Conseils d'un psychologue sur la manière de se comporter avec un patient gravement malade. Aide aux personnes gravement malades

Comment accompagner les personnes gravement malades ? Conseils aux proches

Lorsque les médecins posent à une personne un diagnostic grave - cancer, diabète ou sclérose en plaques, son attitude envers elle-même et envers les autres change considérablement. Très souvent, ces patients se sentent inutiles, exclus de la vie, inférieurs... Est-il possible de les aider ? Le psychothérapeute, candidat en sciences médicales Sergueï Sokolovsky en a parlé au site.

"Le patient reste seul avec sa maladie", explique le spécialiste, "et toutes les mesures médicales affectent l'aspect biologique de la maladie, mais pas l'aspect social et psychologique".

La qualité de vie d'une telle personne change considérablement. Il est obligé de subir constamment diverses procédures médicales, de prendre médicaments... Dans le même temps, il ne peut souvent pas travailler, et parfois même bouger, effectuer les actions les plus simples et les plus ordinaires - par exemple prendre un bain ou aller au magasin. Parfois, il a besoin de soins extérieurs, dépend des autres, éprouve périodiquement des douleurs, des crises...

De nombreuses personnes atteintes d'une maladie grave se sentent déprimées, elles éprouvent un sentiment de solitude, de désespoir, leur caractère se détériore... Le cercle d'amis change brusquement et se rétrécit. Il n'est pas facile de communiquer avec une personne gravement malade, et souvent les patients eux-mêmes ne veulent pas que les autres voient leur état, ils ont peur de la pitié.

Ils ne savent pas de quoi parler avec des personnes en bonne santé et ne trouvent pas non plus de sujets de conversation communs avec elles. En règle générale, le patient n'entretient des relations qu'avec ses proches et les médecins, parfois avec d'autres patients, compagnons de souffrance, discutant avec eux des caractéristiques de sa maladie. Ou bien cela se limite à la communication virtuelle.

"L'objectif de l'assistance thérapeutique pour ces patients est le développement de leur bien-être interne et social", explique Sergueï Sokolovsky. "Cela devrait être fait par des psychologues, des travailleurs sociaux, des psychiatres, des gérontologues et des récréothérapeutes."

Les psychologues et les travailleurs sociaux doivent reconnaître les besoins sociaux des patients, en tenant compte de facteurs différenciés tels que la situation familiale, les amis et les proches, la présence d'un soutien social personnel, la disponibilité d'une assistance médico-sociale et psychologique, la situation financière, les capacités personnelles et de communication. "

Quelles mesures de réadaptation psychologique et sociale existent pour ces patients ?

1. Coping ou groupe de soutien

"Le groupe de soutien aux patients est situé à proximité de la zone d'assistance médicale et sociale, entretient des contacts avec des médecins, des travailleurs sociaux ou reste en contact via Internet", explique le psychothérapeute Sergueï Sokolovsky.

2. Musicothérapie

Il est prouvé depuis longtemps que la musicothérapie améliore la condition des patients.

«La musicothérapie, notamment basée sur des séances de groupe régulières, contribue à améliorer la qualité de vie des patients atteints de cancer, des patients des soins palliatifs et des patients atteints de sclérose en plaques», commente Sokolovsky.

3. La zoothérapie

"La présence d'un chien ou d'un chat a souvent un effet relaxant et réconfortant, explique le médecin. Cependant, tous les patients ne sont pas attirés par les animaux."

4. Méditation et relaxation

"L'amélioration de la qualité de vie et du sentiment de confort peut être initiée par des techniques spéciales telles que les médias audio qui apprennent à travailler avec l'imagination", explique le spécialiste. "Ces techniques aident par exemple les patients atteints du SIDA."

5. Prière

Selon Sergueï Sokolovsky, l'impact de la prière sur la santé n'a pas encore été suffisamment étudié, mais certaines études montrent que si les patients apprenaient qu'on priait pour eux, cela « leur donnait un sentiment supplémentaire de calme et augmentait le niveau de récupération. Les patients ont demandé aux autres de prier pour eux et ont obtenu leur consentement, leur qualité de vie a augmenté."

6. Hospice

Les hospices sont créés pour les patients incurables, et ceux qui, en règle générale, n'ont pas plus de six mois à vivre, y vont.

"Les soins se concentrent sur les besoins physiques, psychologiques et spirituels des patients et améliorent leur qualité de vie grâce au soulagement de la souffrance et au contrôle de la douleur", explique Sokolovsky. "Les professionnels de la santé et les bénévoles travaillent dans les maisons, les centres de soins palliatifs, les hôpitaux et les hôpitaux de jour.

Les soins palliatifs se concentrent davantage sur la personne que sur la maladie et sont plus susceptibles de promouvoir la qualité de la vie actuelle que de la prolonger. De plus, l’équipe de soins palliatifs travaille avec les membres de la famille de la personne mourante, leur apportant un soutien moral et atténuant le chagrin causé par la mort d’un être cher.

Shlionskaïa Irina

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Éviter la situation de communication avec un malade mental pourrait être la meilleure solution, si ce n'est les circonstances qui peuvent rendre cette communication forcée. Vous ne pouvez pas arrêter de communiquer avec un proche ou un proche si un tel malheur lui arrive. Une situation peut survenir lorsque vous devez être en contact pendant un certain temps avec des inconnus souffrant de troubles mentaux.

Comment pouvez-vous vous protéger des conséquences émotionnelles négatives de cette communication ?

Définissez clairement vos forces et vos ressources, évaluez si elles sont suffisantes pour vous permettre de communiquer dans cette situation.

Les maladies mentales se manifestent différemment selon les personnes. Il existe des patients avec lesquels seul un spécialiste qualifié peut communiquer. Vous ne pouvez pas vivre et interagir avec ceux qui sont capables de constituer une menace réelle pour la vie humaine. Ces patients sont placés dans des conditions particulières et le contact avec eux n'est possible que pour une durée limitée et sous certaines mesures de protection.

Dans tous les autres cas, la communication avec les malades mentaux ne met pas la vie en danger, mais elle est également stressante et énergivore.

Déterminez clairement combien de temps vous pouvez communiquer avec le patient sans nuire gravement à votre santé mentale et dans quelle mesure vous êtes capable de guider son comportement. En fonction de cela, faites appel à une aide extérieure ou cherchez d'autres moyens de résoudre les situations quotidiennes.

Consultez un professionnel qualifié concernant la maladie mentale de la personne.

Toutes les maladies mentales ont leurs propres spécificités, qu’il est important que vous connaissiez. Vous recevrez des informations supplémentaires et des moyens supplémentaires de contrôler la situation si un spécialiste parle du pronostic de la maladie, de son évolution et d'autres caractéristiques. Vous serez également averti des surprises auxquelles vous devez vous préparer et de vos stratégies comportementales qui contribueront à soulager de nombreux moments de tension. Parfois, ces stratégies peuvent nous sembler étranges au quotidien, mais elles peuvent être les plus efficaces pour communiquer avec les personnes atteintes de troubles mentaux.

Il est important de changer d’attitude envers une personne malade mentale.

Une réaction tout à fait naturelle que la plupart des gens ont lorsqu’ils commencent à entrer en contact avec des malades mentaux est le choc et le stress. Une forte irritation peut accompagner une telle communication pendant assez longtemps. L’important ici est de se donner le temps de surmonter ce stress. Ne refusez pas l'aide qu'un spécialiste qualifié peut vous apporter pendant cette période difficile. Cette période peut être plus difficile pour vous que pour un proche malade mental avec qui vous devez entretenir une relation.

L'attitude correcte envers le patient lui-même est très importante. Le fait même qu'il se comporte ainsi ou qu'il ne comprenne pas quelque chose provoque une grande irritation. Bien que cela puisse être une conséquence de la maladie et non de la mauvaise volonté de la personne. Il est très difficile d'accepter ce fait, car par habitude nous exigeons un comportement normal et correct de la part d'une personne malade mentale. Notre irritation, bien que tout à fait justifiée, demande beaucoup d’énergie et rend la situation bien plus difficile qu’elle ne l’est en réalité.

Trouvez un moyen de l’accepter complètement comme une évidence, sans jugement. En même temps, cela ne vous plaira peut-être pas, mais vous ne pouvez pas traiter une personne malade mentale comme une personne en bonne santé qui se comporte mal.

Si vous parvenez à adopter cette attitude, la situation devient beaucoup plus facile.

Les explications d’un spécialiste sur la maladie mentale et la refonte de votre attitude envers le patient peuvent y contribuer.

Faire face à une personne souffrant d’un trouble mental peut être un défi de taille. Si vous ne pouvez pas éviter une telle communication, il est alors tout à fait possible de la rendre, sinon agréable, du moins moins stressante et moins coûteuse sur le plan émotionnel.

Alexey KASCHEYEV (neurochirurgien, Centre de Recherche) : Je pense que cela devrait être fait quelque chose comme ceci :

Dites la vérité et rien que la vérité. Mentir à un patient est non seulement humiliant, mais aussi totalement inutile. Le patient a besoin de 15 à 20 minutes et d’Internet mobile pour surprendre le médecin en train de mentir. Il est un peu plus facile de tromper une personne âgée, mais aussi difficile : ces personnes ont leur propre communauté où elles échangent des informations et découvrent la vérité. Après avoir réalisé la tromperie, le patient peut extrapoler la situation à tous les médecins sans exception et cesser complètement de leur faire confiance - dans certains cas, cela lui coûte ensuite la vie.
Fournissez des informations complètes sur le diagnostic, la chirurgie à venir, l’issue et le pronostic de la maladie, les risques et les complications. Ceci est non seulement légalement nécessaire, mais aussi élémentaire et simple. Le patient doit comprendre ce qui lui arrive, ce qui est prévu de faire, pourquoi et à quoi s'attendre. Il faut parler calmement, sans pathos ni crispation, dans un langage accessible et, si possible, avec humour. Les intonations tragiques doivent être évitées avec les patients atteints de cancer. La compassion n'est pas une larme dans la voix, mais des actions claires. Lorsque le patient voit que l’équipe chirurgicale, par exemple, comprend les risques de l’opération et sait comment agir lorsque ces risques se réalisent, il dort beaucoup plus sereinement.
Ne vous cachez jamais des conversations difficiles. C'est une question très difficile, car le médecin s'épuise progressivement à cause de dialogues complexes. Cependant, il ne faut pas nourrir le patient au petit-déjeuner en pensant que des bras paralysés à jamais ou une tumeur ultra-maligne et complètement inamovible est en réalité un kyste (comme certains aiment le dire, un « polype »). Supprimer à une personne le droit à une connaissance objective de son propre problème est totalement erroné ; c'est son corps, son destin, sa vie et sa mort, et nous ne sommes autorisés à cette connaissance qu'en vertu de la profession que nous avons reçue (c'est-à-dire que nous recevons de l'argent pour cela, puis nous achetons de la nourriture et de l'essence avec).
Lorsque vous parlez pour la première fois, évitez les mots sûrs. De tels mots incluent, par exemple, le mot « cancer ». Personnellement, lors de la première communication, j'évite ce terme en le remplaçant par des synonymes - il me semble que le patient peut être tellement choqué tout de suite qu'il cessera de coopérer pendant longtemps, se retirant captif du mot terrible. Il s’agit d’une question purement humaine liée aux modes de langage : après tout, un diagnostic de « diabète » est parfois pire qu’un diagnostic de « cancer », mais personne ne saute par la fenêtre à cause du diabète. Lorsqu’une personne se remet du premier choc, on peut appeler un chat un chat.
Répondez directement aux questions directes. Si une personne demande ouvertement : « Quand vais-je mourir ? ou « Est-ce que ça me fera mal ? », nous devons aussi dire ouvertement la vérité. Le patient peut avoir de nombreux problèmes de vie non résolus, notamment un prêt, des enfants idiots, et il doit comprendre l'étendue du travail. Pour répondre à de telles questions, il faut opérer avec des informations fondées sur des preuves cliniques, exprimées en pourcentages, taux de survie à 5 ans, échelles de qualité de vie ; Ainsi, pour ne pas mentir accidentellement, vous devez constamment lire des articles scientifiques et disposer d'informations mises à jour.
Ne blâmez jamais. Certains patients, avant de venir chez nous, se comportent de manière si destructrice qu'ils veulent vraiment les battre, ou demandent raisonnablement : « Et toi, ma chérie, que veux-tu de moi maintenant ? Cependant, blâmer une personne pour sa propre stupidité ou son échec est inhumain et non constructif : à quoi bon maintenant qu’elle est déjà venue vers vous ? Oui, il est gros, stupide, a développé une énorme tumeur, a dépensé tout son argent pour un chaman et une diseuse de bonne aventure, son ancien médecin est un idiot et sa femme est une hystérique procédurale. Eh bien, cela signifie que nous devons traiter celui qu'ils ont envoyé.
Prescrire des antidépresseurs et, si nécessaire, inviter immédiatement un psychiatre. Presque toutes les personnes gravement malades souffrent de dépression. Et dans quel état doit réellement se trouver une personne qui souffre : sauter partout comme des oursons Gummi ?
Pour une raison quelconque, c’est un point presque toujours ignoré. Si le patient est un adulte, conscient et sain d'esprit, il est nécessaire de savoir s'il est possible de discuter du diagnostic avec ses proches et, si oui, avec qui exactement. Une maladie grave concerne plusieurs personnes, parfois plusieurs dizaines de personnes. Ils doivent comprendre la réalité et se préparer aux coûts de temps, d’organisation et financiers. Vous devez comprendre lequel de vos proches est « l'organisateur du traitement » - parfois ce n'est pas du tout un fils/mari/mère, mais un grand-oncle, une première épouse ou un ami éloigné. Dans le même temps, il est nécessaire de comprendre avec qui le diagnostic ne peut pas être discuté, en invoquant la notion juridique de secret médical. Des paroles imprudentes peuvent conduire au suicide d'un proche ou du patient lui-même (de tels cas sont largement connus). Dire la vérité à la mauvaise personne est un fardeau pour vous : votre patient peut mourir il y a longtemps et les membres de sa famille vous maudiront jusqu'à la septième génération.
Expliquer les principales mesures organisationnelles : par exemple, si la maladie s'accompagne de douleurs chroniques, le patient doit comprendre qu'il doit s'inscrire auprès d'un oncologue de son lieu de résidence afin de recevoir des analgésiques narcotiques. Le patient, confronté à un système cruel et inhumain de fourniture (de non-prestation) de soins au stade post-hospitalier, est complètement sans défense et confus : il faut lui inculquer au moins des idées de base sur ce qu'il faut faire.
Un patient qui se réveille aux soins intensifs après une opération majeure devrait mettre son téléphone portable à la main et avoir la possibilité d'appeler ses proches. Je ne sais pas comment ça marche, mais parfois ça aide aussi bien qu'une thérapie intensive.
Et enfin, un constat personnel à soumettre au jugement des confrères : n'interdisez pas aux gros fumeurs de fumer immédiatement après des opérations oncologiques.

Une maladie incurable rapproche inévitablement la réalité de la mort. Cela change considérablement la vie humaine et, dans ce contexte, paradoxalement, des signes de « croissance personnelle » apparaissent souvent. Que se passe-t-il lorsque la mort approche ?

Dans une certaine mesure, nous obtenons la réponse à la question lors de conversations avec des patients atteints de cancer :

les priorités de la vie sont réévaluées - toutes sortes de petites choses perdent de leur importance ;
un sentiment de libération apparaît - ce que vous ne voulez pas faire n'est pas fait, c'est-à-dire perdre la force d'obligation (« obligé », « nécessaire », etc.) ;
le sentiment momentané de vie augmente ;
l'importance des événements élémentaires de la vie s'intensifie (changement de saisons, pluie, chute des feuilles, etc.) ;
la communication avec les proches devient plus profonde ;
La peur d'être rejeté diminue, l'envie de prendre des risques augmente.

Tous ces changements indiquent une augmentation de la sensibilité d'une personne en phase terminale, qui impose des exigences spécifiques à ses proches - proches, médecins, psychologues. Le patient a des questions qui lui tiennent à cœur et qu’il pose aux autres. L’une de ces questions est « Vais-je mourir bientôt ? » Il n’existe pas de réponse unique et correcte à cette question, même si l’on peut parler de principes plus ou moins universels. Il faut une grande responsabilité lorsqu’on parle de la mort avec un patient. Tout d’abord, il est bon de lui conseiller de mettre de l’ordre dans ses affaires (dernières volontés, testament, etc.). Vous ne pouvez pas dire directement au patient qu’il pourrait bientôt mourir : « Tout le monde doit se préparer au pire, en particulier les personnes gravement malades. » Certaines personnes ne sont pas enclines à penser à mettre un terme à leurs affaires terrestres parce qu’elles estiment que résoudre de tels problèmes ouvre la porte à la mort. Vous pouvez discuter avec eux problème de peur de la mort.

La question de la franchise avec une personne en phase terminale semble être l’une des plus difficiles. Il existe des opinions très différentes à ce sujet. Certains pensent qu'il faut dire toute la vérité au patient, d'autres soulignent la nécessité de prendre soin du patient gravement malade et de ne rien lui dire de sa mort imminente, tandis que d'autres estiment qu'il faut se comporter comme le patient le souhaite. Bien entendu, le patient a le droit de connaître la vérité sur sa situation réelle, et personne n'est autorisé à usurper ce droit, mais il ne faut pas oublier que le « droit de savoir » n'est en aucun cas identique au « devoir de savoir ». .»

Le droit de savoir n’est pas la même chose que le choix de la connaissance. La liberté du patient ne sera réelle que s'il est orienté vers son désir de posséder une véritable connaissance. Une personne gravement malade peut ne vouloir rien savoir de précis sur sa mort imminente, et son entourage doit respecter son choix. Très souvent, savoir que la mort va bientôt survenir ne soulage pas l’état du patient, et c’est encore mieux s’il en sait moins.

Lorsqu'un patient exige catégoriquement de savoir combien de temps il lui reste à vivre, en présentant des arguments variés, souvent assez rationnels, son entourage doit essayer de comprendre et de ressentir ce qui se cache derrière ces mots. Le courage téméraire est souvent imaginaire. Exigeant de tout exprimer jusqu'au bout, le patient n'imagine pas vraiment sa réaction face à la cruelle vérité. Parfois, il est facile de remarquer que sa demande est de nature plutôt formelle, et il ne veut pas du tout recevoir une réponse exacte, car cela le prive d'espoir.

La séquence de réactions des personnes en phase terminale à l'approche de la mort est décrite par le modèle de Kubler-Ross :

Négation. Lorsqu'ils consultent différents médecins, les patients espèrent avant tout un déni du diagnostic. La situation réelle est cachée à la fois à la famille et à soi-même. Le déni permet de voir une chance inexistante, rendant une personne aveugle à tout signe de danger mortel.
Colère. Elle s'exprime le plus souvent par des questions : « Pourquoi moi ? », « Pourquoi cela m'est-il arrivé ? », « Pourquoi Dieu ne m'a-t-il pas entendu ? et ainsi de suite.
Compromis. A ce stade, ils s'efforcent en quelque sorte de reporter le verdict du destin, en modifiant leur comportement, leur mode de vie, en renonçant à divers plaisirs, etc.
Dépression. Ayant réalisé le caractère inévitable de leur situation, ils se désintéressent progressivement du monde qui les entoure et éprouvent de la tristesse et de l'amertume.
Adaptation. L’humilité est comprise comme la volonté d’affronter calmement la mort.

La progression des différentes étapes varie considérablement selon les personnes. Il est à noter que les membres de la famille passent également par toutes ces étapes lorsqu’ils apprennent la maladie incurable d’un proche. L'étape la plus importante pour surmonter la peur de la mort, selon certains auteurs, est le déni. Le déni agit comme la morphine : sans éliminer la cause de la maladie, il réduit la douleur. Le déni atténue la souffrance mentale en cachant la réalité. L’action du mécanisme de défense se produit inconsciemment, son intensité et son caractère ne sont pas les mêmes pour chacun. Parfois, un médecin incompétent tente de combattre la défense psychologique des patients, ridiculisant l'absurdité de leurs fantasmes (les patients atteints d'une maladie incurable voient parfois des signes de guérison, commencent à élaborer des projets ambitieux, etc.). En fait, une réaction tout à fait naturelle et raisonnable d'une personne mourante à la peur de la mort se manifeste. « Démystifier » une image déformée de la maladie est approprié pour d’autres maladies (par exemple, nier la maladie lors d’un infarctus du myocarde peut coûter la vie au patient).

Le déni crée l’illusion que tout va bien. Cependant, le déni ne signifie en aucun cas que le patient ne sait pas réellement que la mort approche. On pourrait plutôt penser qu’il choisit l’ignorance, ou, en d’autres termes, qu’il choisit de rester ignorant. À un niveau inconscient, le patient ressent la réalité de la situation, mais a tendance à l’ignorer. Il convient de noter que l'utilisation de la négation peut être couronnée de succès, c'est-à-dire ne remplit ses fonctions que lorsque aucune des personnes autour n'utilise ce mécanisme de défense.

Habituellement, les proches du mourant, et parfois même les médecins, ont tendance à ignorer la véritable situation, car ils ont également peur de la mort et ne savent pas comment parler à une personne qui n'a pas longtemps à vivre. Ainsi, ils empêchent le patient d’utiliser le mécanisme de déni. Lorsque ceux qui l'entourent commencent à dire que tout ira bien et que le patient se rétablira, l'anxiété du patient augmente et souvent de tels « jeux » de ses proches deviennent pour lui le signe du désespoir total de son état.

En conclusion, voici quelques principes importants à considérer lorsque l’on travaille auprès d’une personne mourante :

Très souvent, les gens meurent seuls. Le dicton philosophique bien connu : « On meurt toujours seul » est souvent pris trop littéralement et est utilisé pour justifier un isolement protecteur du mourant. Mais la peur de la mort et de la douleur devient encore plus forte si vous laissez une personne seule. Une personne mourante ne doit pas être traitée comme si elle était déjà morte. Vous devez lui rendre visite et communiquer avec lui.
Vous devez écouter attentivement les plaintes de la personne mourante et répondre soigneusement à ses besoins.
Les efforts de toutes les personnes autour de lui doivent être orientés vers le bien du mourant. Lorsque vous communiquez avec lui, vous devez éviter tout optimisme superficiel, qui suscite suspicion et méfiance.
Les mourants préfèrent parler plutôt que d’écouter les visiteurs.
Le discours des mourants est souvent symbolique. Pour mieux le comprendre, il faut décrypter la signification des symboles utilisés. Habituellement, les gestes du patient, les histoires et les souvenirs qu'il partage sont indicatifs.
Une personne mourante ne doit pas être traitée uniquement comme un objet de préoccupation et de sympathie. Souvent, ceux qui nous entourent et qui ont les meilleures intentions tentent de décider ce qui est le mieux pour la personne mourante. Cependant, une prise de responsabilité excessive réduit la marge d'autonomie du patient. Au lieu de cela, vous devriez l'écouter, lui permettre de participer aux décisions concernant le traitement, les visiteurs, etc.
Tout ce qu’une personne mourante peut utiliser, c’est notre personnalité. Bien sûr, nous ne sommes pas le moyen d’assistance idéal, mais nous restons néanmoins le mieux adapté à la situation donnée. Rester auprès d'un mourant requiert une simple réactivité humaine, dont il faut faire preuve.

Les personnes qui communiquent avec le mourant et ses proches ont également besoin d’une aide importante. Tout d’abord, vous devriez leur parler de la résignation consciente face aux sentiments de culpabilité et d’impuissance. Il est important que les médecins surmontent l’humiliation de leur dignité professionnelle. Ce sentiment est assez courant chez les médecins, pour qui la mort d’un patient est en quelque sorte une catastrophe professionnelle.

Si vous êtes confronté à une situation de vie similaire et que vous ne savez pas comment vous en sortir, comment vous comporter, où trouver des ressources et des forces intérieures, appelez notre Service d'Assistance Psychologique au numéro gratuit 24h/24 et 7j/7 8-800 100-0191, et des psychologues qualifiés vous aideront à trouver la réponse.

Extrait de : « Fondamentaux du conseil psychologique »,
R. Kociunas