финансовой поддержки.
Поэтому не случайно выбор национальной концепции социальной политики, касающейся проблем инвалидов, в западных странах зависит от отношения общества к занятости людей с ограниченными возможностями <4>.
Выбор обычно делается в пользу либо стратегии эксклюзии, согласно которой инвалидность – оправдание и основание для отказа от обязательства трудиться, либо стратегии инклюзии – люди с ограниченными возможностями рассматриваются как потенциальная рабочая сила и работодатели обязаны предоставлять им работу, не дискриминируя по признаку "инвалидность". Ни одна из этих полярных стратегий полностью не отражает всего комплекса социальных представлений о проблеме инвалидности и занятости и не предлагает законченного и удовлетворяющего ее решения. Не удивительно, что и США, и страны Западной Европы сталкиваются со сложностями выбора концепций социальной политики по отношению к инвалидам и с частыми неудачами в их реализации. Как работодатели, так и люди со стойкими повреждениями здоровья получают часто смешанные сигналы относительно социальных ожиданий о месте людей с ограниченными возможностями в структуре общества. Например, инвалидам говорят, что они могут работать, но в то же время "скрытая" программа способствует тому, чтобы они оставались дома. Работодателям предлагается принимать лиц с ограниченными возможностями на работу, но одновременно им позволяют не делать этого.
В зависимости от отношения к проблеме занятости лиц, имеющих инвалидность, и предположениях о природе инвалидности (моделях инвалидности) все возможные современные западные национальные концепции социальной политики в данной области можно согласно выбранным стратегиям условно разделить на две модели:
– патерналистская модель, или модель социального обеспечения;
– инновационная модель, или модель гражданских прав.
Поскольку эти две концепции социальной политики, касающейся проблем инвалидов, отличаются друг от друга по принципиальным вопросам, можно говорить не только об их нелегком сосуществовании, но и об определенном напряжении, которое возникает между ними на национальном и международном уровнях.
На концепцию социальной политики, проводимой по отношению к инвалидам, условно называемую модель социального обеспечения, большое влияние оказали:
а) моральная (религиозная) модель инвалидности <5>;
б) медицинская модель инвалидности;
в) реабилитационная модель.
Моральная (религиозная) модель инвалидности – исторически самая древняя и мало использующаяся в наши дни, определяла инвалидность как позор и религиозное наказание за грехи. Так, английское слово "больной" ("ill") первоначально означало "нравственно вредный" <6>. Стоит, однако, отметить, что и в наши дни в мире существуют многие культуры и субкультуры, особенно в традиционных обществах, которые часто ассоциируют инвалидность с чувствами вины, стыда и низким социальным статусом всей семьи инвалида, даже если подобные чувства уже не базируются на религиозной доктрине. Для людей с ограниченными возможностями данная модель особенно тягостна. Как правило, она порождала социальный остракизм и самоненависть у инвалидов, поскольку, согласно моральной модели инвалидности, позор распространялся на всю семью, в которой был инвалид. Вместе с тем, чтобы избавиться от стигмы, семьи пытались дистанцироваться от своего члена со стойкими поражениями здоровья, помещая его в изолированные стационарные учреждения и лишая всякого шанса играть когда-либо значимую роль в обществе <7>. Таким образом, моральная модель инвалидности косвенно способствовала появлению и развитию институциональных форм ухода за людьми с ограниченными возможностями. В качестве теоретической базы для концепции социальной политики, проводимой по отношению к инвалидам, она в настоящее время не используется.
Медицинская модель инвалидности, возникшая в связи с бурным развитием медицины в XIX в., рассматривает физические и психические отличия между людьми в терминах патологических отклонений и дефектов, т.е. "неполноценности" <8>. Согласно этой модели, инвалиды вынуждены исполнять традиционную роль больного (концепция Парсонса), по сути дела, роль социального аутсайдера, заключающуюся, с одной стороны, в неспособности к независимой жизни и отказе от ответственности и обязательств перед обществом, а с другой – в ожидании повышения своего статуса после медицинского излечения. Однако наивно было ожидать, что инвалиды и люди со стойкими нарушениями здоровья полностью излечатся, соответственно, роль больного закрепляется за ними навсегда. Медицинская модель инвалидности способствовала тому, чтобы все проблемы, включая социальные, связанные с инвалидностью, описывались в терминах функциональных особенностей человеческого организма. В соответствии с этой моделью, неспособность человека с ограниченными возможностями быть полноправным членом общества рассматривалась как прямой результат наличия у него дефекта.
При таком подходе дефекты, которыми обладают инвалиды, автоматически исключают их из участия в традиционной социальной деятельности. Такие индивиды определяются прежде всего как непригодные к работе или функционированию и социальной коммуникации в "обычном" обществе. Для них существует специально созданная сеть изолированных специализированных интернатов и коррекционных школ. Данный подход способствует понижению социального статуса людей с ограниченными возможностями и усиливает социальные стереотипы об их некомпетенции <9>. Инвалиды рассматриваются как объект социальной политики, но не как ее субъект.
Решение всех проблем инвалидов в медицинской модели сводится к тому, чтобы все усилия сконцентрировать на различного рода компенсациях инвалидам за то, что с их организмом что-то "не так". В связи с этим для них устанавливаются специальные социальные льготы, пособия, им предоставляются социальные пенсии по нетрудоспособности, удовлетворяющие, как правило, только минимальный уровень их материального благополучия <10>. Стоит отметить, что медицинская модель инвалидности является источником проблем для тех инвалидов, которые идентифицировались как нетрудоспособные, но хотели бы работать, однако рискуют лишиться пособия, поскольку сразу теряют статус инвалида.
Главная проблема инвалида с точки зрения реабилитационной модели – это наличие у больного не соответствующего норме тела или психики и нуждающегося в медицинском лечении и реабилитации, чтобы устранить или компенсировать возникшие функциональные расстройства. Реабилитационная модель инвалидности возникла в США после Второй мировой войны, когда множество ветеранов-инвалидов нуждались в медицинском лечении, психологической терапии по интеграции в социум и специальных государственных мерах по вхождению в трудовую деятельность <11>, включая квотирование рабочих мест на предприятиях для инвалидов, что некоторые исследователи склонны рассматривать как дискриминирующую меру.
Подразумевалось, что такие социальные институты, как институт занятости и госслужбы, созданы прежде всего только для нужд здоровых людей. Предполагалось, что такая сторона нормальной жизни, как работа, большинству представителей инвалидов совершенно недоступна.
Вместо того, чтобы адаптировать данные институты к нуждам инвалидов, общество отделяет большую их часть в специально созданное параллельное пространство, мало пересекаемое с "мейнстримом" неинвалидов, где люди с ограниченными возможностями в своем большинстве являются либо неработающими пенсионерами, либо занимают сегрегированные, как правило, малооплачиваемые и непрестижные "специальные" рабочие места для инвалидов.
Суть реабилитационной модели состоит в том, чтобы адаптировать инвалида к социуму, задача же изменения социума в интересах инвалида и поднятие его социального статуса не рассматривалась.
Стоит отметить родственную связь между медицинской и реабилитационной моделями инвалидности, поскольку многие исследователи, говоря о медицинской модели инвалидности, подразумевают смешанный характер этих двух моделей.
Отсюда можно сделать вывод, что модель социального обеспечения как концепция социальной политики, проводимой по отношению к инвалидам, в качестве основной методологической базы использует соединение медицинской и реабилитационной моделей инвалидности и, соответственно, построена на идее сепарации инвалидов.
По мнению некоторых исследователей, модель социального обеспечения была доминирующей в качестве концепции социальной политики по отношению к инвалидам в западных странах до 1970–1990-х годов, поскольку поддерживала сохранение социальных институтов в интересах здорового большинства, осуществляя функции социального контроля по эксклюзии инвалидов. Но в то же время люди с ограниченными возможностями не были лишены внимания и заботы со стороны государства. Напротив, социальная политика и программы помощи развивались в направлении, которое здоровое большинство идентифицировало как базисные потребности. Инвалидам могла быть предложена соответствующая поддержка в виде социальных пособий и пенсий, различных форм обслуживания, включая медицинское, специального образования и обучения профессиям, но, как правило, в специально созданном для этого параллельном пространстве. Степень участия государства в решении проблем инвалидов была велика, неуклонно соблюдался принцип общедоступности медицинского и социального обслуживания.
Однако в связи с кризисом модели государства всеобщего благосостояния, которая господствовала в промышленно развитых странах Запада, произошло разочарование в ее эффективности и наметился переход к инновационной модели, или модели гражданских прав.
Инновационная модель, или модель гражданских прав, как антидискриминационная концепция социальной политики, проводимой по отношению к инвалидам, в настоящий момент получает широкое распространение в странах Запада в связи с принятием в США в 1990 г. "Акта об американцах-инвалидах". Некоторые из профессионалов уже говорят о конвергенции национальных политик в области инвалидности таких государств, как Великобритания, Мексика, Канада, США, Германия, Австралия, Израиль, Новая Зеландия, Япония и др. <12> Причем разработанная в США модель гражданских прав рассматривается не как особый продукт американского "импорта" или заимствования, а как международный эталон социальной политики, не только наиболее полно защищающей гражданские права, способствующей повышению социального статуса и интеграции инвалидов в общество и создающей предпосылки для дальнейшей гуманизации общества в целом, но и экономически выгодной для государства моделью, за счет снижения ассигнований в результате практики деинституционализации, т.е. свертывания сети специализированных интернатов и учреждений стационарного типа и развития обслуживания инвалидов по месту жительства.
Некоторые исследователи отмечают трудности и даже неуспешность адаптирования антидискриминационной концепции социальной политики по отношению к инвалидам в условиях других стран, диссонанс между идеологией модели гражданских прави ценностями, свойственный и данному обществу, экономическую подоплеку становления новой идеологии. Поскольку инициатива принятия данной концепции социальной политики исходила от политических элит и небольших групп профессионалов, модель гражданских правпорой вызывает психологическое сопротивление у профессионалов и сотрудников стационарных учреждений, сомневающихся в целесообразности проводимых реформ и склонных ожидать как ухудшения положения для самих людей с ограниченными возможностями, так и отрицательных последствий для функционирования государственной системы социальной защиты в целом <13>.
Модель гражданских прав является инновационной в том смысле, что впервые в истории в ней инвалиды рассматриваются как равноправные члены общества и его активные участники, и создает предпосылки для их возвращения в обычную среду, используя стратегию деизоляции. Это происходит потому, что модель гражданских прав в своей сердцевине содержит идею социальной модели инвалидности.
Социальная модель инвалидности не отрицает наличия дефектов и физиологических отличий, определяя инвалидность как нормальный аспект жизни индивида, а не девиацию, и указывает на социальную дискриминацию как на наиболее значительную проблему, связанную с инвалидностью <14>. Социальная модель инвалидности сдвигает акцент в направлении тех аспектов жизни социума, которые могут быть изменены. Существуют три главных типа ограничительных барьеров, которые могут и должны быть устранены, чтобы интегрировать инвалидов в общество:
1) негативные аттитьюды по отношению к инвалидам, превалирующие до сих пор в социуме и функционирующие как на микро-, так и на макроуровне, включая язык повседневных практик, навешивающий ярлыки и формирующий оскорбительные стереотипы;
2) институциональные барьеры, резко уменьшающие "жизненные шансы" людей с ограниченными возможностями;
3) архитектурные и транспортные барьеры, мешающие созданию комфортной жизненной среды.
На концепцию социальной политики в области инвалидности, условно называемую модель гражданских прав, большое влияние оказали три версии социальной модели инвалидности:
а) социальная модель инвалидности, вытекающая из теории Маркса и использующая в качестве методологической базы марксистскую социологию;
б) социальная модель инвалидности, вытекающая из учения Гофмана и использующая в качестве методологической базы социологию символического интеракционализма и постмодернизм;
в) социальная модель инвалидности, вытекающая из идей нормализации и социальной валоризации и использующая в качестве методологического основания функционалистскую социологию и социологию символического интеракционализма.
Социальная модель инвалидности, вытекающая из учения Маркса, впервые была открыта в Великобритании, однако успешно используется и учеными других стран <15>. Причем многие прогрессивно настроенные исследователи считают, что именно марксистская теория не только дает наиболее адекватный методологический базис для описания и объяснения социального положения инвалидов, но и обладает гораздо большим трансформирующим потенциалом для преодоления угнетения людей с ограниченными возможностями, чем функционалистская социология и интеракционализм, вооружая инвалидов стратегиями по освобождению от дискриминации.
При этом отмечается, что именно политэкономия марксизма дает удовлетворяющие объяснения, почему инвалиды являются социальными "проигравшими" ("social losers"). Согласно этой версии, социальной модели инвалидности, угнетение, с которым сталкиваются инвалиды, вытекает из экономической и социальной структуры капитализма и структурируется всяческими "-измами": расизм, сексизм, ксенофобия, эйджизм и пр. (концепция синхронного угнетения Стюарда). Сама организация общества продуцирует институциональную сепарацию инвалидов, а значит, и их тотальную дискриминацию.
Общество, его социальные институты представлены как нечто, что делает инвалидами людей, у которых есть проблемы со здоровьем, потому что тот образ, как общество устроено, лишает возможности инвалидов принимать участие в его обычной, повседневной жизни. Причем экономике принадлежит ключевая роль в продуцировании категории "инвалидность" через действия на рынке труда и социальную организацию работы. Поскольку главная цель капиталистического производства – получение прибыли, то оно мало заинтересовано в более медленных и менее продуктивных темпах работы лиц со стойкими поражениями здоровья, определяя их как инвалидов.
Из этого следует, что для того, чтобы покончить с дискриминацией, базирующейся на инвалидности, надо сначала проанализировать социальные институты и их влияние на положение и сепарацию людей с ограниченными возможностями, а затем изменить принципы организации самого общества. К такому изменению может привести устранение институциональных барьеров и барьеров окружающей среды, включая архитектурные и транспортные барьеры. Несомненной положительной стороной этой теории является то, что во всем мире она вовлекает в борьбу за улучшение своего положения самих инвалидов, которые становятся активными акторами, субъектами формирования социальной политики. В рамках этой версии социальной модели инвалидности люди с ограниченными возможностями могут артикулировать свой взгляд на общество, не пытаясь "совершенствовать" и "улучшать" себя.
Социальная модель инвалидности, базирующаяся на учении Гофмана, близкого к символическому интеракционизму, и исследованная сначала в США, также получила широкое распространение в научном сообществе. Согласно этой версии, инвалидность определяется как выявление неожидаемых различий или нетипичности. Таким образом, граница между здоровыми и инвалидами, т.е. между "нормой" и "аномалией", является социальной конструкцией. Причем стоит отметить нестатичный характер этой границы, она меняется в двух плоскостях – в пространстве и времени. Данная граница существует везде и всегда, но ее содержание, суть ее механизмов имеют конкретно-исторический характер. Содержание ценностно-нормативных комплексов "здорового человека" и "инвалида" в разных обществах и в разные эпохи значительно варьируется.
А поскольку существует множественность точек зрения на инвалидность, которая является свободно плавающей моделью, можно говорить о постмодернизме как одном из методологических оснований данной версии социальной модели инвалидности. Цель состоит в том, чтобы проанализировав социальные роли и аттитьюды в отношении инвалидов и их стигматизирующий эффект, расширить понятие "нормы", включив в него людей с ограниченными возможностями, сформировать в общественном сознании позитивный образ инвалидности и донести до людей, что инвалидность – как пол и старение – это всеобщий эксперимент, с которым столкнется каждый.
Стоит упомянуть и о теории (принципе) нормализации и социальной валоризации, вносящей определенный вклад в развитие третьей версии социальной модели инвалидности, активно реализующейся в конце 1990-х – начале 2000-х годов в западных странах и оказывающей значительное влияние на формирование модели гражданских прав как одной из концепций социальной политики по отношению к инвалидам. Одним из факторов перехода к данной теории явилось повышение стоимости институционального обслуживания инвалидов, поскольку считается, что ее реализация обойдется дешевле.
Суть данной теории заключается в курсе на деинституциализацию и декарцерацию, предполагающем существенное реформирование системы здравоохранения и социального обслуживания инвалидов. Декарцерация и деинституциализация предполагают сокращение институциональных стационарных форм обслуживания инвалидов и развитие самопомощи и сервисного обслуживания на уровне местного сообщества для нормализации условий и повышения качества жизни лиц с ограниченными возможностями. Причем вновь созданные сервисы для инвалидов позиционируются как кардинально отличные от институциональных форм обслуживания, рассматриваемых как недостаточно эффективные и как часть довольно жесткого социального контроля.
Считается, что данное сервисное обслуживание позволяет инвалидам полнее удовлетворять индивидуальные нужды потребителей, вести самостоятельную жизнь "обычного", "нормального" человека и быть менее подверженным социальному контролю. Нормальные условия жизни людей с ограниченными возможностями подразумевают: обладание собственным жильем, образование, трудоустройство, досуг, средства к существованию, возможности пользоваться разнообразными социальными благами, навыки самообслуживания и общения <16>.
Теория нормализации и социальной валоризации была весьма притягательна для многих людей с ограниченными возможностями, поскольку позволяла перейти от весьма специфических закрытых условий проживания в интернатах и стационарах к самостоятельному существованию в открытом социуме и ощущать себя менее дискриминируемыми.
Однако некоторые исследователи отмечают внутренние противоречия, расплывчатость и ограниченные рамки теории нормализации, поскольку она базируется на функционалистской социологии и социологии символического интеракционализма, чьи дефекты хорошо известны. Парадокс состоит в том, что практика по нормализации людей и нормализации услуг на самом деле только укрепляет дихотомию нормы/аномалии, так как эта практика формируется социумом, соответственно, является исключительно социальной конструкцией, границы которой изменяются в пространстве и во времени, и то, что сегодня считается нормой, завтра будет восприниматься уже как анормальность. Причем инвалиды пытаются жить в "нормальном" обществе, где существует социальное неравенство, и в котором все позиции индивидов оцениваются и ранжируются по степени важности, статусности. Следовательно, положение инвалида всегда будет оцениваться по сравнению с окружающими как неравное, низкостатусное. Можно говорить только о некотором повышении статуса инвалидов, но, без кардинального изменения устройства общества невозможно изменить низкий статус лиц с ограниченными возможностями на средне- или высокостатусную позицию.
Отрицательная сторона – инвалиды здесь выступают как объект социальной политики, а не как ее активный актор, поскольку другие – политики, профессионалы – решают, что будет лучше для лиц с ограниченными возможностями и для общества, и определяют критерии "нормы" и "нормальной" жизни. Получается, что изменение происходит через других.
Модель гражданских прав сфокусирована на идее интеграции инвалидов в общество и предполагает активное включение их в политический процесс, т.е. они рассматриваются как полноправные акторы, субъекты социальной политики, а не только как ее объекты <17>.
Модель гражданских прав отбрасывает предположение, что социальная эксклюзия – неизбежное последствие инвалидности. С этой точки зрения люди с ограниченными возможностями были исторически исключены из социальных институтов, поскольку не были адаптированы к нуждам инвалидов.
Согласно этой концепции социальной политики в данной области, проблемы инвалидов описываются как ограничения, возведенные по отношению к ним социальным устройством общества, т.е. сама организация общества продуцирует институциональную сепарацию инвалидов, а значит, и их тотальную дискриминацию. В связи с этим взят курс на деинституционализацию, т.е. на свертывание сети специализированных интернатов для людей с ограниченными возможностями и на развитие разнообразных форм обслуживания и поддержки их непосредственно по месту жительства.
Цель модели гражданских прав – скорее реформирование основных социальных институтов по включению в них инвалидов, чем создание параллельного пространства, где могли бы существовать люди с ограниченными возможностями.
Более того, считается, что в общественном сознании необходимо сформировать позитивный образ инвалидности. Здоровое большинство общества должно изменить свое отношение к инвалидности, расстаться с дискриминирующими стереотипами и больше общаться с людьми с ограниченными возможностями.
Данная концепция инвалидности предполагает изменение самовосприятия людей с ограниченными возможностями, которое раньше выражалось в пассивности и функциональной зависимости, своеобразной "культуре молчания" (термин Рауло Фрейра) <18>.
Инвалиды должны расширять свой ролевой потенциал и идентифицировать себя не только как получателей пенсий и пособий, но и как полноправных членов социума, имеющих не только права, но и обязательства перед обществом. По концепции Гидденса, в обществе постмодерна, каковым сейчас является западное общество, традиционные конструкты поведения могут резко меняться, образуя феномен детрадиционализации <19>. Таким образом, личностная идентичность становится скорее психологической конструкцией самого индивида, чем социальной конструкцией, и, соответственно, инвалиды, используя потенциал максимилизации, могут конструировать собственную жизнь в позитивном ключе, принося пользу обществу, значительно улучшая качество жизни и повышая свой социальный статус, отказываясь от традиционной виктимизирующей роли больного <20>. Потенциал максимилизации инвалидов заключается прежде всего в отказе рассматривать свою инвалидность как базовый элемент личной идентичности.
На практике бывает очень сложно осознать модель социального обеспеченияи модель гражданских прав как различные концепции социальной политики по отношению к инвалидам, так как считается, что вместе они не могут существовать, являясь антагонистическими по своей природе <21>. Однако есть государства, которые в реальных условиях сочетают эти две модели политики, например, Великобритания, официально провозгласившая модель гражданских прав в качестве основы своей социальной политики в данной области, и имеющая некоторые законы, относящиеся к модели социального обеспечения, а ценности и идеологию, относящиеся к медицинской модели инвалидности. Обычно совмещение этих двух моделей происходит тогда, когда к существующим политическим инструментам и программам в рамках модели социального обеспечения, добавляются антидискриминационные законы, существующие в пространстве модели гражданских прав.
Так в какой же модели социальной политики нуждается Россия?
Если обратиться к российской действительности, то нашей стране стоило бы также отказаться от антагонизма между этими двумя концепциями социальной политики по отношению к инвалидам и попытаться преодолеть или уменьшить противоречия этих двух подходов путем совмещения политического курса и социальных программ, исходящих из разных концепций социальной политики в данной области. Можно выделить три методологических подхода по уменьшению напряжений между этими двумя моделями.
Во-первых, обе модели социальной политики могут мирно соседствовать хотя бы потому, что эти концепции обслуживают различные группы людей с ограниченными возможностями. Согласно этой точки зрения, некоторые субкатегории инвалидов могут рассматриваться в теоретических рамках модели социального обеспечения, другие – в теоретических рамках модели гражданских прав. Отдельные индивиды могут быть классифицированы как имеющие глубокую степень инвалидности и постоянно нуждающиеся в медицинской помощи и социальном обслуживании, а также потенциально опасные как для общества, так и для себя. Они могут существовать только в условиях специализированных интернатов и учреждений стационарного типа. Другие – как имеющие меньшую степень инвалидности и способные к интегрированию в социальный "мейнстрим" <22>. Сочетание этих двух подходов позволяет дифференцировать группы инвалидов, рассматривая их не как единое целое, а как различные группы, нуждающиеся в разной помощи со стороны государства.
Во-вторых, люди с ограниченными возможностями в этом случае могут сами выбирать для себя в пространстве каких возможностей, реализуемых в рамках различных концепций социальной политики в области инвалидности, они будут существовать. Преимущество этого подхода заключается в отсутствии требования формального перехода от одной модели к другой. Более того, он является наиболее эффективным в том плане, что позволяет признать индивидуальную природу инвалидности и с уважением относиться к автономии и пожеланиям самого инвалида.
В-третьих, не стоит рассматривать эти обе модели социальной политики как антагонистические, лучше позиционировать их как концепции социальной политики, имеющие право на сосуществование, но не предлагающие законченного и полностью удовлетворяющего решения проблем лиц с ограниченными возможностями. Их следует рассматривать как развивающиеся модели, которые не отрицают возможностей постоянного развития и видоизменения в соответствии с запросами реальности. В настоящее время, в большинстве случаев, модель гражданских правв отличие от модели социального обеспеченияпозиционируется как совершенно иное революционное явление, причем модель социального обеспечения, как правило, рассматривается только в негативном ключе. Имеющиеся позитивные моменты недооцениваются, в то время как модель гражданских правидеализируется. Это приводит к тому, что возможные отрицательные черты данной модели даже не артикулируются.
В России существует двойственное отношение к тому, какое место в обществе должны занимать инвалиды. Сейчас Россия находится на стадии перехода к рыночной экономике и пытается формировать национальную концепцию социальной политики в этой области. С одной стороны, в качестве приоритетной концепции социальной политики предпринимается слабая попытка выбрать модели гражданских прав. Это связано с известным переосмыслением инвалидности как социальной конструкции социального неравенства. Модель гражданских прав действительно дает возможность усилить степень участия граждан-инвалидов в обществе и в формировании своей судьбы. Это хорошо видно на примере мирового опыта. Не случайно эта модель стала базовой в концепции глобальной политики в отношении инвалидов, проводимой ООН, и явилась экономически выгодной для стран, взявших ее на вооружение. С другой стороны, существует реальная опасность того, что политические элиты, избрав в качестве приоритетной модель гражданских прав, на самом деле будут проводить недопустимый сегодня курс на деинституционализацию, сворачивание государственной системы бесплатного медицинского и социального обслуживания инвалидов, сокращение и так весьма скудных расходов на их лечение и содержание, чего нельзя ни в коем случае делать. Именно в России существует объективная необходимость сохранения большого сектора бесплатных услуг для людей с ограниченными возможностями из-за их бедственного экономического положения.
Российская социальная политика в отношении инвалидов скорее ориентирована на отличия, базируясь на разделении, чем на интеграцию и равные права. Ее можно назвать экстенсивной политикой социального обеспечения, но не политикой равных прав и возможностей. Многие льготы и права для инвалидов заявлены декларативно, механизм их реализации отсутствует, например, право на внеконкурсное получение высшего образования не работает без создания соответствующей безбарьерной среды, ужесточены критерии признания человека инвалидом, в результате чего реальная численность инвалидов значительно превышает их официальную численность и пр. Стоит также указать и на неоднозначное отношение политиков и профессионалов к идее более активного включения людей с ограниченными возможностями в политический процесс, на формирование национальной концепции, касающейся проблем инвалидов. Все эти вопросы требуют решения.
Поэтому сегодня вопрос о национальной политике в данной области требует концептуальной проработки, а не популистских шагов, рассчитанных на короткую перспективу политического цикла. Понятно, что поиск концептуальной модели социальной политики для России должен идти не по принципу "усвоения" современных западных теорий, а по принципу их "осмысления". Причем конструирование этих новых моделей должно осуществляться не за счет отказа от ранее достигнутых социальных завоеваний, а на основе анализа и обобщения работающих и адекватных схем реализации социальной политики, которые предпринимались на протяжении последних десятилетий. В связи с этим интегративная методология, при разработке новой социальной политики, отражающая одновременно глобальные тенденции, получает наибольшие шансы быть востребованной в России сегодня.
