Nous attirons l'attention des lecteurs sur le fait que le matériel ci-dessous a été révisé et diffère dans son contenu par rapport aux publications précédentes des auteurs de ce livre (A.E. Dumbaeva, T.V. Popova).
L'analyse réalisée dans le cadre de ces travaux a montré qu'il existe dans la pratique mondiale une douzaine de modèles conceptuels (politiques) du handicap. DANS pays étrangers La législation est basée sur l'une ou l'autre politique du handicap, par conséquent, les différences dans les approches visant à garantir les droits des personnes handicapées et les caractéristiques de la politique sociale concernant les personnes handicapées résident dans le modèle de handicap choisi. De nombreux pays utilisent une combinaison de modèles de handicap, c'est-à-dire que la politique sociale dans le domaine du handicap est basée sur des aspects individuels de différents (deux ou trois) concepts du handicap. L’hypothèse selon laquelle dans les pays économiquement développés la législation se fonde uniquement sur les nouvelles approches les plus progressistes en matière de handicap n’a pas été confirmée. Il convient de noter que dans certains pays développés, une approche « combinée » pour résoudre les problèmes des personnes handicapées est pratiquée.
Un examen des tendances, politiques et pratiques mondiales dans le domaine du handicap montre qu’un certain nombre de modèles conceptuels du handicap sont de plus en plus promus, accompagnés de critiques à l’égard des approches dites « anciennes » du handicap. Cela est particulièrement visible en ce qui concerne les modèles sociaux (« progressistes ») et médicaux (« anciens ») du handicap. En même temps, il est très rare de constater que le modèle social promu a ses inconvénients et, à l’inverse, le modèle médical critiqué a aussi ses aspects positifs.
Mais avant tout, il est nécessaire d’expliquer pourquoi nous avons besoin de ces modèles.
· La réalité est différente de la façon dont nous la voyons.
· La réalité est la façon dont on nous apprend à la voir.
Dr Bill Albert. Discours sur le modèle social du handicap :
« Nous pouvons tous donner un sens à tant de choses dans nos vies parce que nous travaillons avec un ensemble d’idées complexes et à multiples facettes sur la signification de ce que nous voyons ou entendons. La plupart de ces idées sont au moins fonctionnellement correctes, mais nombre d’entre elles découlent d’une compréhension limitée du monde et servent simultanément à limiter notre compréhension de ce monde. Avant Copernic, on croyait que le Soleil tournait autour de la Terre. Galilée, Newton, Freud, Einstein – ils ont tous changé les idées fondamentales sur la nature de la réalité. Par exemple, avant Pasteur, la plupart des patients hospitalisés, ainsi que d’autres patients, mouraient à cause de fausses croyances sur la cause des maladies infectieuses. Les croyances culturelles telles que celles présentées ci-dessus fonctionnent comme une paire de « lunettes culturelles » à travers lesquelles nous pouvons voir le monde. Naturellement, la manière dont nous résolvons les problèmes est directement liée à la manière dont nous percevons et comprenons ces problèmes. Il est donc extrêmement important d’utiliser les bonnes « lunettes culturelles ». La découverte par Pasteur du lien entre les bactéries et les maladies infectieuses est exactement cela. Et c’est la même chose pour le handicap. Si nous voyons la réalité du handicap sous un mauvais angle culturel, alors nos actions seront erronées.
Considérons les disponibles modèles conceptuels du handicap:
I. Modèle moral (religieux).
II. Modèle médical :
2.1. modèle médical classique ;
2.2. modèle de réadaptation ou modèle de limitation fonctionnelle ;
2.3. modèle économique.
III. Le modèle social du handicap, qui se décline en différentes versions :
3.1. modèle matérialiste ;
3.2. modèle de vie indépendante;
3.3. Modèle handicap ;
3.4. notion de minorité ;
3.5. modèle psychosocial;
3.6. modèle culturel;
3.7. modèle de diversité humaine.
IV. Le « nouveau » paradigme du handicap.
D'autres modèles de handicap sont évoqués dans la littérature, mais les auteurs cette étude Je pense que les approches non mentionnées sont en réalité des aspects de l’un ou l’autre des modèles ci-dessus.
Certains chercheurs suggèrent de regrouper les modèles de handicap comme suit :
- modèle « ancien » (traditionnel), incluant les modèles médicaux, de réadaptation et économiques classiques – approche « médicale » du handicap;
- modèle « nouveau » (post-traditionnel) – approche « sociale » du handicap;
- le paradigme « le plus récent » du handicap.
Cette classification reflète non seulement les aspects historiques de l'évolution des opinions sur le handicap, mais a également une orientation pratique. Le fait est que, sur la base de cette classification, les concepts de politique sociale sont divisés en traditionnels et progressistes.
I. Modèle moral (religieux) du handicap- historiquement le plus ancien et le moins utilisé aujourd'hui, définissait le handicap comme une honte et une punition religieuse pour les péchés. Le handicap était compris comme l’exclusion du système selon lequel « l’homme est à l’image de Dieu ». Le porteur de la maladie était donc perçu comme un être inférieur et donc indigne d’attention. Une personne handicapée ne pouvait même pas compter sur l’attitude neutre des autres, car on croyait que la surdité, la cécité, la folie et les malformations congénitales étaient une punition pour ses péchés. Certaines cultures et sous-cultures associent encore le handicap à des sentiments de punition religieuse ou de culpabilité, de honte, de statut social inférieur et d'exclusion, tant pour la personne handicapée que pour l'ensemble de sa famille, même si ces sentiments ne sont plus fondés sur une doctrine religieuse. Pour les personnes avec handicapées Ce modèle est particulièrement douloureux car il engendre l’ostracisme social et la haine de soi.
Ce modèle n'est aujourd'hui pratiquement pas utilisé dans la politique sociale réelle des pays, ce qui ne l'empêche pas de rester une certaine manière d'envisager le handicap, répandue dans la société.
Le modèle du handicap fait référence à la manière dont le handicap est perçu par les personnes handicapées elles-mêmes et par la société dans son ensemble. Le modèle est nécessaire pour développer des approches permettant de résoudre les problèmes de handicap et de formuler des politiques sociales concernant les personnes handicapées.
Il existe un modèle médical du handicap, un modèle social, un modèle politico-juridique et un modèle de pluralisme culturel.
Modèle médical du handicap (approche médicale). Ce modèle s'appuie sur la définition de la pathologie médicale, selon laquelle une personne handicapée est une personne présentant certaines déficiences. Le modèle médical affirme que les gens sont handicapés parce que... ils souffrent de l'une ou l'autre pathologie, ont besoin d'une aide et de soins extérieurs et dépendent des autres. Ce modèle repose sur le rôle prépondérant de la médecine dans le traitement d’une maladie ou d’un défaut, en considérant la personne handicapée comme un patient.
Du point de vue du modèle médical, les gens sont handicapés parce qu'ils ne peuvent pas accomplir leurs tâches. fonctions familières: marcher, entendre, voir, parler, etc. Les personnes handicapées sont toujours malades, ce sont d'éternels patients. Ils ne relèvent pas de la définition de « norme » et donc :
je ne peux pas travailler
ne peut pas assister régulièrement établissements d'enseignement,
je ne devrais pas avoir de famille
sont des personnes à charge et un fardeau pour la société.
Si les personnes handicapées sont perçues à travers le prisme du modèle médical, elles ne font tout simplement pas partie de la société.
La réadaptation des personnes handicapées est envisagée exclusivement d'un seul côté : du côté de la restauration des opportunités de travail. À cet égard, dans conscience publique les notions de « handicap » et d’« incapacité de travail » sont perçues comme des termes équivalents et interchangeables, ce qui est en réalité incorrect.
Résoudre les problèmes de handicap médical. Le modèle voit dans le diagnostic, le traitement, la réadaptation, la prévention.
L'aspect négatif du modèle médical est la formation de stéréotypes à l'égard des personnes handicapées. Ainsi, une personne handicapée est privée de signification sociale. Une personne handicapée et sa famille n'ont pas le droit de choisir et de disposer d'elles-mêmes et ne peuvent pas influencer la solution de leurs propres problèmes. Toutefois, les mesures médicales ne sont pas en mesure de changer la situation dans son ensemble, car De nombreuses maladies et troubles entraînant un handicap sont incurables.
Modèle social du handicap représente une alternative à l’approche médicale. Si du point de vue du miel. modèle, une personne est handicapée parce qu'elle présente certains handicaps, alors du point de vue modèle social, une personne est handicapée parce que la société n'a pas créé les conditions d'une vie normale et complète, car il existe des barrières qui isolent les personnes handicapées et ne leur permettent pas de fonctionner normalement. D'un point de vue social. modèles de personnes handicapées :
en raison des barrières environnementales, du logement inabordable, du transport inabordable ;
en raison du manque d’accès à l’information et à la communication ;
en raison du manque d'accès aux écoles et universités ordinaires ;
parce qu'ils n'ont pas les mêmes chances d'obtenir un emploi ;
En raison de l'attitude négative de la société envers les personnes handicapées.
Sociale Le modèle a été développé par des personnes handicapées elles-mêmes et permet d'envisager le handicap d'un point de vue différent et plus positif.
Sociale Le modèle reconnaît que les personnes handicapées, comme tout le monde, ont besoin d’aide de temps en temps. soins médicaux. Cependant, ce modèle dit qu'ils ne doivent pas être considérés comme des objets d'intervention médicale, ce qui est important ici est l'implication des personnes handicapées elles-mêmes dans la résolution de leurs problèmes.
Ainsi, chérie. le modèle dit que ce sont les handicapés eux-mêmes qui doivent être changés, et les le modèle dit qu’il est nécessaire de changer l’attitude de la société à l’égard de ces personnes.
Récemment, il s'est répandu modèle « politico-juridique » du handicap. Conformément à celle-ci, les personnes handicapées sont considérées comme une minorité sociale, dont les droits et libertés sont violés par des restrictions extérieures : inaccessibilité de l'environnement architectural, cercle fermé de communication, accès limité à toutes les sphères de la vie sociale, à l'information et aux moyens. de la communication, de la culture et du sport.
Ce modèle propose l'approche suivante pour résoudre les problèmes de handicap : l'égalité des droits d'une personne handicapée doit être inscrite dans la législation, mise en œuvre par la normalisation des réglementations et des règles dans toutes les sphères de la vie humaine et garantie par l'égalité des chances créée par la structure sociale. . Ce modèle du handicap oriente la société vers la protection des droits des personnes handicapées de la même manière qu'un traitement similaire doit être garanti à tous les citoyens.
Modèle de pluralisme culturel considère chaque personne du point de vue de sa singularité, comme un individu qui a une valeur positive pour la société. Le handicap est traité comme une différence culturelle au même titre que la couleur de la peau, la religion et les traditions. L'accent principal est mis ici sur le concept d'égalité : tous les aspects de la société doivent être également accessibles à tous ses membres, quelles que soient leurs différences par rapport aux autres.
Aujourd'hui, dans la théorie et la pratique du travail social, la question reste ouverte de savoir si le handicap est un malheur personnel ou un phénomène social. Existant modèles médicaux, économiques, fonctionnels, psychosociaux, politiques et juridiques Le handicap conduit à des compréhensions différentes de ses causes, de ses conséquences pour les personnes handicapées, ainsi que des méthodes de leur adaptation sociale.
Modèle médical Le handicap se concentre sur la pathologie dont souffre une personne, congénitale ou acquise, qui la distingue des autres personnes « normales ». Dans ce cas, une personne handicapée est considérée comme une personne handicapée physique ou mentale. Le degré d'infériorité est déterminé par sa limitation dans divers domaines de l'activité humaine et, finalement, par ses capacités d'existence indépendante (pour prendre soin de soi, se déplacer, percevoir le monde, etc.). La réadaptation d'une personne handicapée s'obtient en rétablissant la santé physique ou mentale par des moyens médicaux.
Ainsi, l'approche médicale des personnes handicapées les transforme en patients passifs, dépourvus de signification sociale, ce qui conduit au fait que les personnes handicapées n'ont pas le droit de choisir et ne peuvent pas, en raison de leur « infériorité », influencer la solution de leur problème. propres problèmes.
Le modèle médical du handicap a dominé en Russie pendant de nombreuses années, selon lequel la politique sociale à l'égard des personnes handicapées était ségrégationniste et discriminatoire. Le système d'institutions spéciales fermées qui a longtemps existé a conduit à la division des personnes handicapées en normales et anormales et, par conséquent, à l'isolement de ces dernières de la société.
La suite logique du modèle médical est modèle de limitation fonctionnelle, décrivant le handicap comme l’incapacité d’une personne à accomplir certaines fonctions par rapport aux personnes en bonne santé. La Déclaration relative aux droits des personnes handicapées, adoptée par l'Assemblée générale de l'ONU le 9 décembre 1971, définit la notion de « personne handicapée » précisément dans la perspective d'une approche fonctionnelle : « handicapé - une personne qui ne peut pas subvenir de manière indépendante, en tout ou en partie, aux besoins personnels ou personnels normaux. vie sociale en raison d'une déficience, congénitale ou non, de ses capacités physiques ou mentales».
Selon modèle économique les personnes qui travaillent avec moins de charge de travail que les personnes en bonne santé ou qui sont incapables de travailler du tout sont handicapées. Les personnes handicapées sont initialement considérées comme moins productives et économiquement défavorisées. Le modèle économique est une conséquence de la notion d’utilité sociale, qui engendre finalement des discriminations sociales.
La définition officielle du handicap adoptée dans notre pays reflète précisément l'approche économique de ce problème : « Le handicap est de longue durée ou permanent, complet ou partiel.invalidité en raison d’une altération persistante ou difficilement réversible des fonctions corporelles due à une maladie, une blessure ou un défaut de développement.
Tous les concepts ci-dessus sont de nature discriminatoire ; ils se concentrent sur le fait que , Quoi cette personne n'a pas : le modèle médical prête attention à la mauvaise santé, le modèle économique - à l'incapacité d'effectuer un travail productif, le modèle de limitation fonctionnelle - à l'incapacité au sens large du terme. Par ailleurs, dans ces trois modèles, le handicap reste une problématique individuelle pour ses porteurs. Et l’aide de l’État se résume à verser des prestations, à fournir des prestations, notamment des soins médicaux gratuits, et à fournir des emplois dans des formes de travail peu qualifiées. Ces mesures ne peuvent pas améliorer de manière significative la vie des personnes handicapées, mais ne font que susciter chez elles des attitudes de dépendance et cultiver faible estime de soi des « citoyens de seconde zone ».
Approche psychosociale à la définition du handicap traduit ce problème sur le plan de la relation entre l'individu et divers éléments système social. Selon cette approche, les personnes handicapées sont en effet physiquement ou mentalement différentes des personnes en bonne santé, mais les sources de leur impuissance résident non seulement dans leurs caractéristiques, mais aussi dans la réaction de l'environnement social à leur égard. Les difficultés des personnes handicapées sont causées non seulement par un sentiment de limitation physique et d'inconfort, par l'expérience d'un sentiment de perte de leurs capacités, mais aussi par le poids de l'attitude négative à laquelle elles sont confrontées dans leur environnement immédiat.
Dans le monde industriel moderne de consommation universelle, la santé et la perfection physique ont une valeur pratique, en tant que sorte de capital qui contribue à atteindre la richesse et le bien-être. L’absence de ce capital réduit les capacités potentielles d’une personne et crée donc des inégalités par rapport aux personnes « normales » en bonne santé.
L'idée d'une personne handicapée en tant que personne incapable de prendre une place digne dans la société, menant une existence misérable, ayant besoin de aide extérieure, avec lequel la communication est douloureuse, conduit à l'aliénation de ces personnes, les empêche d'entrer dans l'interaction sociale.
Il est significatif qu'en plus de l'insuffisance fonctionnelle, la cause du handicap, sinon au sens juridique, du moins dans l'évaluation des autres, sont des défauts du tégument externe, qui, sur la base des idées esthétiques traditionnelles, sont perçus comme de la laideur. Les cicatrices et les hémangiomes post-brûlures, qui défigurent le corps et le visage d’une personne, compliquent sa vie, même s’ils n’affectent pas directement sa capacité de travail. Les personnes handicapées ne sont peut-être pas faibles ou infirmes, mais du fait de leur inadéquation normes externes subissent une oppression psychologique et économique dans la même mesure que les personnes ayant un handicap fonctionnel. Cela signifie que la notion de « handicapé » conditions réelles plus large que les concepts de « fragile », « handicapé » et inclut tous ceux qui ne correspondent pas aux idées modernes sur la norme des paramètres anatomiques et physiologiques humains(1, p.9).
Les partisans du modèle psychosocial estiment que s'il est impossible de se débarrasser d'un trait stigmatisant ou de le cacher soigneusement, il est alors nécessaire d'apprendre à gérer sans douleur les réactions négatives des autres ou à communiquer avec d'autres comme vous. L'aide dans ce cas implique des correctifs travail psychologique avec la personne handicapée elle-même, ainsi que le regroupement des personnes handicapées dans des communautés relativement fermées et isolées.
Ainsi, le modèle psychosocial, reconnaissant Influence négative la société sur la situation des personnes handicapées, fait un pas en avant par rapport aux modèles médicaux, économiques et fonctionnels, mais reste néanmoins discriminatoire, suggérant une sorte de ségrégation (séparation) des personnes handicapées comme aide.
Il y a une chose fondamentalement différente approche politico-juridiqueà comprendre le handicap. Il est basé sur une idée avancée pour la première fois en 1975 au Royaume-Uni par l'Union populaire. handicapées physiques que le handicap n'est pas un problème individuel, mais forme spéciale discrimination sociale. Et puisque toute forme de discrimination est un produit de la société, il est possible de la surmonter grâce à des mécanismes sociaux. L'importance du modèle politico-juridique est qu'il ne considère pas les personnes handicapées comme des personnes chez qui quelque chose ne va pas, mais voit les causes de l'incapacité, niveau faible vivre dans un environnement architectural inadapté, des lois imparfaites, etc. La société ne cherche pas à utiliser les capacités des personnes présentant des caractéristiques anatomiques et physiologiques. C'est la société qui les isole de la pleine participation à la vie, en leur conférant un statut particulier qui porte atteinte à la dignité humaine, et c'est la société qui peut, si elle le souhaite, créer des conditions plus favorables à l'épanouissement personnel de ces personnes.
Les restrictions sanctionnées par la société rendent difficile la socialisation d'une personne « ayant des besoins particuliers » et peuvent finalement conduire à une réelle infériorité et à une détérioration de sa personnalité.
M.A. Belyaeva et I.E. Kuznetsova donnent la définition suivante : le handicap est un phénomène social, le résultat de l'interaction d'un individu et de la société, lui imposant certaines interdictions ou restrictions en raison du non-respect de la norme de ses paramètres physiques, mentaux et fonctionnels. (1, p. 10) .
Reconnaître le modèle politico-juridique du handicap signifie que les travailleurs sociaux doivent être impliqués dans la transformation de la société, de ses principes et de ses préjugés ; dans des activités visant à changer les attitudes envers les personnes handicapées et à améliorer leur statut social. Cette nouvelle compréhension implique la formation de normes dans la société pluralisme culturel, ainsi que des idées vie indépendante. Si la société vit selon les normes du pluralisme culturel, les limitations fonctionnelles seront alors attribuées à un certain nombre de différences culturelles (comme la couleur de la peau, par exemple).
Partisans modèles de vie indépendants Nous pensons que les personnes handicapées doivent être indépendantes dans le choix de leur comportement et de leur place dans la vie, mais en même temps, la société est obligée de leur offrir la possibilité de faire un tel choix. La structure sociale et l'infrastructure publique devraient viser à garantir que les personnes ayant état différent santé, ainsi que physiques, physiologiques et état psychologique puissent exercer librement leurs droits. Les gens autour, y compris les travailleurs sociaux, jouent rôle plus important consultants, tant pour les personnes handicapées elles-mêmes que pour les organisations qui déterminent leur cadre et leurs conditions de vie. En d’autres termes, les personnes handicapées dans ce modèle n’agissent pas seulement comme des objets de prestation Assistance sociale, mais aussi en tant que sujets d'activités de protection sociale.
Le décret du gouvernement de la Fédération de Russie du 13 août 1996 n° 965 a approuvé le Règlement sur la reconnaissance d'une personne handicapée et le Règlement type sur les institutions de service public visite médicale et sociale, la procédure et les conditions de reconnaissance d'une personne handicapée, réalisées par ces nouvelles institutions, sont déterminées.
La reconnaissance d'une personne handicapée s'effectue lors d'un examen médico-social fondé sur évaluation complèteétat de santé et degré d'invalidité.
La visite médico-sociale peut être réalisée :
· dans des institutions du lieu de résidence ou du lieu de rattachement à un établissement public (municipal) de soins médicaux et préventifs,
· à domicile (si la personne ne peut pas se présenter à l'institution en raison de état de santé),
· dans un hôpital (si le citoyen y suit un traitement).
Une visite médico-sociale par correspondance est également autorisée sur la base des documents présentés. Cela nécessite soit le consentement du citoyen soumis à l'examen, soit celui de son représentant légal. Ils ont également le droit d'attirer n'importe quel spécialiste pour participer à l'UIT avec droit de vote consultatif, bien entendu, à leurs propres frais.
L'examen médico-social de tout citoyen est effectué sur sa demande écrite, à laquelle doit être jointe soit une saisine d'un établissement de santé, soit d'une autorité de protection sociale, ainsi que documents médicaux, confirmant des violations de sa santé. Mais, avant d'être orienté vers une visite médico-sociale, un citoyen devra se soumettre à un certain nombre d'examens diagnostiques, thérapeutiques et mesures de réadaptation. Et seulement s'il existe des données confirmant une altération persistante des fonctions corporelles (causées par des maladies, des conséquences de blessures et de défauts), il est envoyé pour une visite médico-sociale.
Le cas échéant motifs de reconnaissance d'un citoyen comme handicapé Trois fonctionnalités ont été identifiées :
1) troubles de la santé avec altération persistante des fonctions corporelles ;
2) limitation de l’activité vitale (perte totale ou partielle par une personne de la capacité ou de la capacité de prendre soin d’elle-même, de se déplacer de manière autonome, de naviguer, de communiquer, de contrôler son comportement, d’étudier ou de s’engager dans des activités professionnelles) ;
3) la nécessité de mettre en œuvre des mesures de protection sociale.
De plus, la présence d'un seul de ces signes n'est pas une condition suffisante pour reconnaître une personne comme handicapée.
Si une personne est reconnue handicapée, un programme de réadaptation individuel.
Modèles de handicap
Le processus de démocratisation de la politique sociale en cours en Russie modifie progressivement l'attitude de la société à l'égard du problème du handicap. La société commence à avoir une compréhension plus large du problème du handicap en tant que phénomène social. Les personnes handicapées sont de moins en moins considérées comme un groupe social sans visage qui n’a besoin que de soins, d’assistance sociale et de miséricorde. Il existe une tendance de plus en plus claire à interpréter le handicap à la lumière du paradigme « personnalité d'une personne handicapée – société ». Si auparavant la politique sociale affectant les intérêts des personnes handicapées les considérait comme des personnes qui présentaient avant tout des défauts psychologiques, physiologiques ou anatomiques entraînant une perte de capacité de travail (cela se reflète le plus clairement dans la division de la société en « handicapés »). » et « en bonne santé » - un tel contraste se retrouve même dans les publications officielles et très largement dans la presse ; la définition quotidienne suivante des personnes handicapées est assez courante : « personnes handicapées », « personnes ayant une déficience intellectuelle », « alitées », « utilisateurs de fauteuils roulants », « utilisateurs de colliers », « colonne vertébrale ", etc.), puis maintenant l'attitude envers les personnes handicapées en tant que membres à part entière de la société, ayant des capacités, des connaissances, des compétences et des capacités potentielles qui peuvent être utilisées par la société dans son développement progressif développement, est de plus en plus répandue. La démocratisation touche tous les aspects de la société et conduit à changements qualitatifs non seulement dans la vie économique et socio-politique de la société, mais modifie également considérablement la conscience publique. Réception un plus grand degré liberté de choix, d'affirmation de soi et d'autodétermination, une personne commence à s'associer de plus en plus clairement à l'environnement dans lequel elle vit et acquiert des compétences orientation vers la valeur, initiative, désir d'activité créatrice afin d'améliorer la qualité de vie. La dynamique du processus de développement de chaque membre individuel de la société « personne-individu-personnalité » a une grande signification positive pour la société dans son ensemble, car elle devient plus forte et plus riche, ce qui lui permet de mieux au maximum satisfaire les besoins et les exigences de chacun de ses membres. Le processus de socialisation personnelle implique également les personnes handicapées. Un changement dans la conscience publique, d'une part, et un changement qualitatif progressif dans la conscience de soi des personnes handicapées, et par la suite une augmentation de leur activité sociale, d'autre part, déterminent la participation plus active des personnes handicapées à prise de décision concernant les problèmes sociaux et la politique sociale qui y est directement liée. Le mouvement social des personnes handicapées se développe. Il s'agit désormais d'une puissante coalition d'organisations accomplissant diverses tâches, découlant d'un objectif commun : garantir que les personnes handicapées bénéficient de droits égaux et de chances égales de participer activement à tous les aspects de la société. Promotion de l'égalité des droits et des chances comme priorité de la politique sociale de la part des personnes handicapées elles-mêmes et des personnes actives Activités pratiques associations publiques traitant des questions de handicap ont été présentés à des représentants d'agences gouvernementales résolvant des problèmes sociaux, à des professionnels (médecins, spécialistes de la réadaptation, sociologues et les travailleurs sociaux etc.), les scientifiques se posent de nouvelles questions concernant les aspects non seulement médicaux et sociaux, mais aussi humanistes et philosophiques du problème du handicap. Le mouvement politique en faveur d’une vie indépendante, lancé en 1962, a réveillé la société. Dans le désir des personnes handicapées de bénéficier de droits égaux et de chances égales de liberté de choix, d'autodétermination, d'être maîtres de leurs circonstances de vie et de leurs aspirations, la société a vu un désir d'affirmation de soi personnelle, d'amélioration conditions de vieà travers une activité créative et constructive. L'attitude traditionnelle à l'égard du problème du handicap uniquement en tant que problème médical. Recherche de nouveaux, plus interprétations complètes le handicap, des formes et des méthodes plus efficaces pour résoudre leurs problèmes sociaux, ont conduit à des tentatives de création de méthodologies scientifiques qui décrivent la dialectique du développement de la politique sociale en lien étroit avec le développement de la société dans son ensemble. La description des modèles de handicap est la première à être écrite par une personne handicapée (Denson, Carol, "Independent Living: Issues of Social Consciousness," Journal of American Rehabilitation, avril-mai 1989). La recherche sur les modèles de handicap et le degré d'impact d'un modèle particulier sur la politique sociale officielle a reçu la poursuite du développement au Canada et en Europe occidentale (Ratska, Adolph, Pathways to Equality, A Compendium of Aspects of Independent Living, Comité international pour la vie indépendante, Stockholm, avril 1990; Munro, K. et Elder-Woodward, J., Independent Living, Londres, Churchhill-Livingstone, 1992). Parallèlement au développement du mouvement russe pour une vie indépendante, des tentatives semblent classifier approches existantes pour comprendre le handicap (Astapov M.V., Lebedinskaya O.I., Shapiro B.Yu. Aspects théoriques et méthodologiques de la formation de spécialistes de la sphère sociale et pédagogique pour travailler avec des enfants ayant une déficience intellectuelle, Moscou 1995). La plupart Description complète Nous trouvons des modèles de handicap dans le programme du Centre de vie indépendante pour enfants aux capacités physiques et/ou mentales limitées, développé par le Club municipal des personnes handicapées de Moscou « Contacts-1 » (Moscou, 1991). Quatre modèles ont été identifiés.
Modèle médical.. Le modèle médical considère le handicap comme une affection, une maladie, un défaut psychologique, physiologique, anatomique (chronique ou temporaire). L'approche médicale évalue le handicap d'une personne en fonction de son degré d'incapacité de travail. L'examen médical du travail lui attribue un groupe de handicap. Traditionnellement, les concepts de « handicap » et d’« incapacité de travail » sont utilisés comme des termes presque équivalents et interchangeables. Le terme « personne handicapée » le confirme, puisque dans la traduction de l'anglais « personne handicapée » signifie « malade, défectueux, incapable » (du latin « inutile »). La principale méthode de résolution des problèmes de handicap est la réadaptation (programmes centres de réadaptation comprennent, outre les actes médicaux, les séances et les cours d'ergothérapie).
Modèle social. Le handicap est envisagé en termes de préservation de la capacité d’une personne à fonctionner socialement et est défini comme une limitation des activités de la vie (la capacité de prendre soin de soi, le degré de mobilité). Le modèle social offre une solution aux problèmes liés au handicap à travers la création d'un système services sociaux qui aident une personne à vivre. Un modèle social très proche du modèle médical se caractérise par une approche paternaliste des problèmes d'une personne handicapée, c'est pourquoi les services sociaux organisés selon celui-ci offrent aux clients une liste limitée de services, tels que : la livraison de courses à domicile, les services de transport. en voiture jusqu'à une clinique ou un hôpital, nettoyage d'appartement, etc. Les établissements d'enseignement spécialisé sont également le reflet du modèle social : le service éducatif « attire » les enfants vers lui, sans pouvoir fournir des services éducatifs à domicile à toutes les personnes dans le besoin.
Modèle politique et juridique. Largement utilisé par les mouvements sociaux de personnes handicapées pour une vie indépendante. Les principales dispositions du mouvement politique ont été empruntées au mouvement américain pour les droits des Noirs et les droits des femmes. Le modèle politique considère les personnes handicapées comme une minorité dont les droits et libertés sont violés par une législation discriminatoire, l'inaccessibilité de l'environnement architectural, un accès limité à la participation à tous les aspects de la société, à l'information et à la communication, aux sports et aux loisirs. Le contenu de ce modèle est défini comme l'égalité des droits d'une personne handicapée à participer dans tous les aspects de la société et doivent être inscrits dans la législation, mis en œuvre par la normalisation des réglementations et des règles dans toutes les sphères de la vie humaine et dotés de l'égalité des chances créée par la structure sociale.
Pluralisme culturel. Le modèle est idéaliste. Il est inscrit au programme de tous les mouvements sociaux en faveur du handicap, fondés sur les principes de la philosophie de la vie autonome. Dans sa quête de la perfection, l’humanité a toujours été guidée par des idéaux élevés. Le modèle du pluralisme culturel reflète le désir sincère des peuples de vivre dans un monde parfait et hautement organisé dans lequel les intérêts communs et les intérêts de chaque individu se conjugueront harmonieusement. Toutes les différences (couleur de peau, foi, traditions, langues, différences physiques, âge, capacités et talents, etc.) seront considérées à la lumière de leur impact positif sur la société. Si le modèle politico-juridique concentre la société sur la protection des droits particuliers de chaque groupe social individuel, alors le pluralisme culturel met l'accent sur le concept d'égalité : tous les aspects de la société seront également accessibles à tous les membres de la société, quelles que soient leurs différences par rapport aux autres. L'importance sociale d'un membre de la société sera déterminée par sa contribution à la cause commune.
Ainsi, l’existence de différentes approches des problèmes du handicap est naturelle. Les grandes orientations de la politique sociale dépendent des personnes qui participent à sa création. Comme nous l'avons indiqué précédemment, le handicap est traditionnellement considéré comme une question médicale dont la solution était la prérogative des médecins. Puis, avec le développement de la société et des sciences appliquées (psychologie, sociologie et science sociale), le problème du handicap s'est rapproché de la société. Et le développement rapide du troisième secteur non gouvernemental, qui a commencé dans les années soixante du XXe siècle, a stimulé la participation active des représentants à la politique sociale. groupes sociaux, jusqu'à présent uniquement des objets passifs interaction sociale, qui s'est produit de manière particulièrement intense pendant la période de mise en œuvre par les pays des Nations Unies des activités incluses dans le Programme d'action mondial pour les personnes handicapées (1982-1992). Ainsi, à différentes époques, selon qui avait le droit prioritaire de prendre des décisions affectant les intérêts des personnes handicapées, la politique sociale a mis l'accent sur les aspects médicaux, sociaux et politiques du problème. Notre époque est caractérisée par des processus d’intégration mondiale affectant toutes les sphères de l’activité humaine. Le problème du handicap fait désormais partie intégrante de domaines tels que la réadaptation, l’éducation, les statistiques, la politique, la démographie, la sociologie, l’économie, l’anthropologie, etc. Par conséquent, le problème de la standardisation des approches du problème du handicap devient de plus en plus pertinent. La solution, qui dépend en grande partie du développement d'une interprétation unifiée d'un phénomène social tel que le handicap, globale et humaniste, reflétant le plus pleinement les droits et les intérêts d'un membre individuel de la société handicapé. Et à cet égard, la systématisation des théories déjà existantes concernant les modèles de handicap, la politique sociale et système social créé sur la base de l'un ou l'autre modèle, et l'impact de l'un ou l'autre modèle sur les besoins, exigences et intérêts réels des personnes handicapées.
CONCLUSIONS DU PREMIER CHAPITRE
Une analyse de la littérature montre que la catégorie des personnes handicapées comprend les enfants qui ont des limitations importantes dans leurs activités de vie, conduisant à une inadaptation sociale, en raison de la perturbation du développement et de la croissance de l'enfant, de sa capacité à prendre soin de lui-même, à se déplacer, à s'orienter, à contrôler. de son comportement, de ses apprentissages, de sa communication, de ses jeux et de ses activités professionnelles futures.
L'étude montre que le handicap chez l'enfant constitue un problème pour l'ensemble de la société. Disponibilité un montant significatif Les enfants handicapés devraient constituer un sujet de préoccupation particulière pour le pays. Cette catégorie d'enfants a considérablement moins de chance exercez vos libertés civiles : obtenez une éducation de qualité et faites choix professionnel. Une analyse de la situation montre que la plupart d'entre eux dépendent directement de mesures spécifiques de la politique sociale de l'État visant, d'une part, à l'éducation et à l'emploi des personnes handicapées, et, d'autre part, aux soins des proches, qui non seulement prodiguer des soins, mais sont également responsables de répondre à leurs besoins . Il existe quatre modèles de handicap chez l'enfant : médical, social, politique-juridique et culturel-pluraliste.
Dans le contexte de notre approche, le plus significatif est le modèle social, dans lequel le handicap est envisagé en termes de préservation de la capacité d'une personne à fonctionner socialement et est défini comme une limitation des activités de la vie (la capacité de prendre soin de soi, le degré de mobilité). Le modèle social offre une solution aux problèmes liés au handicap grâce à la création d'un système de services sociaux qui aident une personne à vivre. L’existence de différentes approches des problèmes du handicap est naturelle. Les grandes orientations de la politique sociale dépendent des personnes qui participent à sa création. Comme nous l'avons indiqué précédemment, le handicap est traditionnellement considéré comme une question médicale dont la solution était la prérogative des médecins. Puis, avec le développement de la société et des sciences appliquées (psychologie, sociologie et sciences sociales), la problématique du handicap s'est rapprochée de la société. La problématique du handicap a pénétré divers domaines (réadaptation, éducation, statistiques, politique, démographie, sociologie, économie, anthropologie, etc.). Par conséquent, à l'heure actuelle, le problème de la normalisation des approches du problème du handicap devient de plus en plus pertinent, dont la solution dépend en grande partie du développement d'une interprétation unifiée du handicap en tant que phénomène social qui reflète le plus pleinement les droits et les intérêts d'un individu. membre de la société handicapé. À cet égard, la systématisation des théories déjà existantes concernant les modèles de handicap, les politiques sociales et les systèmes sociaux créés sur la base de l'un ou l'autre modèle, et l'impact de l'un ou l'autre modèle sur les besoins, exigences et intérêts réels des personnes handicapées revêt une importance particulière.
Elena Anatolyevna Tarasenko (Russie) – étudiante diplômée à l'Institut de sociologie de l'Académie des sciences de Russie
Nous devons œuvrer pour universaliser les conditions d’accès pour tous.
Pierre Bourdieu. Domination masculine (2000)
Introduction
Actuellement, la recherche d’un modèle de politique sociale adéquat pour la Russie revêt une importance particulière.
Comment sera construit ce nouveau modèle de politique sociale qui répondra aux réalités russes modernes ? Quelles priorités et quels concepts constitueront sa base ? Dans quelle mesure cette politique doit-elle être spécifiquement russe ou s'inscrire dans le cadre des tendances mondiales existant dans les pays économiquement développés du monde ?
Les réponses à ces questions devraient aujourd'hui faire l'objet d'une attention particulière de la part des chercheurs et analystes travaillant dans ce domaine professionnel, car seuls les efforts des politiques dans ce sens ne peuvent être considérés comme suffisants.
Le but de cet article est d'examiner les approches existantes de la politique sociale menée en faveur des personnes handicapées dans les pays économiquement développés, de souligner les principales tendances allant dans cette direction et d'essayer d'évaluer la faisabilité de l'utilisation de ces modèles pour les réalités russes, en repensant les approches et pratiques en vigueur ici.
Modèle de sécurité sociale ou modèle de droits civiques : trouver des approches optimales
La familiarisation avec les approches étrangères de la formation des concepts nationaux de politique sociale concernant les personnes handicapées est nécessaire pour :
premièrement, comprendre le contexte international dans lequel notre pays construira sa conception de la politique sociale. Il s'agit essentiellement d'une idée des canaux et mécanismes de prise de décision liés aux personnes handicapées et des limites de l'espace social de pouvoir des personnes handicapées dans différents pays ;
deuxièmement, être capable d'analyser de manière critique divers modèles de politique sociale et d'approches de gestion de la sphère sociale dans l'intérêt à la fois des personnes handicapées elles-mêmes et de la société dans son ensemble. Ces approches, qui sont très importantes, s'appuient sur différentes conceptions de ce qu'est le « handicap » et de ce qu'est une « personne handicapée », à la fois au sens d'un concept philosophique et méthodologique, et en termes de rôle des personnes handicapées dans le monde moderne. L'expansion ou la réduction d'un concept de base a presque impact direct en chemin" utilisation sociale« ressources potentielles pour les personnes handicapées ;
troisièmement, relier les principes de la structure étatique et politique du territoire avec sa politique sociale et sa pratique concernant les personnes handicapées, sur la base de l'analyse de modèles de mise en œuvre de la politique sociale en faveur des personnes handicapées. En d’autres termes, les paramètres de gestion du secteur social nous amènent à des problématiques plus générales de développement social ;
quatrièmement, essayer, dans le contexte des processus mondiaux actuels, de s'identifier comme acteur du monde ou du moins de l'espace européen des pays développés, avec les exigences de compétence managériale, professionnelle et éthique que cet espace impose à ses membres. « Être en Europe » signifie notamment être préparé politiquement, socialement, technologiquement et intellectuellement aux processus d'intégration européenne et en même temps de stratification ;
cinquièmement, se familiariser avec les approches étrangères de la formation de concepts nationaux de politiques sociales dans le domaine lié à la vie des personnes handicapées, car cela est important non seulement politiquement, mais aussi méthodologiquement, car cela nous permet de développer un modèle universel de La politique sociale russe visait à promouvoir les personnes handicapées, en tenant compte de l'expérience mondiale, à élargir ses fondements conceptuels et à développer le domaine thématique de la politique sociale russe moderne et de la sociologie de la médecine.
La construction du concept de politique sociale dans le domaine considéré dépend avant tout de l'idéologie adoptée dans une société donnée, qui soutient la rationalité économique du choix du concept, et des valeurs, qui reposent sur des hypothèses sur la nature du handicap, la degré de priorité dans la résolution des problèmes des personnes handicapées et des obligations mutuelles en tant que société dans son ensemble et son institutions sociales, et les personnes handicapées, sur leur éventuel emploi.
Le débat sur la manière de définir le handicap est plutôt un débat sur l’espace sémantique dans lequel il se situe :
a) espace d'anomalie ;
b) un espace dans lequel le handicap est l'un des nombreux modèles de style de vie individuels.
En conséquence, le handicap peut être considéré soit comme cas particulier pathologie médicale, différent de la « norme » (« The Theory of Personal Tragedy » de Tom Shakespeare<1>), ou comme une expérience potentielle de tous, puisque potentiellement chaque individu pendant un certain temps (peut-être même avant sa mort) peut connaître des problèmes de santé persistants conduisant à une activité vitale limitée.
Le degré de priorité accordé à la résolution des problèmes des personnes handicapées peut dépendre de leur nombre et de l'activité de leur mouvement. Ainsi, au cours des dernières décennies, le monde a connu croissance constante proportion de personnes ayant des problèmes de santé persistants : dans les pays européens, leur part varie de 12 à 17 %<2>, et aux USA en 2000, cela représentait 20% (!) de la population totale du pays<3>. Les experts notent que le mouvement pour les droits des personnes handicapées dans les pays occidentaux en est au début de son parcours et se développe selon le modèle du mouvement féministe, avec un retard de 15 à 20 ans en termes de résultats obtenus. Par conséquent, l'activité de ce mouvement ne fera que croître, cherchant à adopter des lois anti-discrimination et à changer la politique sociale dans ce domaine, principalement dans l'intérêt des personnes handicapées. L'activité de ce mouvement conduit, d'une part, à une forte transformation de la conscience de soi des personnes handicapées et à la formation en elles d'une position d'affirmation de vie pour défendre leurs droits, et d'autre part, elle pousse vraiment l'État doit reconstruire la structure de la société vers une plus grande égalité des droits, des chances et du statut des personnes handicapées et une redistribution du soutien financier .
Ce n'est donc pas un hasard si le choix d'un concept national de politique sociale liée aux problèmes des personnes handicapées dans les pays occidentaux dépend de l'attitude de la société envers l'emploi des personnes handicapées.<4>.
Le choix est généralement fait en faveur soit d'une stratégie d'exclusion, selon laquelle le handicap est une justification et une base pour refuser l'obligation de travailler, soit d'une stratégie d'inclusion - les personnes handicapées sont considérées comme une main-d'œuvre potentielle et les employeurs sont obligés de fournir leur donner du travail sans discrimination fondée sur le « handicap ». Aucune de ces stratégies polaires ne reflète pleinement l’ensemble des idées sociales sur le problème du handicap et de l’emploi et n’offre pas de solution complète et satisfaisante à ce problème. Il n'est pas surprenant que les États-Unis et les pays d'Europe occidentale soient confrontés à des difficultés dans le choix des concepts de politique sociale concernant les personnes handicapées et échecs fréquents dans leur mise en œuvre. Les employeurs et les personnes handicapées permanentes reçoivent souvent des messages contradictoires sur les attentes sociales concernant la place des personnes handicapées dans la société. Par exemple, on dit aux personnes handicapées qu’elles peuvent travailler, mais en même temps un programme « caché » les encourage à rester à la maison. Les employeurs sont encouragés à embaucher des personnes handicapées, mais ils sont en même temps autorisés à ne pas le faire.
En fonction de l'attitude envers le problème de l'emploi des personnes handicapées et des hypothèses sur la nature du handicap (modèles du handicap), tous les concepts nationaux occidentaux modernes possibles de politique sociale dans ce domaine peuvent être divisés en deux modèles selon les stratégies choisies :
– modèle paternaliste, ou modèle de sécurité sociale ;
– modèle d’innovation, ou modèle de droits civiques.
Puisque ces deux conceptions de la politique sociale relative aux problèmes des personnes handicapées diffèrent sur des questions fondamentales, on peut parler non seulement de leur difficile coexistence, mais aussi d'une certaine tension qui surgit entre elles aux niveaux national et international.
Sur la conception de la politique sociale menée en faveur des personnes handicapées, classiquement appelée modèle de sécurité sociale, grande influence rendu :
a) modèle moral (religieux) du handicap<5>;
b) modèle médical du handicap ;
c) modèle de réadaptation.
Le modèle moral (religieux) du handicap, historiquement le plus ancien et peu utilisé aujourd’hui, définissait le handicap comme une honte et une punition religieuse pour les péchés. Donc, mot anglais« malade » signifiait à l'origine « moralement nuisible »<6>. Il convient toutefois de noter qu'il existe encore aujourd'hui de nombreuses cultures et sous-cultures dans le monde, en particulier dans les sociétés traditionnelles, qui associent souvent le handicap aux sentiments de culpabilité, de honte et au statut social inférieur de l'ensemble de la famille de la personne handicapée, même si de tels sentiments ne sont plus fondés sur des croyances religieuses. Pour les personnes handicapées, ce modèle est particulièrement contraignant. En règle générale, cela a donné lieu à l'ostracisme social et à la haine de soi parmi les personnes handicapées, car, selon le modèle moral du handicap, la honte s'étendait à toute la famille dans laquelle se trouvait une personne handicapée. Cependant, pour éliminer cette stigmatisation, les familles ont tenté de se distancer de leur membre handicapé permanent, en le plaçant dans des établissements hospitaliers isolés et en le privant de toute chance de jouer. rôle important en société<7>. Ainsi, le modèle moral du handicap a indirectement contribué à l’émergence et au développement de formes institutionnelles de prise en charge des personnes handicapées. Il n’est actuellement pas utilisé comme base théorique pour le concept de politique sociale envers les personnes handicapées.
Le modèle médical du handicap, né du développement rapide de la médecine au XIXe siècle, prend en compte les aspects physiques et différences mentales entre les personnes en termes de déviations et de défauts pathologiques, c'est-à-dire "infériorité"<8>. Selon ce modèle, les personnes handicapées sont contraintes de remplir le rôle traditionnel du malade (concept de Parsons), en fait le rôle d'un marginal social, constitué d'une part par l'incapacité de vivre de manière indépendante et le refus de de responsabilité et d'obligations envers la société, et d'autre part, dans l'attente d'une promotion de leur statut après un traitement médical. Cependant, il était naïf d’espérer que les personnes handicapées et les personnes souffrant de problèmes de santé persistants seraient complètement guéries et que le rôle de patient leur serait donc assigné pour toujours. Le modèle médical du handicap a contribué au fait que tous les problèmes, y compris sociaux, associés au handicap étaient décrits en termes caractéristiques fonctionnelles corps humain. Selon ce modèle, l’incapacité d’une personne handicapée à être un membre à part entière de la société était considérée comme une conséquence directe de son défaut.
Avec cette approche, les défauts que présentent les personnes handicapées les excluent automatiquement de la participation aux activités sociales traditionnelles. Ces individus sont définis avant tout comme inaptes au travail ou au fonctionnement et à la communication sociale dans la société « ordinaire ». Pour eux, il existe un réseau spécialement créé d'internats spécialisés isolés et écoles correctionnelles. Cette approche contribue à une dégradation du statut social des personnes handicapées et renforce les stéréotypes sociaux sur leur incompétence<9>. Les personnes handicapées sont considérées comme un objet de la politique sociale, mais non comme son sujet.
La solution à tous les problèmes des personnes handicapées dans le modèle médical revient à concentrer tous les efforts sur divers types d'indemnisation des personnes handicapées pour le fait qu'il y a quelque chose de « qui ne va pas » avec leur corps. À cet égard, spécial avantages sociaux, prestations, ils bénéficient de pensions sociales d'invalidité, qui, en règle générale, ne satisfont qu'au niveau minimum de leur bien-être matériel<10>. Il convient de noter que le modèle médical du handicap est une source de problèmes pour les personnes handicapées qui ont été identifiées comme handicapées, mais qui souhaitent travailler mais risquent de perdre leurs prestations car elles perdent immédiatement leur statut d'invalidité.
Le principal problème d'une personne handicapée du point de vue du modèle de réadaptation est que le patient a un corps ou un psychisme qui ne correspond pas à la norme et aux besoins. traitement médical et rééducation pour éliminer ou compenser les troubles fonctionnels qui en résultent. Le modèle de réadaptation du handicap est apparu aux États-Unis après la Seconde Guerre mondiale, lorsque de nombreux anciens combattants handicapés avaient besoin d'un traitement médical, d'une thérapie psychologique pour s'intégrer dans la société et de mesures gouvernementales spéciales pour entrer dans la société. activité de travail <11>, y compris des quotas d'emplois dans les entreprises pour les personnes handicapées, que certains chercheurs ont tendance à considérer comme une mesure discriminatoire.
Il était entendu que les institutions sociales telles que l'emploi et la fonction publique étaient créées principalement pour répondre aux besoins des personnes en bonne santé. On a supposé que ce côté vie normale, en tant que travail, est totalement inaccessible à la plupart des représentants des personnes handicapées.
Au lieu d’adapter ces institutions aux besoins des personnes handicapées, la société sépare la plupart d’entre elles dans un espace parallèle spécialement créé qui a peu de chevauchement avec le « courant dominant » des personnes non handicapées, où les personnes handicapées sont pour la plupart soit retraités inactifs, ou occuper des emplois « spéciaux » ségrégués, généralement mal payés et peu prestigieux, pour les personnes handicapées.
L'essence du modèle de réadaptation est d'adapter la personne handicapée à la société, mais la tâche consistant à changer la société dans l'intérêt de la personne handicapée et à élever son statut social n'a pas été prise en compte.
Il convient de noter la relation connexe entre les modèles médicaux et de réadaptation du handicap, puisque de nombreux chercheurs, parlant du modèle médical du handicap, impliquent la nature mixte de ces deux modèles.
De là, nous pouvons conclure que le modèle de sécurité sociale en tant que concept de politique sociale poursuivi en relation avec les personnes handicapées utilise une combinaison de modèles médicaux et de réadaptation du handicap comme base méthodologique principale et, par conséquent, est construit sur l'idée de séparation des personnes handicapées.
Selon certains chercheurs, le modèle de protection sociale était le concept dominant de la politique sociale envers les personnes handicapées dans les pays occidentaux jusque dans les années 1970 et 1990, car il soutenait la préservation des institutions sociales dans l'intérêt de la majorité en bonne santé, exerçant des fonctions de contrôle social pour exclure les personnes handicapées. Mais en même temps, les personnes handicapées n’ont pas été privées de l’attention et des soins de l’État. Au contraire, les politiques sociales et les programmes d’assistance se sont développés dans une direction que la majorité en bonne santé a identifiée comme étant des besoins fondamentaux. Les personnes handicapées pourraient se voir proposer un soutien approprié sous la forme de avantages sociaux et les retraites, Formes variées services, y compris médicaux, d'éducation spécialisée et de formation professionnelle, mais, en règle générale, dans un espace parallèle spécialement créé à cet effet. Le degré de participation de l'État à la résolution des problèmes des personnes handicapées était important, le principe de l'accès universel aux soins médicaux et services sociaux.
Cependant, en raison de la crise du modèle d’État providence qui dominait les pays industrialisés d’Occident, son efficacité a été décevante et une transition vers un modèle innovant ou celui des droits civiques a été esquissée.
Le modèle d'innovation, ou modèle des droits civiques, en tant que concept anti-discrimination de la politique sociale à l'égard des personnes handicapées, en actuellement se généralise dans les pays occidentaux en raison de l’adoption de l’Americans with Disabilities Act aux États-Unis en 1990. Certains professionnels évoquent déjà la convergence des politiques nationales en matière de handicap dans des pays comme le Royaume-Uni, le Mexique, le Canada, les États-Unis, l'Allemagne, l'Australie, Israël, la Nouvelle-Zélande, le Japon, etc.<12>De plus, le modèle de droits civils développé aux États-Unis n'est pas considéré comme un produit spécial « d'importation » ou d'emprunt américain, mais comme une norme internationale de politique sociale qui non seulement protège le plus pleinement les droits civils, contribue à améliorer le statut social et l'intégration des personnes handicapées dans la société et crée les conditions préalables à une humanisation plus poussée de la société en général, mais aussi un modèle économiquement bénéfique pour l'État, en raison de la réduction des allocations suite à la pratique de la désinstitutionnalisation, c'est-à-dire réduire le réseau d'internats spécialisés et d'institutions stationnaires et développer les services aux personnes handicapées sur leur lieu de résidence.
Certains chercheurs notent les difficultés, voire l'échec, de l'adaptation du concept anti-discrimination de la politique sociale envers les personnes handicapées dans d'autres pays, la dissonance entre l'idéologie du modèle des droits civiques et les valeurs inhérentes à cette société, et le contexte économique. de la formation d'une nouvelle idéologie. Étant donné que l'initiative d'adopter ce concept de politique sociale est venue des élites politiques et de petits groupes de professionnels, le modèle de droit civil suscite parfois une résistance psychologique parmi les professionnels et les employés des institutions de soins hospitaliers, qui doutent de l'opportunité des réformes en cours et sont enclins à s'attendre à la fois une aggravation de la situation des personnes handicapées elles-mêmes, et conséquences négatives pour le fonctionnement du système de protection sociale de l’État dans son ensemble<13>.
Le modèle des droits civiques est innovant dans le sens où, pour la première fois dans l’histoire, il traite les personnes handicapées comme des membres égaux de la société et de ses participants actifs, et crée les conditions préalables à leur retour dans la société en utilisant une stratégie de désisolement. En effet, le modèle des droits civiques repose à la base sur l’idée d’un modèle social du handicap.
Le modèle social du handicap ne nie pas la présence de défauts et de différences physiologiques, définissant le handicap comme un aspect normal de la vie d'un individu, et non comme une déviation, et désigne la discrimination sociale comme le problème le plus important associé au handicap.<14>. Le modèle social du handicap met l’accent sur les aspects de la vie sociale qui peuvent être modifiés. Il existe trois principaux types d’obstacles restrictifs qui peuvent et doivent être supprimés afin d’intégrer les personnes handicapées dans la société :
1) les attitudes négatives à l'égard des personnes handicapées, qui prédominent encore dans la société et opèrent aux niveaux micro et macro, y compris le langage des pratiques quotidiennes, l'étiquetage et la formation de stéréotypes offensants ;
2) les barrières institutionnelles qui réduisent considérablement les « chances de vie » des personnes handicapées ;
3) les barrières architecturales et de transport qui empêchent la création d'un cadre de vie confortable.
Le concept de politique sociale dans le domaine du handicap, classiquement appelé modèle des droits civiques, a été fortement influencé par trois versions du modèle social du handicap :
a) un modèle social du handicap, issu de la théorie de Marx et utilisant la sociologie marxiste comme base méthodologique ;
b) un modèle social du handicap, issu des enseignements de Goffman et utilisant la sociologie de l'interactionnisme symbolique et du postmodernisme comme base méthodologique ;
c) un modèle social du handicap, issu des idées de normalisation et de valorisation sociale et utilisant comme base méthodologique la sociologie fonctionnaliste et la sociologie de l'interactionnisme symbolique.
Le modèle social du handicap, issu des enseignements de Marx, a été découvert pour la première fois en Grande-Bretagne, mais il est également utilisé avec succès par des scientifiques d'autres pays.<15>. En outre, de nombreux chercheurs progressistes estiment que c'est la théorie marxiste qui fournit non seulement la base méthodologique la plus adéquate pour décrire et expliquer le statut social des personnes handicapées, mais qui possède également un potentiel de transformation bien plus grand pour surmonter l'oppression des personnes handicapées que la sociologie fonctionnaliste et l'interactionnisme, dotant les personnes handicapées de stratégies pour se libérer de la discrimination.
Il convient de noter que c’est l’économie politique du marxisme qui fournit des explications satisfaisantes sur les raisons pour lesquelles les personnes handicapées sont des « perdants » sociaux (« perdants sociaux »). Selon cette version, le modèle social du handicap, l'oppression à laquelle sont confrontées les personnes handicapées découle de la structure économique et sociale du capitalisme et est structurée par toutes sortes de « -ismes » : racisme, sexisme, xénophobie, âgisme, etc. concept d’oppression synchrone). L’organisation même de la société produit une séparation institutionnelle des personnes handicapées, et donc leur discrimination totale.
La société, ses institutions sociales, sont présentées comme quelque chose qui handicape les personnes souffrant de problèmes de santé, car la structure de la société empêche les personnes handicapées de participer à sa vie quotidienne normale. De plus, l’économie joue un rôle clé dans la production de la catégorie « handicap » à travers des actions sur le marché du travail et l’organisation sociale du travail. Puisque l'objectif principal production capitaliste– en réalisant des bénéfices, elle s'intéresse peu au rythme de travail plus lent et moins productif des personnes souffrant de problèmes de santé persistants, les définissant comme handicapées.
Il s'ensuit que pour mettre fin à la discrimination fondée sur le handicap, il faut d'abord analyser les institutions sociales et leur impact sur la position et la séparation des personnes handicapées, puis changer les principes d'organisation de la société elle-même. Ce changement peut être provoqué par la suppression des barrières institutionnelles et environnementales, notamment les barrières architecturales et de transport. Le côté positif incontestable de cette théorie est que, partout dans le monde, elle implique les personnes handicapées elles-mêmes dans la lutte pour améliorer leur situation, qui deviennent des acteurs actifs, des sujets de formation des politiques sociales. Dans cette version du modèle social du handicap, les personnes handicapées peuvent exprimer leur vision de la société sans chercher à « s’améliorer » ou à « s’améliorer ».
Le modèle social du handicap, fondé sur les enseignements de Goffman, proche de l'interactionnisme symbolique, et étudié pour la première fois aux États-Unis, s'est également répandu dans la communauté scientifique. Selon cette version, le handicap est défini comme l'identification de différences inattendues ou d'atypiques. Ainsi, la frontière entre les bien portants et les handicapés, c'est-à-dire entre « norme » et « anomalie » est une construction sociale. De plus, il convient de noter le caractère non statique de cette frontière : elle évolue sur deux plans : dans l’espace et dans le temps. Cette frontière existe partout et toujours, mais son contenu, l'essence de ses mécanismes sont d'une nature historique spécifique. Contenu des complexes de valeurs normatives " personne en bonne santé" et " handicapés " dans différentes sociétés et dans différentes époques varie considérablement.
Et comme il existe une pluralité de points de vue sur le handicap, qui est un modèle flottant, on peut parler du postmodernisme comme l'un des fondements méthodologiques de cette version du modèle social du handicap. Le but est d'analyser rôles sociaux et les attitudes à l'égard des personnes handicapées et leur effet stigmatisant, élargir le concept de « norme » pour inclure les personnes handicapées, créer une image positive du handicap dans la conscience publique et faire comprendre aux gens que le handicap – comme le genre et le vieillissement – est une expérience universelle à laquelle tout le monde sera confronté.
Il convient de mentionner la théorie (principe) de la normalisation et de la valorisation sociale, qui apporte une certaine contribution au développement de la troisième version du modèle social du handicap, qui a été activement mise en œuvre à la fin des années 1990 et au début des années 2000 dans les pays occidentaux et a un impact significatif sur la formation du modèle des droits civiques comme l'un des concepts de la politique sociale concernant les personnes handicapées. L'un des facteurs de transition vers cette théorie a été l'augmentation du coût des services institutionnels pour les personnes handicapées, car on pense que sa mise en œuvre sera moins chère.
L'essence de cette théorie réside dans le processus de désinstitutionnalisation et de décarcération, qui implique une réforme significative du système de santé et des services sociaux pour les personnes handicapées. La décarcération et la désinstitutionnalisation impliquent la réduction des services hospitaliers institutionnels pour les personnes handicapées et le développement de l'auto-assistance et des services au niveau communautaire local pour normaliser les conditions et améliorer la qualité de vie des personnes handicapées. Par ailleurs, les services nouvellement créés pour les personnes handicapées se positionnent comme radicalement différents des formes de service institutionnelles, considérées comme insuffisamment efficaces et s'inscrivant dans un contrôle social assez strict.
On pense que ce service permet aux personnes handicapées de mieux satisfaire les besoins individuels des consommateurs, de mener une vie indépendante en tant que personne « ordinaire », « normale » et d'être moins soumises au contrôle social. Les conditions de vie normales des personnes handicapées comprennent : la possession de leur propre logement, l'éducation, l'emploi, les loisirs, les moyens de subsistance, la possibilité de bénéficier de diverses prestations sociales, les soins personnels et les compétences en communication.<16>.
La théorie de la normalisation et de la valorisation sociale était très attractive pour de nombreuses personnes handicapées, car elle leur permettait de passer de conditions de vie fermées très spécifiques dans les internats et les hôpitaux à une existence indépendante dans une société ouverte et de se sentir moins discriminées.
Certains chercheurs notent cependant les contradictions internes, le flou et la portée limitée de la théorie de la normalisation, puisqu’elle s’appuie sur la sociologie fonctionnaliste et la sociologie de l’interactionnisme symbolique, dont les défauts sont bien connus. Le paradoxe est que la pratique de normalisation des personnes et des services ne fait en réalité que renforcer la dichotomie norme/anomalie, puisque cette pratique est formée par la société, c'est donc une construction exclusivement sociale, dont les limites changent dans l'espace et le temps, et qui Aujourd’hui, c’est considéré comme la norme, demain cela sera perçu comme une anomalie. De plus, les personnes handicapées tentent de vivre dans une société « normale », où existent des inégalités sociales et dans laquelle toutes les positions des individus sont évaluées et classées en fonction de leur degré d’importance et de leur statut. Par conséquent, la situation d’une personne handicapée sera toujours considérée par rapport aux autres comme inégale et de statut inférieur. On ne peut parler que d'une légère augmentation du statut des personnes handicapées, mais sans un changement fondamental dans la structure de la société, il est impossible de transformer le statut bas des personnes handicapées en un statut moyen ou élevé.
Le côté négatif est que les personnes handicapées agissent ici comme un objet de la politique sociale, et non comme son acteur actif, puisque d'autres - politiciens, professionnels - décident de ce qui sera le mieux pour les personnes handicapées et pour la société, et déterminent les critères de « norme » et vie « normale ». Il s’avère que le changement se produit à travers les autres.
Le modèle des droits civiques se concentre sur l'idée d'intégrer les personnes handicapées dans la société et implique leur inclusion active dans processus politique, c'est à dire. ils sont considérés comme des acteurs à part entière, des sujets de la politique sociale, et non seulement comme des objets.<17>.
Le modèle des droits civiques rejette l’hypothèse selon laquelle l’exclusion sociale est une conséquence inévitable du handicap. De ce point de vue, les personnes handicapées ont toujours été exclues des institutions sociales parce qu'elles n'ont pas été adaptées aux besoins des personnes handicapées.
Selon ce concept de politique sociale dans ce domaine, les problèmes des personnes handicapées sont décrits comme des restrictions qui leur sont imposées par la structure sociale de la société, c'est-à-dire L’organisation même de la société produit une séparation institutionnelle des personnes handicapées, et donc leur discrimination totale. À cet égard, un cap a été pris vers la désinstitutionnalisation, c'est-à-dire réduire le réseau d'internats spécialisés pour personnes handicapées et développer diverses formes de services et d'accompagnement directement sur leur lieu de résidence.
Le but du modèle des droits civiques est plutôt une réforme institutions sociales de base pour l’inclusion des personnes handicapées, plutôt que de créer un espace parallèle où les personnes handicapées pourraient exister.
En outre, on estime qu'il est nécessaire de former une image positive du handicap dans la conscience publique. La majorité saine de la société doit changer son attitude à l'égard du handicap, se débarrasser des stéréotypes discriminatoires et communiquer davantage avec les personnes handicapées.
Cette conception du handicap implique un changement dans la perception de soi des personnes handicapées, qui s’exprimait auparavant dans la passivité et la dépendance fonctionnelle, une sorte de « culture du silence » (terme de Raulo Freire).<18>.
Les personnes handicapées doivent élargir leur potentiel de rôle et s'identifier non seulement comme bénéficiaires de pensions et de prestations, mais aussi comme membres à part entière de la société, ayant non seulement des droits, mais aussi des obligations envers la société. Selon le concept de Giddens, dans une société postmoderne, ce qu’est aujourd’hui la société occidentale, les constructions traditionnelles de comportement peuvent changer radicalement, formant le phénomène de détraditionalisation.<19>. Ainsi, l'identité personnelle devient davantage une construction psychologique de l'individu lui-même qu'une construction sociale et, par conséquent, les personnes handicapées, utilisant leur potentiel de maximisation, peuvent concevoir leur propre vie de manière positive, au bénéfice de la société, en améliorant considérablement la qualité. de la vie et en augmentant leur statut social, rejetant le rôle victimaire traditionnel du patient<20>. Le potentiel de valorisation des personnes handicapées réside avant tout dans le refus de considérer leur handicap comme un élément fondamental de leur identité personnelle.
Dans la pratique, il peut être très difficile de comprendre le modèle de sécurité sociale et le modèle des droits civiques comme des concepts différents de politique sociale concernant les personnes handicapées, car on pense qu'ils ne peuvent pas exister ensemble, étant de nature antagoniste.<21>. Cependant, il existe des États qui combinent en pratique ces deux modèles politiques, par exemple la Grande-Bretagne, qui a officiellement proclamé le modèle des droits civiques comme base de sa politique sociale dans ce domaine et qui dispose de certaines lois liées au modèle de protection sociale, et valeurs et idéologie liées au modèle médical du handicap. Généralement, la combinaison de ces deux modèles se produit lorsque les lois anti-discrimination existantes dans l’espace modèle des droits civiques sont ajoutées aux politiques et programmes existants dans le modèle de protection sociale.
Alors, de quel modèle de politique sociale la Russie a-t-elle besoin ?
Si nous nous tournons vers la réalité russe, alors notre pays devrait également abandonner l'antagonisme entre ces deux conceptions de la politique sociale à l'égard des personnes handicapées et tenter de surmonter ou de réduire les contradictions de ces deux approches en combinant orientation politique et programmes sociaux, basé sur différents concepts de politique sociale dans ce domaine. Trois approches méthodologiques peuvent être identifiées pour réduire les tensions entre ces deux modèles.
Premièrement, les deux modèles de politique sociale peuvent coexister pacifiquement, ne serait-ce que parce que ces concepts servent différents groupes de personnes handicapées. Selon ce point de vue, certaines sous-catégories de personnes handicapées peuvent être considérées dans le cadre théorique du modèle de protection sociale, d’autres dans le cadre théorique du modèle des droits civiques. Les individus peuvent être classés comme ayant un degré de handicap grave et ayant constamment besoin de soins médicaux et de services sociaux, ainsi que comme potentiellement dangereux à la fois pour la société et pour eux-mêmes. Ils ne peuvent exister que dans les conditions des internats spécialisés et des institutions stationnaires. D'autres – comme ayant moindre degré handicapés et capables de s’intégrer dans le « courant » social<22>. La combinaison de ces deux approches permet de différencier les groupes de personnes handicapées, en les considérant non pas comme un tout, mais comme des groupes différents ayant besoin d'une aide différente de la part de l'État.
Deuxièmement, dans ce cas, les personnes handicapées peuvent choisir elles-mêmes dans l'espace quelles opportunités, mises en œuvre dans le cadre de divers concepts de politique sociale dans le domaine du handicap, elles existeront. L’avantage de cette approche est qu’il n’est pas nécessaire de passer formellement d’un modèle à un autre. De plus, il est plus efficace dans la mesure où il reconnaît la nature individuelle du handicap et respecte l'autonomie et les souhaits de la personne handicapée.
Troisièmement, ces deux modèles de politique sociale ne doivent pas être considérés comme antagonistes ; il vaut mieux les positionner comme des concepts de politique sociale qui ont le droit de coexister, mais qui n'offrent pas de solution complète et pleinement satisfaisante aux problèmes des personnes handicapées. . Ils doivent être considérés comme des modèles en développement qui ne nient pas les possibilités de développement et de modification constants conformément aux exigences de la réalité. Actuellement, dans la plupart des cas, le modèle des droits civiques, contrairement au modèle de sécurité sociale, se positionne comme un phénomène révolutionnaire complètement différent, et le modèle de sécurité sociale n'est généralement considéré que de manière négative. Les aspects positifs existants sont sous-estimés, alors que le modèle civil est idéalisé. Cela conduit au fait que les éventuels aspects négatifs de ce modèle ne sont même pas articulés.
En Russie, il existe une attitude ambivalente quant à la place que devraient occuper les personnes handicapées dans la société. Aujourd'hui, la Russie est au stade de la transition vers une économie de marché et tente d'élaborer un concept national de politique sociale dans ce domaine. D’une part, il y a une faible tentative de sélectionner les modèles de droits civiques comme concept prioritaire de la politique sociale. Cela est dû à la reconceptualisation bien connue du handicap comme construction sociale de l’inégalité sociale. Le modèle des droits civiques offre effectivement l’opportunité d’accroître la participation des citoyens handicapés à la société et à l’élaboration de leur propre destinée. Cela ressort clairement de l’exemple de l’expérience mondiale. Ce n’est pas un hasard si ce modèle est devenu la base du concept de politique globale envers les personnes handicapées, poursuivi par l’ONU, et a été économiquement bénéfique pour les pays qui l’ont adopté. D'un autre côté, il y a réel danger le fait que les élites politiques, ayant choisi comme priorité le modèle des droits civiques, poursuivront en fait aujourd'hui une voie inacceptable vers la désinstitutionnalisation, effondrant le système étatique de services médicaux et sociaux gratuits pour les personnes handicapées, réduisant les dépenses déjà très maigres pour leur traitement et leur entretien, ce qui n'est en aucun cas impossible à faire. C'est en Russie qu'il existe une nécessité objective de préserver un vaste secteur services gratuits pour les personnes handicapées en raison de leur mauvaise situation économique.
La politique sociale russe à l’égard des personnes handicapées est davantage axée sur les différences, fondées sur la séparation, que sur l’intégration et l’égalité des droits. On peut parler d’une vaste politique sociale, mais pas d’une politique d’égalité des droits et des chances. De nombreux avantages et droits des personnes handicapées sont déclarés de manière déclarative ; il n'existe aucun mécanisme pour leur mise en œuvre, par exemple le droit de recevoir des avantages sociaux non compétitifs. l'enseignement supérieur ne fonctionne pas sans créer un environnement approprié sans obstacles, les critères de reconnaissance d'une personne handicapée ont été renforcés, de sorte que le nombre réel de personnes handicapées dépasse largement leur nombre officiel, etc. Il convient également de souligner le attitude ambiguë des politiciens et des professionnels envers l'idée d'inclure plus activement les personnes handicapées dans le processus politique , sur la formation d'un concept national concernant les problèmes des personnes handicapées. Tous ces problèmes nécessitent des solutions.
Par conséquent, aujourd’hui, la question de la politique nationale dans ce domaine nécessite une élaboration conceptuelle et non des mesures populistes conçues pour le court terme du cycle politique. Il est clair que la recherche d’un modèle conceptuel de politique sociale pour la Russie ne doit pas s’appuyer sur le principe de « l’assimilation » des théories occidentales modernes, mais sur le principe de leur « compréhension ». En outre, la construction de ces nouveaux modèles ne doit pas se faire en abandonnant les acquis sociaux précédemment obtenus, mais sur la base de l’analyse et de la généralisation des programmes efficaces et adéquats de mise en œuvre de la politique sociale entrepris au cours des dernières décennies. À cet égard, la méthodologie intégrative, lors de l'élaboration d'une nouvelle politique sociale qui reflète simultanément les tendances mondiales, a aujourd'hui la plus grande chance d'être demandée en Russie.
