Comment pouvons-nous nous protéger du virus si tout le monde est aujourd’hui exposé au risque d’infection ? Que ressentent les gens lorsqu’ils apprennent ce diagnostic ? Et comment vivent-ils après ça ? - demande Nagima Dauletovna, une habitante de la ville de Karaganda.
Akmaral BABAGULOVA, chef du bureau de conseil psychosocial du Centre régional de prévention et de contrôle du sida d'Akmola, répond à la question du lecteur.
Au cours de ses 15 années de travail, Akmaral Babagulova a eu l'occasion de communiquer beaucoup et étroitement avec des dizaines de personnes infectées par le VIH. Il n'est pas difficile d'imaginer l'état moral et psychologique d'une personne envers qui, comme on dit, la lumière de Dieu est devenue méchante. Établir un contact et avoir des conversations confidentielles avec de tels patients est beaucoup plus difficile qu'avec des patients ordinaires.
Votre avenir est entre vos mains
Patient V.V., 40 ans, résident de la province, infecté par le VIH depuis 2005, marié, épouse séronégative :
« Dans le passé, j'allais travailler dans le Nord et là-bas, je suis devenu accro à une consommation occasionnelle de drogues. Je voulais juste essayer quelque chose de plus après avoir bu. Cela a duré deux ans. Ma femme m'a aidé à arrêter la drogue. Grâce au soutien de ma famille, de mes proches et des médecins du centre de lutte contre le SIDA, j'ai appris à vivre avec le statut de séropositif. J'ai dû renoncer aux voyages d'affaires avec de bons revenus. J'ai obtenu un emploi moins bien rémunéré, déjà à la maison.
Je suis venue avec ma femme consulter un médecin, de qui nous avons reçu des conseils pour garantir une grossesse sans danger. Après de longues conversations, il a décidé de commencer un traitement antirétroviral pour améliorer son statut immunitaire et réduire le risque de transmission du VIH. Gloire au Tout-Puissant, notre fort désir d'avoir des enfants en bonne santé a aidé ma femme à tomber enceinte avec succès et à ne pas être infectée. Et si une femme enceinte n'est pas infectée, l'enfant devrait naître en bonne santé.
Nous avions hâte d'accoucher. Et finalement, ce miracle s'est produit, nous avons eu des jumeaux en bonne santé, des garçons. Notre bonheur ne connaissait pas de limites. Le temps passe vite, nos fils ont déjà dix ans. Ils sont notre motivation pour la vie, notre joie et notre espoir, et désormais nous ne pouvons ni tomber malade ni nous décourager. Je continue d'être surveillée au centre, mes tests immunitaires sont normaux. Je travaille et je veux être utile à ma famille. Et j’ai envie de dire aux gens : « Aimer la vie, c’est si court. L'avenir d'une personne est entre ses mains, je le sais déjà avec certitude. Il existe de nombreuses tentations, mais une personne doit toujours comprendre pourquoi elle vit, ce qui restera après elle et comment vos proches parleront de vous à leurs enfants et petits-enfants. "Bien sûr, j'aimerais rester dans la mémoire de mes enfants et de ma femme comme un bon père et un mari aimant."
Tu dois répondre de tout dans la vie
Patient N.N., 36 ans. Séropositif depuis 2001 :
«Je suis né et j'ai grandi à Kokshetau. Dans les années 90, notre famille a déménagé en Russie parce que ma mère voulait que ma sœur et moi étudiions dans des universités russes. Ils ont fait des projets grandioses. Nous avons été acceptés, mais nous n’avons pas réussi à obtenir notre diplôme universitaire. Nouvel environnement, nouveaux amis, nouvelles sensations, j'ai tout absorbé. Nous avons commencé à nous droguer. De plus, ils en sont devenus dépendants. Maman a décidé de retourner au Kazakhstan pour nous sauver. Mais nous ne savions pas qu’en plus de la toxicomanie, l’infection par le VIH allait nous rattraper.
Lorsque nous avons dû nous inscrire, nous avons subi un test de dépistage obligatoire du VIH. Nous avons effectué avec succès les démarches au service de migration, mais le test s'est avéré positif. C'était beaucoup de stress et ma mère était tout simplement choquée par ce diagnostic. Il me semble que ce n’est pas tant nous qui étions déprimés, mais elle.
Au début, nous allions souvent au centre de lutte contre le SIDA et consultions divers spécialistes. Mais l’adaptation au diagnostic a pris du temps. Je ne pouvais pas accepter que cela dure toute une vie, car je suis encore jeune, plein de force et d’énergie. J'avais envie de m'éloigner de tout le monde, de m'enfermer ! C'était une peur insupportable. J'ai regardé d'un air vide tout ce qui m'entourait et la vie m'a échappé.
Peu à peu, il commença à boire et à mener une vie tumultueuse. Un jour, alors que j'achetais une autre bouteille de vodka dans un magasin de notre cour, j'ai croisé le regard désapprobateur d'une vendeuse. Je me sentais mal à l'aise.
J'ai commencé à entrer dans ce magasin même sans raison et j'ai rencontré cette fille. Elle avait des problèmes de santé depuis son enfance. Mais elle m'a intéressé par son attitude face à la vie. Nous sommes devenus amis.
Lena, c'est son nom, m'a aidée à surmonter ma peur du diagnostic. Les spécialistes du centre de lutte contre le SIDA se sont réjouis de mes succès et m'ont soutenu dans tout. Je suis allé au centre, j'ai passé un test et j'ai arrêté de boire. Il travaillait, achetait une voiture et envisageait de fonder une famille avec Lena. Cinq années se sont écoulées ainsi. Mais on ne peut pas tout dire... Lena et moi avons rompu. Et puis il y a eu d’autres femmes. Il m'a semblé qu'il y aurait enfin une famille, mais dès que j'ai admis mon statut, la relation a immédiatement pris fin. Je crois qu'un jour j'aurai encore une famille, une épouse et des enfants bien-aimés. Et la seule personne qui était toujours à mes côtés, qui vivait mes joies et mes peines, c'était ma mère. Je prie Dieu pour qu'elle soit en bonne santé et qu'elle vive longtemps.
Vous devez répondre de tout dans la vie. Une personne faible se met immédiatement à genoux et ne croit pas en ses capacités. Tout cela s'est produit dans ma vie passée. Maintenant, je suis soigné dans un centre de désintoxication, je travaille, j'aide ma mère. Je continue à prendre des médicaments antirétroviraux. Grâce à eux, mon immunité est à un niveau assez élevé. Je crois que tout ira bien dans ma vie – l’essentiel est de ne pas céder aux tentations.
S'il y a une personne fiable à proximité
«Je m'appelle Lyudmila, je vis dans une petite ville. Comme la plupart des gens, je pensais que CELA n'arrivait qu'aux autres, à ceux qui menaient une vie libre, par exemple aux homosexuels. J'ai des amis homosexuels et la plupart d'entre eux sont déjà morts du sida. Puisque j’appartiens à des femmes qui mènent une vie normale, je me suis toujours sentie protégée de cette maladie. Mais il s’est avéré en réalité que c’était une illusion.
En 1990, Sasha, en tant que donneuse, est allée donner du sang à un centre de transfusion sanguine. Sasha est mon mari. C'est là qu'il apprend qu'il est infecté par le virus de l'immunodéficience humaine. On m'a conseillé de passer également un test de dépistage des anticorps anti-VIH.
J'ai donc quitté le centre d'examen avec les résultats de l'analyse. Il neigeait... Je me sentais confus. J'ai pensé à quel point ce serait bien si, dans ce moment difficile, il y avait une personne fidèle et fiable à côté de moi. Il pouvait me soutenir et m'encourager. Je préférerais ne rien savoir de l’état moral et physique de Sasha. Cela me permettrait d'éviter beaucoup de problèmes qui y sont associés. Si j'étais seul, je mourrais tout simplement un jour.
Dès l’annonce du diagnostic, j’ai essayé d’abandonner complètement l’intimité avec mon mari. Il me semblait que mon corps ne lui procurait plus de plaisir. J'ai compris que chaque proximité avec Sasha m'ajouterait une autre portion du virus. Ces pensées supprimaient tout désir. Je suis devenu obsédé par ça. Tout en moi s'est rétréci et s'est fermé. C’est ainsi que le mollusque ferme sa coquille face au danger. Mais mon corps... Il s'est rebellé, il n'a pas parlé de souffrance, il n'a pas parlé des médicaments que je devrais commencer à prendre, il n'a pas parlé de la maladie qui s'installait, mon corps m'a parlé d'amour. Ce qu'il faut faire?
Je me suis tourné vers un psychologue du centre de lutte contre le SIDA pour obtenir des conseils. Il a expliqué que nous devons réapprendre à vivre. Il faut apprendre à percevoir la vie dans toute sa diversité, et la sexualité en fait partie intégrante. J'ai consulté plusieurs fois jusqu'au jour où je me suis rendu compte : personne ne peut m'aider à part moi-même. Si je veux améliorer ma vie personnelle, je devrai m'en occuper moi-même.
Heureusement, mon amour pour Sasha est resté. De plus, nous avons établi une relation tendre et une parfaite compréhension mutuelle. Je n'avais aucune idée que de telles relations pouvaient exister et qu'elles étaient bien plus fortes que les relations sexuelles. C'est juste que dans cette situation, vous ne devriez pas constamment savoir qui a infecté qui, et tout ira bien. Je considère qu'il est inacceptable que des personnes qui se savent infectées n'en informent pas leurs partenaires sexuels, ne se protègent pas et, par conséquent, les infectent.
Je ne suis pas non plus d'accord avec les femmes séropositives qui donnent naissance à des enfants. Elles risquent d'accoucher malades ou de les laisser ensuite orphelines. Peut-être aurais-je réagi différemment à tout cela si j’avais vingt ans. Mais cette question ne me concerne plus... C'est mon avis personnel, peut-être pas pareil à celui des autres...
Le virus de l'immunodéficience humaine (VIH) se caractérise par le fait qu'il attaque le système immunitaire, qui protège une personne contre les infections. Le stade le plus avancé de l’infection par le VIH est le syndrome d’immunodéficience acquise (SIDA). Elle peut se développer 2 à 15 ans après l’infection par le VIH. Le SIDA se caractérise par le développement rapide du cancer, des maladies infectieuses et d'autres maladies graves.
Selon l'Organisation mondiale de la santé (OMS), le VIH a coûté la vie à plus de 34 millions de personnes à ce jour. Au Kazakhstan, l'épidémie de VIH se trouve à un stade concentré. Ainsi, selon les statistiques officielles, au 31 décembre 2015, 24 427 personnes étaient enregistrées comme étant infectées par le VIH. La prévalence de l'infection par le VIH pour 100 000 habitants était de 103 personnes.
Almaty - Kökşetaw
Affecte tout le monde
Vous savez : ne renoncez pas à la prison ou à l’argent. En même temps, je suis sûr que rien de mal ne vous arrivera jamais. Vous continuerez à boire du jus de carotte le matin, à étudier votre littérature préférée, à dessiner des filles aux cheveux flottants et à écrire des notes personnelles dans un journal électronique avant de vous coucher. Mais un jour, quelque chose pourrait arriver qui changera radicalement votre vie. Cela peut arriver à n’importe qui, y compris à vous.
Marguerite, 21 ans
Une fois, j'ai tenu un journal électronique. Il m'a aidé à parler de tout ce qui bouillonnait.
Gosha, mon mari, l'a trouvé et m'a forcé à l'enlever. Puis il a trouvé des notes en papier chez lui - il les a déchirées en lambeaux et les a jetées. Gosha pense que personne ne devrait savoir ce qui se passe. Personne ni rien - pas même - les pages de cahiers et les fichiers électroniques ne doivent être tenus au courant. Gosha m'interdit d'en parler avec qui que ce soit, m'interdit d'écrire. J'interdirais de penser si je le pouvais. Mais je ne peux pas tout garder pour moi. Insupportable.
Mon Gosha est très beau. Quand tout a commencé avec lui, j'étais heureux de penser que je sortais avec un si beau mec. Puis j'ai réalisé qu'il n'était pas mal non plus. J'ai sincèrement remercié les amis qui nous ont présentés. Sans eux, nous aurions pu étudier pendant cinq ans dans le même institut, sans prêter attention les uns aux autres.
La proposition de se marier un an après leur rencontre est venue de Gosha. C'est lui qui a dit que nous devrions vivre ensemble parce que nous nous aimons. Sans mariage, à son avis, cela ne valait pas la peine de partager la vie. Gosha pense que ce n'est pas comme un adulte.
Je n'ai pas résisté. Ce n’est pas que je rêvais d’une robe blanche et d’un voile, mais je n’étais pas vraiment contre non plus. J'ai adoré Gosha. Je n'étais pas intéressé par les autres garçons. Mes amis disaient qu'il n'y avait pas besoin de se précipiter, qu'il était trop tôt pour se marier. Ils plaisantaient : une fois que tu auras ton diplôme, tu iras à l’état civil. Ils ont essayé de me convaincre que je n'étais pas encore énervé. Je n’étais certainement pas d’accord avec cela : je ne pense pas qu’il devrait y avoir beaucoup d’hommes. Un Gosha me suffisait. Les doutes sur le fait qu'il soit trop tôt ne me tourmentaient pas, petits mais déterminés.
Quand nous nous sommes fiancés, j'avais 18 ans. Pour notre mariage, nos parents nous ont offert un appartement.
Et à 19 ans, je suis tombée enceinte. C’est arrivé par hasard : en fait, je prenais régulièrement des pilules contraceptives. En général, je ne les oubliais pas, mais je pouvais bien sûr les manquer une ou deux fois. Je ne me souviens même pas exactement comment tout cela s’est passé. Et ce n'est pas si important.
Gosha était heureux lorsqu'il a découvert que nous allions avoir un enfant. Comme moi, il a décidé qu'avec son apparence, notre relation s'améliorerait.
Qu’est-ce qui ne va pas à ce stade ? Oui, en général, presque tout. Gosha et moi, quelques mois seulement après l'inscription, nous sommes en quelque sorte éloignés l'un de l'autre. Ils commencèrent à se disputer fréquemment. Avant le mariage, nous n’essayions pas de vivre ensemble, mais lorsque nous avons emménagé ensemble, c’était comme si nous avions recommencé à nous connaître. Des problèmes, des plaintes et des désaccords sont immédiatement apparus. Gosha n'aimait pas que je surfe sur Internet la nuit, que je laisse des tasses dans l'évier, que je parle beaucoup au téléphone. Il était furieux que ma mère vienne souvent nous rendre visite. Il y avait beaucoup de choses qui ne lui convenaient pas. Il était constamment irrité. Bien sûr, je n’étais pas non plus content de tout, mais le nombre de mes plaintes était nettement inférieur au nombre de chicanes de Gosha.
L'enfant va tout arranger, pensais-je alors. Cela nous liera plus fort et nous aidera à mieux nous comprendre. Avec son apparition, Gosha cessera de me crier dessus et ne s'énervera plus pour des bagatelles. Un enfant est un bonheur qui nous remplira de haut en bas - de sorte qu'il n'y a tout simplement plus de place pour les réprimandes. J'étais vraiment heureux que nous l'ayons bientôt. J'ai compris qu'à cause de lui, je devrais quitter l'université et travailler, comme Gosha l'exigeait, mais j'étais prêt à l'accepter. Il me semblait que c'était vrai : la famille est plus importante que tout.
Après avoir parlé de tout, Gosha a dit qu'il ne voulait pas s'inquiéter pour son enfant et m'a envoyé dans une clinique gynécologique privée pour subir toutes sortes de tests. Je me souviens encore très bien du jour où j'ai récupéré les résultats. Je suis entré dans le bureau, j'ai souri et j'ai dit bonjour. Le médecin ne tarda pas à donner des explications. Probablement, les médecins, habitués à annoncer de mauvaises nouvelles, font toujours cela - ils n'hésitent pas, ils ne tardent pas. Ils se coupent l'épaule : "Margarita, s'il te plaît, assieds-toi. Je te le dis tout de suite, ton enfant naîtra en bonne santé. Même si tu es séropositive. Nous allons nous battre."
Je... honnêtement, je n'avais pas particulièrement peur. J'en savais suffisamment sur le VIH pour savoir que ce n'était pas si grave. Ils vivent avec ça - heureux pour toujours, s'ils ont de la chance.
Gosha a réagi complètement différemment de moi. Au début, il ne me croyait pas. Il a crié que je mentais, disant que cela ne pouvait pas arriver. Je lui ai proposé le moyen le plus simple de vérifier mes paroles : se faire tester. J'étais sûr que Gosha vivrait la même chose. C'est mon premier homme et, bien sûr, je ne suis même pas son dixième. Lui seul pourrait être la source du virus. Je me demande encore où Gosha a ramassé tout cela, mais j'ai peur de demander : il réagit de manière trop inadéquate à toute discussion sur le VIH. Je ne suis pas sûr qu’il sache lui-même d’où vient le virus. Il n'est pas question de le découvrir. Pour joindre les deux bouts, Gaucher devra annoncer aux filles avec qui il a couché qu'il est séropositif. Mon mari ne ferait jamais ça.
Gosha est généralement très déterminé à ce que quiconque connaisse nos problèmes. Il pense que le VIH est une honte. Il a peur d'être licencié de son travail s'ils découvrent cela. Il dit qu'ils me licencieront aussi, puis nous nous retrouverons complètement sans argent et mourrons de faim. Je suis sûr que tout cela n'a aucun sens. Mais je réponds aux exigences de Gosha - je garde le silence. Je n'ai parlé du VIH qu'à ma mère. Gosha était très en colère à ce sujet. Il m'a même battu. J’avais des contusions au cou et aux bras – j’ai dû me promener longtemps en col roulé. Gosha a abandonné l'idée d'avoir un enfant immédiatement après avoir reçu les résultats du test. Il a exigé que j'avorte. Il l'a exigé sous la forme d'un ultimatum.
Les médecins ont dit que j'étais en bonne santé et que j'avais assez de force pour « protéger » l'enfant du VIH. Selon les médecins, la probabilité de succès était de 90 %. Le sang de l'enfant ne se mélange pas à celui de la mère, lors de l'accouchement, certaines précautions doivent être prises - et tout ira bien.
J'ai hésité. Je voulais consulter ma mère, mais Gosha m'a même interdit de l'appeler. Mon mari a soutenu que cela ne la regardait pas : c'est notre enfant, notre vie, nous devons nous-mêmes décider quoi faire. Ensemble. En fin de compte, Gosha a décidé pour nous deux et j'ai simplement abandonné. Je pensais qu'il m'aimait et me souhaitait bonne chance. Gosha était alors la dernière chose à laquelle il pensait : sa carrière était sa principale préoccupation. Un enfant malade ne rentrait pas dans ses plans de travail. Gosha n'était pas avec moi lorsque j'ai avorté. Il travaillait le jour et passait les examens à l'institut le soir. J'étais seul. Je ne me souviens pas bien comment tout cela s'est passé. Ils ne m'ont probablement rien fait de spécial - tout était comme d'habitude. Tout comme les autres. Ils m’ont injecté une anesthésie locale pour que je ne ressente rien. Je n'ai pas fait attention aux médecins - j'ai regardé le plafond et j'ai pleuré. J'ai rêvé que tout se terminerait le plus tôt possible. Mon enfant avait un mois et demi.
Après avoir quitté l'hôpital, j'ai appelé ma mère. Elle s'est immédiatement précipitée vers moi. Vous savez, ma mère ne m’a pas dit un mot de reproche, elle ne m’a pas condamné. Elle a compris que ce n'était pas ma décision. J'ai une maman merveilleuse.
Après l'avortement, j'ai commencé à avoir des complications. Les médecins disent que cela a été un coup très dur pour le système immunitaire : le corps a cessé de faire face. Et le VIH s'est transformé en SIDA. Je n'ai pas été prévenue que cela pouvait arriver avant l'avortement. Ils ont probablement simplement oublié de le dire. Il n’est cependant pas certain que la conscience du risque aurait influencé ma décision. Cela n’aurait guère dérangé Gosha. Et il est trop tard pour spéculer avec le recul. Vous ne pouvez rien reprendre.
Seuls les médecins et ma mère savent encore que j'ai le SIDA. Et aussi le psychologue de ma mère, qui ne nous a pas du tout aidé. Cependant, même si vous êtes intelligent, comment pouvez-vous conseiller quelque chose quand il est clair que le problème vient de Gosha ? Le psychologue a dit : il est fou, il a besoin de divorcer. Le plus tôt sera le mieux.
Et je pourrais quitter mon mari. De plus, lorsque j'ai lu l'histoire de Marina, une jeune fille séropositive dans YES ! famille. Mais j'ai peur de quitter Gosha. Il essaie toujours de m'intimider : il insiste sur le fait que si je pars, je me retrouverai seul avec mon problème et cela deviendra encore pire pour moi. Si je réponds que ça ira mieux, il me frappe. Il comprend probablement que j'ai une mère, mais il n'en a personne. Il sera laissé tout seul. Gosha est beaucoup plus faible que moi - il n'ira jamais dans la communauté des personnes séropositives, il ne demandera pas de soutien. C'est peut-être pour ça que je ne le quitte pas. Je suis désolé.
J'ai aussi l'impression que je lui dois tout. Je ne sais pas comment expliquer cela, mais pour moi, tant que nous sommes ensemble, ses envies prennent le pas sur les miennes. Peut-être que s’il pensait de la même manière, les choses pourraient encore s’arranger pour nous. Mais on ne peut qu'en rêver : Gosha me perçoit comme un meuble. Et je vis avec.
Je vais souvent chez ma mère - elle est mon seul soutien, je l'aime beaucoup. Je n'ai pas d'amis, d'où peuvent-ils venir ? Gosha me rencontre tous les jours après le travail et s'assure que je ne communique avec personne au cas où je parlerais trop. Je pense souvent aux communautés de personnes séropositives, où l'on peut certainement en parler "inutilement", mais Gosha m'interdit également d'y aller - il prétend que c'est absurde, ils n'aideront en aucune façon. Il est trop gêné par sa maladie. Et je ne suis pas du tout timide. Je serais heureux de communiquer au moins avec des personnes qui ont les mêmes problèmes que nous. Je veux vraiment trouver des amis. J'en ai marre de faire du shopping seule, de regarder des films seule et de regarder des photos lors d'expositions. J'ai souvent envie de parler à quelqu'un. Mais il n'y a personne à qui parler.
C'est probablement pour cela que j'essaie de consacrer beaucoup de temps au travail. C'est assez difficile - je me sens constamment mal : faiblesse permanente, vertiges, mes mains abandonnent. Dans cet état, je ne veux rien faire, mais je me force. Vous devez d'une manière ou d'une autre vous distraire des pensées concernant la maladie. Et je travaille comme comptable. J'aimerais bien sûr faire quelque chose de plus créatif. Le fait que cela ne demande pas beaucoup d’efforts et procure du plaisir. Mais je ne sais pas comment faire quelque chose comme ça.
Le soir, je lis beaucoup. J'aime beaucoup Marquez, Captpa, Remarque, Bach, Capote. J'aime les livres qui ne sont pas très simples, mais pas non plus les plus complexes. Le genre dans lequel vous pouvez plonger et trouver quelque chose par vous-même. Je vais chez les médecins assez souvent. Gosha et moi allons les voir ensemble. Il est vrai que chaque fois que nous nous trouvons à la clinique, mon mari prétend que c'est moi qui suis séropositive, mais il m'accompagne simplement.
Et la nuit, je rêve souvent de petits enfants. Ils rient, roucoulent et agitent les bras. Je rêve de mes rêves - plus que tout au monde, j'aimerais donner naissance à un enfant. J'ai besoin d'un homme qui m'aimerait et que je pourrais aimer très, beaucoup. Mais maintenant, je ne donnerai plus jamais naissance à personne – la condition est trop mauvaise. La grossesse et l'accouchement achèveront complètement mon immunité déjà affaiblie.
Je rêve aussi d'établir une relation avec Gosha. Nous ne pouvons pas nous torturer les uns les autres toute notre vie. Il faut faire quelque chose à ce sujet. Seulement, je ne sais pas quoi exactement.
Je me souviens souvent de l'un des moments les plus heureux de ma vie : mon mariage. Ma mère et mon ex-petite amie Anya, lorsqu'elles m'ont lissé les cheveux, ont dit qu'elles étaient les deux personnes les plus proches. Quoi qu'il arrive, je peux venir à eux, je suis leur petite Margot, ils m'aiment plus que l'homme qui est désormais le principal de ma vie. J’ai alors clairement réalisé que je n’étais pas seul. Alors – et maintenant ?
Maintenant, un SMS de maman avec la question « Comment vas-tu ? », un nouveau livre, le dernier numéro d'un magazine, une bonne exposition, de superbes jeans - tout peut me faire sourire. J'aime tout ce qui m'entoure. Et je me sens bien partout sauf à la maison. Je veux vraiment que ce « sauf » disparaisse. Parfois, ça m’envahit, et je pense qu’il vaut mieux mourir vite que souffrir. Mais cela arrive rarement : le plus souvent je vois ma mère devant moi, qui se sentira mal sans moi. Je l'aime. Et j'aime la vie.
Ce dont j'ai très peur, c'est de devenir un fardeau pour quelqu'un. Peut-être qu’un jour je ne pourrai plus aller au travail ou faire les magasins, c’est ça qui fait peur. J'ai récemment développé une bronchite et d'autres problèmes mineurs me tourmentent constamment. Les médecins disent que sa santé se détériore progressivement. Ils ne savent pas ce qui va se passer ensuite. Et je ne sais pas. Pour être honnête, cela ne m'intéresse pas beaucoup. Je n'ai pas besoin de mauvaises prédictions. « Tu mourras dans cinq ans » est une phrase. Je ne veux rien entendre de pareil. Dans cinq ans, j'aurai 26 ans et j'aurai toujours envie de vivre. La mort ne fait pas peur seulement au coucher. Lorsque vous êtes assis au travail, vous voulez vraiment vivre. Et je ne suis pas en colère contre les médecins, même lorsqu’ils parlent d’un avenir sans espoir. Ils veulent ce qu'il y a de mieux. Ils veulent de l'honnêteté. Ils ne veulent pas donner d’espoir sans raison. Ils veulent m'aider, je le sais. Les médecins sont aussi des interlocuteurs avec qui on peut parler de tout. Je pleure souvent après mon médecin, et elle me serre dans ses bras et me caresse la tête. Il ne promet pas que tout ira bien, il promet de faire tout son possible pour que les choses n’empirent pas.
Cela ne sera pas pire, je crois. J'ai besoin d'y croire.
Lorsqu'un patient ordinaire d'un centre de lutte contre le SIDA apprend son statut, le déni est une réaction normale, la première étape de l'acceptation, disent les psychologues. Mais sa traversée est souvent entravée par les informations diffusées en masse par les dissidents du VIH qui ne reconnaissent pas l'existence même du virus. Les arguments les plus courants dans cette affaire : personne n'a isolé le VIH, personne ne l'a vu, et la thérapie antirétrovirale fait partie d'une monstrueuse conspiration mondiale des entreprises contre les gens ordinaires.
Combien de temps peut-on vivre sans traitement et quel est le prix du refus - dans les histoires de personnes séropositives qui ont refusé de suivre une thérapie pendant de nombreuses années.
Deux articles sur des cas atypiques de PCP et de sarcome de Kaposi chez des hommes homosexuels ont été publiés en 1981. Puis le terme GRIDS (Syndrome d'immunodéficience liée aux gays) a été proposé pour désigner la nouvelle maladie ; un an plus tard, elle a été rebaptisée SIDA. En 1983, la revue Science rapportait la découverte d'un nouveau virus : le VIH et son lien avec le SIDA. Le psychanalyste américain Casper Schmidt a été l'un des premiers à douter publiquement du fondement scientifique de l'hypothèse des scientifiques. En 1994, il a publié un article critique bien connu dans lequel il affirmait que le virus de l'immunodéficience n'était rien de plus qu'une invention des scientifiques. et le SIDA est un produit de l’hystérie épidémique. Dix ans plus tard, Schmidt mourut du sida.
Au 1er août 2016, dans la région de Samara, 62 542 personnes séropositives étaient enregistrées, dont un peu plus de la moitié des patients sont disponibles pour observation. Beaucoup refusent de suivre un traitement, ne subissent pas les tests nécessaires et disparaissent de l'attention des médecins immédiatement après le diagnostic. Il se peut qu'ils ne se rendent pas au centre de lutte contre le SIDA pendant des années, ignorent la prise de médicaments, disent aux autres que le VIH est un grand canular ou prétendent qu'il ne leur arrive rien. Mais il arrive un moment dans la vie de chacun où il devient impossible d’ignorer le virus.
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Anna
Anna a trente ans et vit à Moscou depuis trois ans. Avant cela, elle a passé toute sa vie à Samara. J’ai appris le diagnostic en 2005 : « J’ai probablement été infecté par voie sexuelle. » Après cela, je n’ai pas suivi de thérapie pendant six ans et je n’ai pas fait de test au centre de lutte contre le SIDA pendant autant de temps.
« Quand j’ai appris le diagnostic, j’ai eu l’impression d’avoir reçu un coup à la tête. J'ai quitté le bureau, mais je n'avais aucune force, un vide complet, comme si tout t'avait été enlevé en une seconde. Les médecins semblaient alors parler de thérapie, mais de telle manière qu’ils ne croyaient pas au traitement. Je leur ai demandé : « Y a-t-il un avenir ? Et en réponse : "Eh bien, peut-être que tu mourras dans sept ans, ou peut-être dans vingt." Et il y a une question dans ma tête : « Pourquoi avec moi ?
Je ne peux pas me qualifier d’ardent dissident. Je voulais plutôt retarder le plus possible le début de la thérapie. J'ai associé les pilules au fait d'être pieds et mains liés - vous dépendez du schéma posologique, vous devez prendre un certain nombre de médicaments par jour. Je pensais que je ne pourrais pas le gérer. Le fait d’être simplement tué à vie, c’est comme une habitude à laquelle on ne peut pas renoncer. Et puis j’ai simplement décidé de me convaincre que rien de grave ne m’arriverait, que je pouvais continuer à vivre comme avant le diagnostic. À l’époque, je n’avais pas peur de grand-chose dans la vie ; je venais aussi de commencer à travailler comme hôtesse de l’air – c’est un énorme fardeau pour le corps.
En 2011, j’ai soudainement développé une forme aiguë d’herpès et la moitié de mon visage est devenue enflée. Terrible. J'ai appelé une ambulance, mais ils ont refusé de m'hospitaliser - ils ne croyaient pas que les choses pouvaient être si graves avec l'herpès, mais ils ne pouvaient pas me voir au téléphone. En conséquence, je me suis retrouvé à Pirogovka et je suis resté longtemps là. Certes, il n'a pas été possible de se remettre complètement de l'herpès, le nerf optique s'est atrophié et je suis devenu aveugle d'un œil. Les conséquences sont irréversibles. Après cela, j'ai commencé à avoir peur de tout, j'avais le sentiment que toutes mes forces s'étaient taries. C’est à ce moment-là que j’ai décidé qu’il était temps de suivre une thérapie... Si j’avais commencé à le faire tout de suite, peut-être que tout se serait passé différemment.
Anna n'est pas inscrite à Moscou et elle n'est pas inscrite au centre local de lutte contre le SIDA. Nous devons nous procurer les médicaments de différentes manières : rédiger des procurations pour des amis, qui envoient ensuite les médicaments par courrier. Anna dit qu'elle vit avec le VIH depuis si longtemps qu'elle ne sait plus ce qu'elle se sentirait sans elle.
Elena Lenova,psychologue, consultant auprès des personnes séropositives :
— Lorsqu'une personne est confrontée à une maladie incurable, une des étapes de l'acceptation est le déni. Il lui est difficile de croire que cela puisse lui arriver, et il sait saisir toute opportunité pour ne pas admettre l'évidence. Et le plus souvent, à ce stade initial, les patients tombent sur des articles dissidents qui convainquent une personne qu'elle ne peut pas être infectée par le VIH, que ce ne sont que des escroqueries et des canulars. Il est encore plus difficile de croire qu’on est malade quand on se sent normal au début. Le plus triste est d'apprendre que ce dissident est décédé ou que des parents qui ont refusé de se faire soigner ont donné naissance à un enfant séropositif. Je pense que les principales raisons de toute cette situation sont la faible connaissance du virus par les gens, le désir banal de nier l’évidence et la méfiance à l’égard des médecins.
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Alexandre
Alexander, 37 ans, vit à Samara et travaille comme chauffeur dans une usine. J'ai appris le diagnostic en 2001. J’ai été infecté, comme la plupart des gens à l’époque, par une aiguille.
« Immédiatement après avoir appris le diagnostic, je suis allé me saouler. Lors du rendez-vous, le médecin a parlé de thérapie, mais je ne l’ai pas écouté. Ensuite, je ne suis pas allé à l’hôpital pendant dix ans. Il a arrêté la drogue en raison de démêlés avec la justice, mais a continué à boire. Je me sentais normale pendant tout ce temps et sans thérapie. J'ai lu des livres dissidents sur le VIH et j'ai aimé qu'ils contiennent des arguments convaincants, par exemple que personne n'a vu le virus. À ce moment-là, je n’ai pas pensé aux conséquences, et je n’ai pensé à rien du tout à cause de l’alcool.
J'ai suivi une thérapie pendant environ deux ans. Puis j’ai arrêté parce que j’ai recommencé à boire. J’ai pensé : à quoi ça sert de prendre des médicaments et de les arroser de vodka ?
Une fois, au milieu de l'été, ma température est montée à quarante et n'a pas diminué. Je l'ai renversé pendant quelques heures, il est remonté, et ainsi de suite pendant une semaine entière. Je ne le voulais pas jusqu’à récemment, mais j’ai réalisé que je devais aller au centre de lutte contre le SIDA, car à part la température, je n’avais aucun symptôme. Les médecins ont découvert que j'avais un faible statut immunitaire, seulement 9 cellules CD 4 ( Le nombre de ces cellules indique à quel point le VIH a affecté le système immunitaire ; le traitement commence lorsque le patient a moins de 350 cellules CD 4 - env. éd.). En fait, ils m'ont sorti d'entre les morts et m'ont prescrit une thérapie - environ sept comprimés par jour. Au bout de deux mois, j'avais déjà 45 cellules, et petit à petit elles sont devenues de plus en plus nombreuses. J'ai suivi une thérapie pendant environ deux ans. Puis j’ai arrêté parce que j’ai recommencé à boire. J’ai pensé : à quoi ça sert de prendre des médicaments et de les arroser de vodka ?
Durant la même période, je me suis marié. Ma femme a aussi un plus et elle n'a pas non plus suivi de thérapie. Il s’avère que refuser un traitement est une affaire personnelle pour chacun. Et puis elle a été soudainement frappée par des problèmes rénaux. La maladie devait être traitée avec des hormones, et les hormones réduisent considérablement l'immunité. Cercle vicieux. Les médecins ont fait ce qu’ils ont pu, mais c’était trop tard.
Au cours de la dernière semaine de sa vie, la femme d’Alexandre a été connectée à un système de réanimation artificielle. Lorsqu’Alexandre réalisa finalement que rien ne pouvait être réparé, il se remit à boire. Puis j’ai décidé que je devais m’en sortir. Le cinquième jour d'abstinence, ma femme est décédée. Depuis, Alexander a repris une thérapie. Il dit que cette fois, il n'abandonnera les pilules que s'il décide fermement de mourir.
Guzel Sadykova
, chef du service d'épidémiologie du Centre de lutte contre le sida de Samara :
— Les dissidents du VIH trouvent principalement des informations sur Internet. Par exemple, il existe un mythe populaire selon lequel personne n’a vu le virus. Cela a été écrit une fois au cours d’une année inconnue, même si beaucoup de choses ont changé depuis. Quand vous dites à ces patients que des scientifiques ont déjà reçu un prix Nobel pour avoir isolé le virus, cela leur paraît une nouvelle incroyable. Selon nos observations, le plus souvent les femmes, souvent enceintes, refusent de prendre des médicaments. Il peut être plus difficile pour les femmes d'accepter le fait qu'elles sont porteuses du VIH et qu'elles peuvent le transmettre à leur enfant. En cas de refus de traitement, nous travaillons spécifiquement avec les patients, et non avec le mouvement dissident du VIH dans son ensemble. Certains « négationnistes » peuvent être convaincus, mais certains d’entre eux meurent malheureusement, y compris les enfants de parents qui ne croient pas à l’existence du virus.
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Anton
Anton n'est plus là. Il y a quelques années, il a déménagé à Krasnodar ; il avait encore des amis dans sa Samara natale et une petite fille à Togliatti, née de son ancienne épouse toxicomane. Lui-même prenait également de la drogue, c'est pourquoi il a contracté le VIH il y a une dizaine d'années.
Dans le sud, Anton a rencontré Maria, également au statut positif. Ils ont vécu en parfaite harmonie pendant environ un an, faisant des projets simples : vivre au bord de la mer, avoir toujours chaud et être toujours ensemble. Anton participait parfois à des groupes d'entraide séropositifs, mais se qualifiait de dissident et refusait obstinément de se faire soigner.
Il y a un an, son immunité était considérablement réduite et sa température ne cessait d'augmenter. Les médecins ont insisté sur la nécessité de commencer un traitement et de traiter la tuberculose, qui s'est développée dans le contexte de l'infection par le VIH. Mais Anton ne les a pas crus et a continué à dire qu'il n'irait plus au centre de lutte contre le sida : « Ils n'arrêtent pas de répéter : « Traitez la tuberculose, traitez la tuberculose ». Mais je ne l'ai pas ! » Puis - de graves maux de tête, des vomissements ont commencé même avec une gorgée d'eau. Maria a persuadé Anton d'aller à l'hôpital des maladies infectieuses, mais il ne voulait pas. En conséquence, ils ont dû appeler une ambulance et l’emmener pratiquement de force à l’hôpital.
Les médecins ont admis Anton au service des maladies infectieuses avec une suspicion de septicémie et d'œdème cérébral. Puis il s’est avéré qu’il souffrait d’une méningite tuberculeuse. Il ne vécut que peu de temps après, sans jamais sortir du lit, puis tomba dans le coma. Le 26 juillet de cette année, Anton est décédé d'une mort cérébrale. Le cœur continua à battre pendant un certain temps.
Texte: Anna Skorodoumova/Illustrations : Daria Volkova
L’histoire que je veux raconter n’est pas une histoire de sabbat, et elle n’est pas non plus facile ou simple. Mais aujourd'hui, je dois le dire. Parce qu'aujourd'hui, c'est le 1er décembre – le jour où la Journée contre le SIDA est célébrée dans le monde entier.
C'est l'histoire d'une jeune femme qui vit à Togliatti. Elle s'appelle Natalya Mitusova et elle est séropositive. Nous l'avons rencontrée il y a plusieurs années, alors que Natasha cachait encore son statut. Aujourd’hui, elle vit à visage découvert. Peu de gens osent le faire. Il y a très peu de personnes de ce type dans tout le pays. Dans notre ville, je ne suis pas au courant de tels cas.
Natasha est une personne très courageuse. Et très fort. En même temps, c'est une charmante jeune femme, sensible, douce. Son histoire est malheureusement une histoire typique de « femme » en matière d'infection par le VIH à Togliatti.
Natalya n'a pas consommé de drogues (par l'injection desquelles, comme on le sait, les premiers cas d'infection sont apparus). Elle a contracté le VIH d'un proche en qui elle avait confiance et qui n'a même pas pensé à demander un certificat à un infectiologue. Lorsqu’elle a appris sa séropositivité, ils vivaient ensemble depuis un an et demi.
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«J'ai découvert cela par hasard», explique Natasha. - Nous avons fêté mon anniversaire en plein air. J'ai eu 25 ans. Un groupe d'amis s'est réuni. Je me souviens avoir coupé une pastèque et m'être blessé. Mais elle a continué à couper. Voyant cela, mon ami proche m'a demandé plus tard, lors d'une conversation en tête-à-tête, comment je pouvais être aussi négligent. Il s’est avéré qu’elle connaissait le statut de mon petit ami et a supposé que j’étais également infecté. C'est comme ça que tout s'est ouvert.
Misha et moi ne nous sommes pas séparés immédiatement. Bien sûr, j’avais une forte rancune contre lui. Pendant longtemps, je n'ai pas pu lui pardonner de ne pas me parler de son statut. Chaque fois que nous nous disputions, je lui en voulais. Elle a déclaré : « Je vous aurais poursuivi en justice si ce n’était de la honte que j’aurais dû subir. » Maintenant, je comprends que ce serait une erreur. Lui-même avait peur. J'avais peur de l'admettre. J'ai peur de le quitter. De plus, cette situation est aussi de ma faute. Je n'aurais pas dû avoir de relations sexuelles avec lui sans certificat. Après tout, à cette époque, je savais déjà qu'il y avait le VIH dans notre ville. Je savais que Misha avait consommé de la drogue dans le passé. Je pourrais donc supposer qu'il a le VIH. Nous devions aller ensemble au centre de lutte contre le SIDA et nous faire dépister. C'est probablement là qu'une relation sérieuse devrait commencer.
Vous savez, quelque temps plus tard,
J'ai vu un panneau à l'hôpital. Je m’en souviens pour toujours : « L’amour passe, mais le VIH reste. » Il ne s'agit que de moi."
Ayant appris la séropositivité de son homme bien-aimé, Natasha ne s'est néanmoins pas rendue à l'hôpital. J'ai décidé qu'il valait mieux ne pas savoir, ce serait plus facile. Elle a vécu pendant un certain temps, fuyant la réalité, jusqu'à ce qu'elle soit obligée de subir une opération simple, en général. À l'hôpital, à son insu, ils lui ont prélevé du sang pour le VIH. Et au bout d'un moment, elle a reçu un appel du centre de lutte contre le SIDA et l'a invitée à venir chez eux, au 25 Boulevard de la Santé. Une nouvelle analyse a confirmé la présence du virus.
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La première chose que j'ai faite a été d'aller dans une librairie et d'y trouver un livre dissident sur le SIDA (les dissidents du SIDA sont des gens qui rejettent l'existence du virus de l'immunodéficience - Auto.). Je me souviens qu'il était épais, qu'il contenait beaucoup et magnifiquement d'écrits sur toutes sortes d'ouvrages scientifiques et de scientifiques qui affirmaient que le VIH était une invention des sociétés pharmaceutiques.
J'ai lu ce livre, mais je ne pouvais pas arrêter de pleurer. Périodiquement, je sortais sur le balcon - nous vivions au 15ème étage - je baissais les yeux et je pensais à quel point ce serait agréable de s'envoler. Ma tête était complètement en désordre. D’un côté, il y a les « faits » tirés d’un livre dissident sur le sida. D'autre part, un test de séropositivité et une conversation avec un infectiologue. Il m’a alors dit : « Ne t’inquiète pas, tu vivras au moins 15 ans. » J'ai calculé que mon fils Ilyusha aurait alors une vingtaine d'années. Je me sentais triste à cette pensée. Mais j'ai pensé que je devrais l'élever.
Il a fallu environ trois ans avant que Natasha puisse accepter son diagnostic. Lorsqu'on lui demande comment cela s'est produit, elle donne une réponse triste et drôle :
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L'entreprise où je travaillais a installé Internet. La première chose que j’ai demandée au réseau était : « Peut-on contracter le VIH par le sexe oral ? » J'ai lu avec avidité toutes les informations que j'ai trouvées. Après tout, avant cela, je n’avais jamais lu un seul livre autre qu’un livre dissident sur le sida. J'ai commencé à accéder à divers forums en utilisant divers liens. J'ai vu que dans de nombreuses villes, il existe des groupes d'entraide pour les personnes vivant avec le VIH. À peu près à la même époque, j'ai trouvé au centre de lutte contre le SIDA une pile de cartes de visite provenant d'un groupe de soutien de Togliatti. J'en ai même pris un. Cette carte de visite est dans mon sac depuis probablement un an. Je l'ai sorti et remis en place - je n'ai pas osé appeler. Mais un jour, je l'ai quand même fait et je suis venu dans le groupe. Et j'étais ravi. J'ai vu des gens beaux, intelligents, souriants, qui ne mourront pas du tout, qui parlent de ce dont parlent tous les gens « normaux ». Alors j'ai commencé à y aller tout le temps. »
À un moment donné, il est arrivé qu’il n’y ait personne pour diriger le groupe de soutien. Natasha est devenue l'une de celles qui ont pris ce relais. Tout simplement parce qu'elle comprenait combien c'était important, parce qu'elle se souvenait d'elle-même comme avant, effrayée, perdue. Elle ne savait pas alors qu’aider d’autres personnes infectées par le VIH deviendrait la chose la plus importante de sa vie.
Plus elle allait loin, plus elle participait à divers événements. Avec le groupe de soutien, elle a commencé à gérer une ligne d'assistance téléphonique pour les personnes infectées par le VIH. Et j'étais prêt à vivre avec un visage ouvert. Seul le fils n'était pas encore prêt pour ça.
Ilya avait 13 ans lorsque Natasha lui a parlé de son statut.
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À ce moment-là, la question s'est posée devant moi : je devais parler de sexe à mon fils », explique Natasha. - J'ai interviewé tous les hommes que je connaissais, demandant à chacun quand il avait commencé à être sexuellement actif. Ils m'ont répondu : à 12, 13, 14 ans. Et j'ai réalisé qu'il était temps de parler de moi. Avant cela, je lui ai parlé du VIH, mais il ne m’a pas vraiment écouté. Comme la plupart des gens qui croient que cela ne les affectera pas. Tout comme je le faisais à l'époque...
J'ai parlé du VIH à Ilya en utilisant mon propre exemple. Étonnamment, il l'a pris avec calme, sans hystérie. Ilya... il était très courageux. Fort. Le seul problème, c'est que lorsque je lui ai tendu les préservatifs, il m'a demandé : « C'est pour quoi ça ? Je suis toujours vierge." A quoi j'ai répondu : « Qu'ils soient toujours dans la mallette. » Puis périodiquement, elle les ajoutait elle-même. Et maintenant, quand ses amis viennent me rendre visite, je leur donne toujours aussi des préservatifs avec moi.
Ilya acceptait assez facilement le statut de sa mère, mais il n’était pas prêt à accepter qu’elle le révèle à tout le monde. Il a compris que cela lui rendrait la vie plus difficile, surtout à l'école. Par conséquent, Natasha a décidé de reporter cela.
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Et il y a un an et demi, l'occasion s'est présentée de l'emmener avec moi à Briansk, pour une formation pour militants infectés par le VIH. J'ai pensé que lorsqu'il verra combien nous sommes et quelles personnes merveilleuses nous sommes, il pourrait changer sa décision. À ce moment-là, j'ai cru que lui et moi allions pour qu'il me permette de révéler son statut. En conséquence, voici ce qui s'est passé..."
Sur le chemin de Briansk, une voiture avec Natasha, Ilya et une autre personne a eu un accident. Seule Natasha a survécu. Elle a appris la mort d’Ilya 40 jours après son départ. Pendant tout ce temps, sa mort lui était cachée. Les médecins avaient peur qu’elle ne s’en sorte pas autrement. Après l'accident, Natasha était dans le coma, puis en soins intensifs. Son état étant resté très grave, ils ont pu la transporter à Togliatti plus d'un mois après l'accident.
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Ce n'est que récemment que j'ai commencé à accepter le fait qu'il n'est plus là. Et parlez de lui sans larmes. Pendant longtemps, j'ai eu le sentiment d'être sous une sorte de vitre. Je marche dans la rue, mais je ne vois personne, je n'entends rien. Je m'en fichais. Si une voiture m'écrase, laissez-la. Je n'avais pas peur de la mort. Et je ne voulais pas vivre. Ce n'est que récemment que le désir de vivre m'est revenu. »
Après la mort d’Ilya, l’être aimé de Natasha, avec qui ils allaient se marier, n’a cessé de répéter : « Vous voyez à quoi a conduit votre militantisme ! Natasha l'a quitté.
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Quand Ilya est mort dans un accident de voiture, des gens du monde entier ont aidé ma mère. Ils ont collecté de l'argent pour les funérailles, pour nous emmener tous les deux à Togliatti afin de me réhabiliter. 300 000 roubles ont été envoyés de différentes parties du monde. J’ai réalisé que je ne pouvais pas et ne voulais pas abandonner ce que je faisais. Quand Ilya était en vie, lorsqu'on m'a demandé pourquoi je faisais cela, j'ai répondu : « Pour que le VIH n'affecte pas mon fils. Maintenant, je fais cela pour que le VIH n’affecte pas ses amis, filles et garçons, qui pensent que de mauvaises choses n’arrivent qu’à eux.
«Je suis reconnaissante envers la vie d'avoir le VIH», dit en même temps Natasha. C'est choquant. Cela semble impossible à comprendre. Elle explique:
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Après avoir appris mon diagnostic et l’avoir accepté, j’ai eu une attitude différente envers la vie. J'ai commencé à vivre chaque jour comme si c'était le dernier. J’ai commencé à penser : il ne me restait plus beaucoup de temps à vivre, mais je n’étais pas encore allé à la mer, je n’avais pas vu Moscou. J'ai arrêté d'économiser de l'argent pour acheter un ensemble de cuisine ou pour rénover un appartement. Au lieu de cela, nous allions quelque part avec notre fils à chaque vacances. Je suis content qu'il ait pu voir beaucoup de choses.
Maintenant, je sais que grâce à la thérapie antirétrovirale, je vivrai longtemps. Tant que les gens vivront sans VIH. Mais à l'époque où je pensais que j'allais mourir, j'ai appris à apprécier chaque jour."
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Natasha dit qu'elle est prête à raconter son histoire aussi souvent que nécessaire. Elle répond volontiers aux invitations à apparaître à la télévision et à la radio, à participer à des tables rondes sur le VIH et à discuter avec des adolescents. "Je veux que les gens en sachent le plus possible sur le VIH", explique-t-elle. "Aujourd'hui, beaucoup de gens pensent encore : 'Je ne suis pas toxicomane, donc je ne peux pas avoir le VIH.' Tout a changé il y a longtemps. (...) Le VIH peut toucher n’importe qui.
Malheureusement c'est vrai. À Togliatti, la transmission sexuelle de l’infection occupe la première place. En 2011, 53 % étaient infectés de cette façon. A l'aube de la propagation du VIH dans notre ville, il n'y en avait que 3 %. Les 97 % restants étaient des toxicomanes.
Dans le même temps, la transmission sexuelle de l’infection est plus fréquente chez les femmes : 70 % d’entre elles sont infectées par leurs partenaires sexuels. Et ce ne sont pas du tout des prostituées, comme on pourrait le penser. Très souvent, ce sont de bonnes et merveilleuses filles qui se couchent par amour et, par amour, n'utilisent pas de préservatif. Les médecins parlent également de cas où des femmes ont été infectées par le VIH par leur mari légal.
Je n'écris pas tout ça pour faire peur. Bien que non, peut-être, juste pour effrayer et alerter. Chaque mois, 70 à 110 nouvelles personnes infectées par le VIH sont identifiées à Togliatti. 11 % de tous les hommes de Togliatti âgés de 30 à 34 ans sont infectés par le VIH.
Vous devez vous en souvenir lorsque vous entreprenez des relations sexuelles. N'oubliez pas, peu importe à quel point la passion vous submerge. Pour que l'histoire : « L'amour passe, mais le VIH reste » - ne vous concerne pas.
En appelant la ligne d'assistance, vous pouvez poser à Natalya Mitusova toutes les questions sur le VIH : 8-902339-01-59 , (ou urbain) 49-01-59 .
Vous pouvez donner du sang contre le VIH gratuitement et de manière anonyme tous les jours de 8h00 à 14h00 au centre de lutte contre le SIDA (Medgorodok, Boulevard de la Santé, 25, bâtiment d'oncologie (bâtiment 11).
P.S. Le message utilise des photographies des archives personnelles de Natalya Mitusova.
Les personnes vivant avec le VIH n’aiment pas être qualifiées de séropositives, préférant le terme plus neutre de « séropositives ». Dans la correspondance sur Internet, ils adressent à leurs connaissances des vœux de bonjour avec le mot « plus » : « Bonjour, les plus ! Je dirais que c’est une des formes d’entraide verbale dont les « plus » ont vraiment besoin. Nous vivons dans un monde plutôt cruel et indifférent, où chacun est pour soi. La cruauté et l'indifférence sont aggravées et intensifiées lorsqu'une personne reçoit un diagnostic de maladie encore incurable.
Les Russes commencent à s'intéresser au problème de l'infection par le VIH s'il les concerne : où ils peuvent donner du sang pour le VIH et quel prix ils devront payer pour les tests (bien que le test de l'infection par le VIH, y compris anonyme, devrait être disponible dans n'importe quel centre médical). institution et réalisée gratuitement pour les citoyens de la Fédération de Russie). Parfois tardivement, ils s'intéressent aux modes de transmission de l'infection par le VIH et à la possibilité d'être infecté par le VIH à travers un certain style de comportement personnel. Plus tard, ils sont tourmentés par la question de savoir comment ils pourraient contracter le VIH.
Peu de gens s'intéressent à la façon dont vivent les personnes infectées par le VIH (à en juger par le nombre de demandes sur Internet). Cela ne m'a pas affecté - et ce n'est pas grave ! Pendant ce temps, les histoires de personnes individuelles peuvent fournir les réponses les plus complètes et les plus fiables aux questions qui vous intéressent et à celles qui ne vous intéressent pas encore. Voici quelques-unes de ces histoires (les noms ont été modifiés).
Première histoire.
Stepan travaillait comme chirurgien et, comme de nombreux médecins impliqués dans des opérations chirurgicales, était un donateur de personnel. Les moyens du personnel sont testés par des dons de sang répétés et examinés « de haut en bas » pour le VIH. Un bon spécialiste avec un excellent caractère, sociable, toujours au centre de compagnies amicales lors de rares fêtes (contrairement à l'opinion des médias populaires, les médecins n'ont pas assez de temps pour eux). La nouvelle de sa séropositivité a été une surprise totale : Stepan a été testé pour le VIH selon les indications épidémiologiques, après que l'infection au VIH a été découverte chez la femme dont il était donneur de sang. La question de savoir comment et où il aurait pu être infecté ne dérangeait pas Stepan, un homosexuel. Ce qui est important ici, c'est que le médecin érudit n'avait pas suffisamment de connaissances sur les voies d'infection par le VIH et n'était pas en mesure de se protéger. Considérant que le SIDA est loin et ne l'affectera pas personnellement. Ne s'est pas passé.
Stepan n'a parlé de la maladie qu'au chef du département, qui a traité la situation avec compréhension. Lorsque le manager a changé, Stepan a fait de même. Et tous mes collègues ont entendu parler de la maladie. Stepan a d'abord été retiré de la participation aux opérations, puis affecté à l'anesthésiologie, puis « poussé » vers les pathologistes. En isolement strict. Mais ce qui l'a le plus blessé, c'est qu'aucun de ses collègues n'est venu à son anniversaire. Il était tourmenté par un sentiment de culpabilité devant la femme qu'il voulait aider (elle est décédée plus tard des suites de sa maladie). J'ai eu des pensées suicidaires. Mais il est devenu impossible de travailler à l'hôpital.
Stepan est venu dans un organisme public. Il a d’abord aidé en tant que bénévole, puis est devenu employé d’un projet aidant les personnes appartenant à leurs « groupes à risque ». Au détriment d'une subvention étrangère. C'était un excellent entraîneur : l'éducation et le caractère étaient permis. Et aussi la motivation personnelle et le désir d’aider les autres. Participation à des formations et conférences internationales sur l'infection par le VIH. Dans l’un d’eux, à Barcelone, j’ai rencontré un spécialiste comme lui – venu d’Angleterre. J'ai commencé à apprendre l'anglais, puis je suis allé rendre visite à mon ami au Royaume-Uni. Le travail acharné et la persévérance lui ont permis de réussir l'examen d'abord pour le droit de travailler, d'abord comme ambulancier, puis comme médecin. Jusqu'à présent, Stepan coopère avec des ONG et réalise des traductions sur l'infection par le VIH. Ils vivent heureux en famille avec un ami, leur mariage est enregistré.
La deuxième histoire.
Ivan était médecin, obstétricien-gynécologue. Le SIDA a été signalé aux spécialistes des services lors d'un examen VIH du personnel médical hospitalier. Une enquête épidémiologique a révélé que son épouse était également infectée. Il s’est avéré que, connaissant son diagnostic, il avait transmis sexuellement le VIH à la sœur de sa femme, et celle-ci à son mari. J'ai dû quitter la maternité pour travailler dans ma spécialité, mais au Centre SIDA. La rigidité de la législation russe concernant la transmission du VIH par une personne connaissant son diagnostic à une autre personne et l'obligation des spécialistes de signaler ces faits aux forces de l'ordre sont devenues la raison de l'ouverture d'une procédure pénale contre elle.
D'ailleurs : à notre époque, le parquet oblige les spécialistes à transmettre ces données lorsque des cas d'infection par le VIH de mineurs sont enregistrés, même si les victimes ne déposent pas de déclaration auprès des forces de l'ordre. Si Roméo et Juliette vivaient à notre époque et que Roméo était infecté par le VIH et, sachant cela, infectait sexuellement Juliette, il n'aurait aucune option : Roméo finirait dans une colonie.
Avec Ivan, tout s'est terminé tragiquement : à la veille du début du procès, dans lequel ses collègues actuels étaient censés témoigner, il s'est suicidé - il s'est injecté une drogue dans une veine, ce qui a provoqué une insuffisance cardiaque aiguë.
Troisième histoire.
Kira est une jeune et jolie femme, du même âge que mes fils aînés, médecin, avec un mari et un enfant aimant. Ce n'est qu'en parlant qu'elle fondait constamment en larmes... Et le fait n'est pas qu'elle soit une patiente du Centre de lutte contre le SIDA, c'est-à-dire qu'elle vit avec le VIH. Pour elle, l’annonce de sa séropositivité n’a pas été aussi difficile que les événements ultérieurs, déjà trop nombreux pour son âge.
Premièrement, la trahison de sa propre mère. La personne la plus chère a fait quelque chose qui ne correspond à aucune idée des relations humaines : elle a signalé son diagnostic au médecin-chef de l'association médicale, où Kira a travaillé avec succès et était en règle en tant que professionnelle qui aimait son travail.
Ensuite - une conversation avec le médecin-chef et l'employeur. Extrêmement dur, après quoi Kira a dû abandonner. Dans notre pays, il est facile de licencier une personne (les employeurs le pensent, non sans raison) - il y a toujours quelque chose à blâmer. Mais il y a une différence entre le licenciement illégal et le licenciement d'une personne avec la même formulation, mais pour un motif qui reste « hors parenthèses » - à cause d'un diagnostic. Un petit peu de. Étant donné que le médecin-chef (aujourd'hui ancien) dirigeait l'association des établissements médicaux du même profil, il a tout fait pour que Kira ne puisse trouver d'emploi dans aucun d'entre eux.
Kira a continué à travailler dans sa spécialité dans une clinique privée, où elle travaillait auparavant à temps partiel (il est difficile pour un médecin de survivre en travaillant avec un seul salaire). Jusqu'à ce que le médecin-chef et cette clinique soient informés de son diagnostic. Rapporté par un ancien collègue.
Elle a tenté de trouver un emploi dans un autre hôpital, a commencé à postuler (il y a des postes vacants dans sa spécialité) - jusqu'à ce que ce soit à son tour de subir un test de dépistage du VIH. Examen absolument illégal, puisque le dépistage du VIH est dans ce cas pas fourni du tout. Une autre personne (comme si elle n'était pas la seule) aurait demandé à quelqu'un d'être examinée à sa place... mais c'est une personne honnête.
Voici l'histoire. Kira a été forcée d'effacer de sa vie 11 années d'études et de travail dans sa profession préférée. Sa mère continue de tout faire pour lui rendre la vie misérable ; elle a informé tous ses proches du diagnostic de Kira, puis a informé ses amis et connaissances via les réseaux sociaux. Maintenant, il la menace en informant le jardin d'enfants où va sa fille de son diagnostic. À propos, ni ma fille ni mon mari ne souffrent d'une infection par le VIH.
On peut parler longtemps de secret médical et de devoir professionnel. Mais la théorie est une chose et notre vie est complètement différente. Kira a contacté les forces de l'ordre et le bureau du procureur, mais dans son cas, les personnes chargées de protéger les citoyens et de contrôler le respect de la loi n'ont vu aucune raison de répondre. Thémis a les yeux bandés et une mauvaise audition. Ou peut-être qu'il n'y a pas de cœur.
Heureusement, cette histoire se termine bien. Kira est employée et travaille dans sa spécialité. Mais c’est plutôt l’exception que la règle.
Les personnes vivant avec le VIH sont exactement les mêmes que celles qui ne sont pas infectées par le VIH. Ils diffèrent des autres uniquement par le fait qu’ils ont un virus dans leur corps. Sinon, parmi eux, il y a le même pourcentage de gens intelligents, d'imbéciles, de racailles et de parents aimants. Tout est comme les autres. Mais ils vivent toujours dans des conditions de discrimination et d’étiquetage.
Et la discrimination est une conséquence du manque de sensibilisation des gens à l’infection par le VIH, aux voies de transmission du VIH et à la façon dont on peut et ne peut pas être infecté par le VIH. Il est complètement stupide de rejeter la responsabilité du faible niveau de sensibilisation des enfants, des adolescents et des adultes sur les gens eux-mêmes. Selon la loi, l'État doit remplir ses obligations et organiser la prévention de la toxicomanie et de l'infection par le VIH. Jusqu’à présent, l’État détruit les vestiges de ce travail et de l’expérience accumulée et imite une activité vigoureuse sous la forme d’actions périodiques. En épuisant les fonds budgétaires et en préférant ne pas remarquer que cette « activité » n'est pas capable de conduire à une réduction de la morbidité.
Fermer les yeux sur cela n’est pas seulement une bêtise, mais aussi un crime.
